Oversigt
Efter en multipel sklerose (MS) diagnose kan du finde dig selv at søge råd hos mennesker, der gennemgår de samme oplevelser som dig. Dit lokale hospital kan introducere dig til en støttegruppe. Eller måske kender du en ven eller slægtning, der er blevet diagnosticeret med MS.
Hvis du har brug for et bredere samfund, kan du henvende dig til internettet og de forskellige fora og supportgrupper, der er tilgængelige gennem MS-organisationer og patientgrupper.
Disse ressourcer kan være et godt sted at starte med spørgsmål. Du kan også læse historier fra andre med MS og undersøge ethvert element af sygdommen, fra diagnose og behandling til tilbagefald og progression.
Hvis du har brug for støtte, er disse otte MS-fora et godt sted at starte.
MS-forbindelse
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med MS, kan du få kontakt med mennesker, der lever med sygdommen ved MS Connection. Der finder du også personer, der er uddannet til at besvare dine spørgsmål. Disse peer support-forbindelser kan være en stor ressource hurtigt efter din diagnose.
Undergrupper i MS Connection er, ligesom den nyligt diagnosticerede gruppe, designet til at forbinde mennesker, der søger support eller information om specifikke emner relateret til sygdommen. Hvis du har en elsket, der hjælper dig eller yder pleje, kan de finde Carepartner Support Group hjælpsom og informativ.
For at få adgang til gruppens sider og aktiviteter skal du oprette en konto med MS Connection. Foraene er private, og du skal logge ind for at se dem.
MSWorld
MSWorld startede i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatrum. I dag drives webstedet af frivillige og betjener mere end 220.000 personer med MS over hele kloden.
Ud over chatrum og opslagstavler tilbyder MSWorld et wellness-center og et kreativt center, hvor du kan dele ting, du har oprettet, og finde tip til at leve godt. Du kan også bruge webstedets liste over ressourcer til at søge information om emner fra medicin til adaptive hjælpemidler.
MyMSTeam
MyMSTeam er et socialt netværk for mennesker med MS. Du kan stille spørgsmål i deres Q&A sektion, læse indlæg og få indsigt fra andre mennesker, der lever med sygdommen. Du kan også finde andre i nærheden af dig, der lever med MS og se de daglige opdateringer, de sender.
Patienter som mig
PatientsLikeMe-webstedet er en ressource for mennesker med mange medicinske tilstande og helbredsproblemer.
MS-kanalen er designet specielt til mennesker med MS til at lære af hinanden og udvikle større ledelsesfærdigheder. Mere end 70.000 medlemmer er en del af denne gruppe. Du kan filtrere gennem grupper dedikeret til type MS, alder og endda symptomer.
Dette er MS
For det meste har ældre diskussionsforum givet plads til sociale netværk. Diskussionstavlen This Is MS forbliver dog meget aktiv og engageret inden for MS-samfundet.
Afsnit dedikeret til behandling og liv giver dig mulighed for at stille spørgsmål og svare på andre. Hvis du hører om en ny behandling eller et mulig gennembrud, kan du sandsynligvis finde en tråd inden for dette forum, der hjælper dig med at forstå nyhederne.
Facebook-sider
Mange organisationer og samfundsgrupper er vært for individuelle MS-Facebook-grupper. Mange er låste eller private, og du skal anmode om at deltage og modtage godkendelse til at kommentere og se andre indlæg.
Denne offentlige gruppe, som er vært for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum for folk til at stille spørgsmål og fortælle historier til et samfund med næsten 30.000 medlemmer. Administratorer til gruppen hjælper med at moderere indlæg. De deler også videoer, giver ny indsigt og sender emner til diskussion.
Skift MS
ShiftMS sigter mod at reducere den isolation, mange mennesker med MS føler. Dette livlige sociale netværk hjælper sine medlemmer med at søge information, undersøge behandlinger og træffe beslutninger om at styre tilstanden gennem videoer og fora.
Hvis du har et spørgsmål, kan du skrive til de mere end 20.000 medlemmer. Du kan også rulle gennem de mange forskellige emner, der allerede er blevet diskuteret. Mange opdateres rutinemæssigt af medlemmer af ShiftMS-samfundet.
Tag væk
Det er ikke usædvanligt at føle sig alene efter at have fået en diagnose af MS. Der er tusindvis af mennesker online, du kan oprette forbindelse til, der oplever de samme ting som dig og deler deres historier og råd. Bogmærke disse fora, så du kan gå tilbage til dem, når du har brug for support. Husk altid at diskutere alt, hvad du læser online med din læge, før du prøver det.
