Omsorg for nogen med MS

Omsorg for nogen med multipel sklerose (MS) kan være en vanskelig plads at navigere på.

Tilstanden er uforudsigelig, så det er svært at vide, hvad en person med MS har brug for fra en uge til den næste, inklusive ændringer i hjemmet og følelsesmæssig støtte.

Sådan understøtter du nogen med MS

En god måde at yde support på er at lære så meget som muligt om MS.

Online ressourcer tilbyder en masse information. Du kan endda gennemføre uddannelsesprogrammer eller deltage i supportgruppemøder eller MS-fokuserede begivenheder sammen.

At være fortrolig med MS kan hjælpe dig med at forstå, hvad personen måske føler, selvom du ikke kan se deres symptomer. Dette kan hjælpe dig med bedre at støtte dem.

Åben kommunikation er også meget vigtig. Det er svært at støtte nogen, hvis du ikke ved, hvad de har brug for. Spørg personen, hvordan du kan hjælpe.

Hvis det er okay med din elskede, skal du tage en aktiv rolle i deres plejeteam. Eksempler på aktivt at engagere sig i din elskede pleje kan omfatte:

• gå med dem til aftaler
• spørge sundhedspersonale om alt, hvad du ikke forstår
• hjælper med at håndtere medicin og andre behandlinger

Din rolle kan ændre sig over tid, så prøv regelmæssigt at tjekke ind hos den person, du holder af. Nogle gange har de muligvis brug for mere hjælp, og andre gange vil de måske være mere uafhængige.

At tale igennem problemer hjælper jer med at støtte hinanden og arbejde igennem de udfordringer, der følger med MS.

Bor sammen med nogen med MS

Når du deler et hjem med en person, der har MS, kan forbedring af din elskedes forbedring ved at foretage tilpasninger til boligarealer:

• tilgængelighed
• sikkerhed
• uafhængighed

Disse ændringer kan omfatte:

• ramper
• laver køkkenrenoveringer
• tilføjelse af håndtag eller andre ændringer i badeværelserne

Mange ændringer kan være nyttige uden at være dyre.

MS er uforudsigelig, så nogle dage har de muligvis brug for ekstra hjælp, og andre gange vil de ikke. Vær opmærksom på denne omskiftelighed og observer eller spørg, når de har brug for hjælp. Vær så klar til at hjælpe dem efter behov.

En undersøgelse fra 2017 viste, at mennesker med MS fandt de fysiske ændringer i deres kroppe ubehagelige.

Nogle gange betragtes plejepersoners forsøg på støtte som overbeskyttende eller påtrængende. Dette kan få mennesker med MS til at føle sig minimeret eller overset. Det kan også medføre en belastning i familieforhold.

Undersøgelsen foreslog, at plejepersonale undgår at hjælpe med opgaver for hurtigt. At overtage kan fortryde følelsen af ​​at fuldføre noget alene, selvom det tager længere tid.

Ikke alle forsøg på at hjælpe blev set som negative. Undersøgelsen viste, at når plejepersonale ydede hjælp på måder, der fremmede selvværd og bevarede uafhængighed, blev forholdet forbedret.

Undersøgelsen foreslog også, at åben kommunikation og omsorgspersoner, der træder tilbage, kan hjælpe med at minimere negative resultater.

Det kan hjælpe din elskede at lave en liste over ting, de har brug for fra dig.

Nogle gange er den bedste måde at tilbyde support på at give en person lidt plads. Hvis de beder om tid alene, skal du respektere og følge deres anmodning.

Hvad man ikke skal sige til nogen med MS

Det kan være svært at forstå, hvad en person med MS gennemgår. Nogle gange kan du sige noget sårende eller hensynsløst uden mening til det.

