Enhver person i Amerika beskæftiger sig personligt med vores lands sundhedssystem eller kender nogen tæt på dem, der gør det.
De problemer, vores system står over for, rapporteres dagligt. Men ud over data, analyser og tænkestykker, hvordan ser sundhedspleje virkelig ud for folk i hele Amerika?
Hvem er de ansigter, der er påvirket af beslutninger truffet af vores politikere og sundhedsfirmaer? Hvordan påvirker deres socioøkonomiske status, køn og race niveauet og typen af pleje, de modtager?
I USA er socioøkonomisk status en stærkere forudsigelse for sundhed og død end endog uddannelse. Race og køn spiller også vigtige roller i kvaliteten af pleje, som folk modtager.
Healthline lærte tre meget forskellige personer at kende, der talte ærligt om deres erfaring med Amerikas sundhedsindustri.
Her er deres historier.
En somalisk indvandrer, der kom til USA 11 år gammel, Haweya Farah har en intim erfaring med Amerikas sundhedssystem, både som patient og som klinisk specialist i kronisk lungesygdom.
”Jeg har en MBA inden for sundhedsadministration og over ti års erfaring, men de fleste gange når jeg går ind i en patients værelse, antager lægen eller patienten selv, at jeg er der for at tage skraldet ud eller rydde deres bakke,” siger Farah .
Hun har erfarne patienter, der afviser hendes pleje og beder om en hvid praktiserende læge og læger, der spørger, hvorfor hun laver notater i en patients diagram. Hun har været vokal om disse spørgsmål i Minneapolis og skubber på forandring i sundhedssystemet.
I hendes hjemland var det en kamp for at opretholde rutinemæssig pleje af hendes familie og andre. Men da de først ankom til Amerika, modtog enhver flygtning med korrekt dokumentation - som Farah - Medicaid.
”Jeg kom i 1996. Ting var anderledes dengang, og folk kunne faktisk lide flygtninge og ønskede at hjælpe dem. Nu lever vi i forskellige tider, og mange politikker har ændret sig, ”siger Farah. Hun bemærker, at nye flygtninge nu ofte har problemer med at få forsikring.
”I Somalia er vi ikke vant til et robust sundhedssystem. Du går kun på klinikken, når du er syg, hvis du er i stand til det. Vi gik ikke til regelmæssig pleje. Min mor, hun har været [i USA i] 20 år, og vi skal stadig holde øje med hendes aftaler, ”forklarer Farah.
”Siden jeg begyndte at arbejde som voksen, har jeg altid betalt for min forsikring for mig selv og nu mine børn. Det er gode fordele, men igen betaler jeg for det. Det handler om $ 700 om måneden, og så er jeg nødt til at lægge penge på vores sundhedssparekonto for at betale for fradragsberettigelsen, ”tilføjer Farah. Hun formår at dække det, men det kan være en belastning for hendes familie.
Alligevel er Farah taknemmelig for kvaliteten af dækningen og evnen til at få adgang til læger, selvom denne pleje undertiden er partisk. Hun forklarer, at hun på trods af adgang til kvalitetspleje har kæmpet med aspekter af at være en patient af østafrikansk afstamning og en sort kvinde. Farah siger, at hun havde nedsat sin egen smerte af læger, som da hun kun blev tilbudt Tylenol til at hjælpe med smerten under fødslen, og finder sig konstant frustreret over de ting, hun ser og hører omkring hende.
Men hun nægter at være selvtilfredse som udbyder eller patient.
”Jeg har ingen kontrol over, hvor meget melanin Gud gav mig. Accepter mig bare. Jeg har ikke det privilegium at sige, at jeg er færdig med at tale. Jeg kan ikke lægge min sorthed væk, ”siger Farah.
Patrick Manion Sr., 89 på dødstidspunktet, Libanonbjerget, PA
I sit forstæder Pittsburgh-hjem reflekterer Patrick Manion Jr. tilbage på sin fars liv og død. Hans far, Patrick Sr., døde af Alzheimers komplikationer i juni 2018 i en alder af 89 år.
Den hurtige nedadgående tilbagegang var hård for Patrick Jr. og hans kone, Kara, da han begyndte at tage usikre valg i sit eget hjem. De måtte foretage et hurtigt valg og besluttede at flytte ham til 24-timers pleje.
Et stress, de ikke havde, var imidlertid, hvordan de skulle betale for det hele.
”Efter en rundvisning i flåden sluttede [min far] sig til Steamfitters Local 449 [en fagforeningsgruppe] i Pittsburgh,” siger Manion Jr. Selvom Pittsburgh var et blomstrende industrielt knudepunkt med stor efterspørgsel efter kvalificerede arbejdere, var der tidspunkter, hvor efterspørgslen efter dampfitters faldt, og Patrick ville blive afskediget i en sæson.
