Narkolepsi kan være svært at se, og dens symptomer er undertiden pinlige. Dette kan gøre det udfordrende at forstå. Af disse grunde kan folk med narkolepsi til tider føle sig meget alene.
Støttegrupper giver dig en chance for at få forbindelse med andre mennesker, der har narkolepsi.
Evnen til at lære af og læne sig til andre, der deler den samme tilstand, kan være en stor trøst og kan hjælpe dig med at leve bedre med lidelsen. Én advarsel: Husk, at oplysninger, der sendes online, ikke altid er korrekte eller vedrører din situation og ikke er en erstatning for lægehjælp.
Hvis du ikke er sikker på, hvor du kan finde en supportgruppe, er her en guide til blot nogle af de tilgængelige personlige og online ressourcer. Links i de følgende sektioner kan være et godt sted at starte din søgning.
Fora
Onlinefora og opslagstavler giver folk med narkolepsi såvel som deres familiemedlemmer og plejepersonale mulighed for at stille spørgsmål eller komme med forslag baseret på det, de har lært.
På disse websteder kan du finde ud af nye forsknings- og lægemiddelgodkendelser. Der er også værktøjer og tip, der hjælper dig med at leve bedre med denne tilstand.
Online narkolepsiforum
- Narkolepsi Support Organisation
- Patienter som mig
- Sjælden forbindelse
- Tal om søvn
Lokale grupper
Personlige supportgrupper er tilgængelige over hele landet, hvis du foretrækker at mødes ansigt til ansigt med andre mennesker, der har narkolepsi. Disse grupper modereres normalt af en person med ekspertise i styring af denne tilstand.
For at finde en narkolepsisupportgruppe, hvor du bor, kan du kontakte Narcolepsy Network, der er vært for disse grupper over hele landet. Meetup har også flere af disse personlige supportgrupper.
Disse grupper modereres normalt af en person med ekspertise i styring af denne tilstand.
Online grupper
Måske foretrækker du at møde andre mennesker med narkolepsi fra dit hjem. Eller det kan være, at COVID-19-pandemien holder dig i nærheden af andre mennesker.
Tjek en af disse online narkolepsisupportgrupper, der er tilgængelige gennem forskellige organisationer og på sociale mediewebsteder:
Online narkolepsi supportgrupper
- At leve med narkolepsi online supportgruppe
- At leve med narkolepsi Facebook-side
- At leve med narkolepsi Instagram-side
- Narcolepsy Network Facebook-supportgruppe (Dette er en privat gruppe, så du bliver nødt til at bede om tilladelse til at deltage.)
- #Nchat på Twitter
Takeaway
Støttegrupper kan være et uvurderligt værktøj til at hjælpe dig med at leve bedre med narkolepsi. Du lærer om nye behandlinger og tips til håndtering af dine symptomer. Du kan også finde ud af om forskningsstudier, du kan deltage i.
Hvis du ikke har det godt med at møde personligt, skal du kigge på onlinefora og supportgrupper. Du kan forblive anonym, mens du stadig får de oplysninger, du har brug for, for at få mere kontrol over din tilstand.