”Arbejdsløshedskontrollen holdt os i gang, men vi tog ture til stranden næsten hvert år,” forklarer Manion Jr. og tilføjede, at hans far blev pensioneret i en alder af 65 år.
Manion Sr.'s faste fagforeningsjob gav sikkerhed for Pat og hans to søstre såvel som hans kone. Da Pat begyndte at søge efter et plejefacilitet for sin far, minder han om den stærke forskel i pleje baseret på prispoint.
”Der var et par plejefaciliteter, der lå godt under hans budget, men vi besluttede, at de ikke var pæne eller opmærksomme nok. Vi havde den luksus at være mere kræsne i vores valg. Vi havde råd til at placere ham i en pænere og dyrere løsning, ”siger Manion Jr.
”Jeg husker, at jeg gik gennem det billigere sted og tænkte, at min far ville hade det der. Da vi turnerede på den dyrere placering, følte jeg bare, at min far ville nyde det mere, være mere behagelig og få meget mere personlig opmærksomhed. Stedet, hvor vi besluttede at flytte ham til, havde to muligheder for hans behov. Han kunne gå rundt inde i anlægget, gå udendørs langs en sti, der var lukket og ville holde ham sikker, ”siger han.
Manionerne var også i stand til at betale en nabo for at se ham (ud af sin fars opsparing og pension), før de flyttede til plejefaciliteten.
I sidste ende kostede plejefaciliteten $ 7.000 pr. Måned. Forsikring dækkede $ 5.000, og hans pension dækkede let hullet i de 18 måneder, han boede der, inden han gik forbi.
”Han arbejdede hele sit liv for at forsørge sin familie og sig selv. Han tjente og fortjente den bedste pleje, jeg kunne finde for ham, da han havde brug for det, ”siger Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, D.C.
Ejer af et adfærdsterapifirma, Saundra Bishop fik hjernerystelse i juli 2017. Hun gik til skadestuen og fik besked på at hvile i et par dage.
”Dette var forfærdeligt råd, og hvis dette havde været alle de ressourcer, jeg havde, ville det have været slutningen på det. Men en af mine venner, der også havde haft en dårlig hjernerystelse, foreslog, at jeg skulle gå til en hjernerystelseklinik, ”siger biskop.
Biskop anerkender sit privilegium med, hvor hurtigt hun kunne få adgang til den hjælp, hun havde brug for. Hendes forsikring, som er gennem det selskab, hun ejer, gjorde det muligt. ”Jeg var i stand til at besøge denne specialist med en copay og ingen henvisning. Vores familie havde [også] råd til $ 80 om ugen i kopier sammen med alt det andet, ”siger hun.
Biskop fik deltidsarbejde, hvilket ville have ødelagt hendes familie, hvis de ikke var økonomisk stabile. Hun bemærker, at da hun ejer og leder sit eget firma, kunne hun navigere i at arbejde deltid eksternt, mens hun helbredte. Hvis tingene ikke var så fleksible, kunne hun have mistet sit job på grund af skaden.
Hendes familie på seks fungerer også med hjælp fra sin mand, Tom, der bliver hjemme, mens hun arbejder. Bishop siger, at han var en enorm støtte gennem hendes utallige medicinske aftaler, massage betalt ud af lommen til smertebehandling, terapi til behandling af traumet ved ulykken og personlig træner, der ændrede hendes træning.
Derudover var biskops mor også tilgængelig til at hjælpe med at tage sig af deres fire børn, hvilket yderligere understreger, hvordan et solidt netværk ofte er nøglen for mange familier, der står over for en medicinsk krise.
På et tidspunkt udviklede biskop svær hjernerystelse-induceret depression.
”Jeg blev selvmordstanker,” forklarer hun. Hun deltog i et syv-ugers poliklinisk psykiatrisk program til delvis indlæggelse, som hendes forsikring dækkede. Biskop var også i stand til at arbejde eksternt i løbet af denne tid, hvilket gjorde det muligt for hende og hendes familie at klare denne storm.
Mens biskop stadig er ved at komme sig, erkender hun, hvor anderledes hendes liv efter hendes skade kunne have vist sig, hvis hun ikke havde haft den økonomiske hjælp.
”Jeg er stadig skadet, og jeg kan have permanent skade. Jeg er ikke helbredt endnu. Men det kunne have ødelagt mit liv, hvis jeg ikke havde penge, ”siger biskop.
Meg St-Esprit, M. Ed. er en freelance skribent med base i Pittsburgh, Pennsylvania. Meg arbejdede i sociale ydelser i et årti, og krøniker nu disse spørgsmål gennem sin skrivning. Hun skriver om sociale problemer, der påvirker enkeltpersoner og familier, når hun ikke jager efter sine fire børn. Find mere af Megs arbejde her eller følg hende videre Twitter hvor hun for det meste tweeter sine børns narrestreger.