Her er et par sætninger og emner, der skal undgås, sammen med hvad du kan sige i stedet:

• "Du ser ikke syg ud" eller "Jeg glemte, at du var syg."
  • Symptomer på MS er ikke altid synlige. Spørg i stedet: "Hvordan har du det?"
• "Min ven med MS var i stand til at arbejde."
  • Andre menneskers erfaring med MS er ofte ikke relevant. Sig i stedet: ”MS påvirker alle forskelligt. Hvordan har du haft det?"
• "Har du prøvet en diæt / medicin for at helbrede MS?"
  • Der er ingen kur mod MS. I stedet skal du diskutere aktiviteter, der kan hjælpe dem med at føle sig bedre, som f.eks. Motion. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til at tale om det, så spørg hvordan MS behandles.

Beskyld aldrig nogen for at have MS eller foreslå, at tilstanden er deres skyld. Årsagen til MS er ukendt, og risikofaktorer, såsom alder og genetik, er uden for personens kontrol.

Støtte dig selv som plejeperson

Det er vigtigt for dig at tage sig af dig selv for at bevare dit eget helbred og hjælpe med at undgå udbrændthed. Dette inkluderer ofte:

• får nok søvn
• tager tid til hobbyer og motion
• at få hjælp, når du har brug for det

Det kan hjælpe med at tænke over, hvad du har brug for for at støtte din elskede. Spørge dig selv:

• Har du brug for hjælp regelmæssigt eller en lejlighedsvis afbrydelse fra stress og ansvar ved pleje?
• Er der hjemmetilpasninger, du kan foretage for at hjælpe din elskede og øge deres uafhængighed?
• Har din kære følelsesmæssige symptomer, som du ikke er sikker på, hvordan du skal håndtere?
• Har du det godt med medicinske behandlinger, eller foretrækker du at ansætte hjælp?
• Har du en økonomisk plan?

Disse spørgsmål er almindelige efterhånden som MS skrider frem. Imidlertid er plejepersonale ofte tilbageholdende med at lette deres egen byrde og tage sig af sig selv.

National MS Society behandler disse spørgsmål i deres vejledning, En guide til supportpartnere. Guiden dækker mange aspekter af MS og er en fremragende ressource for pårørende.

Grupper, online ressourcer og professionel rådgivning

Omsorgspersoner har også mange andre ressourcer til rådighed.

Flere grupper tilbyder information om næsten enhver tilstand eller problem, som mennesker med MS og deres plejere kan støde på. At søge professionel rådgivning kan også gavne din mentale sundhed.

Grupper og ressourcer

Nationale organisationer er tilgængelige for at hjælpe omsorgspersoner med at føre et mere afbalanceret liv:

• Caregiver Action Network er vært for et online forum, hvor du kan oprette forbindelse til andre plejere. Dette er en god ressource, hvis du vil dele råd eller tale med andre, der gennemgår den samme oplevelse.
• Family Caregiver Alliance leverer stat-for-stat ressourcer, tjenester og programmer til at hjælpe plejepersonale. Det tilbyder også et månedligt omsorgs nyhedsbrev.
• National Multiple Sclerosis Society er vært for MS Navigators-programmet, hvor fagfolk kan hjælpe med at forbinde dig til ressourcer, følelsesmæssige supporttjenester og wellness-strategier.

Nogle fysiske og følelsesmæssige problemer forbundet med MS er vanskelige for viceværter at løse. For at hjælpe er informative materialer og tjenester tilgængelige for plejepersonale gennem disse organisationer.

Professionel terapi

Tøv ikke med at søge professionel samtaleterapi for din egen mentale sundhed. At se en rådgiver eller anden mental sundhedspersonale for at tale om dit følelsesmæssige velbefindende er en måde at passe på dig selv på.

Du kan bede din læge om henvisning til en psykiater, terapeut eller anden mental sundhedsperson.

Hvis du kan, skal du kigge efter nogen med erfaring med kroniske tilstande eller pårørende. Din forsikring dækker muligvis disse typer tjenester.

Hvis du ikke har råd til professionel hjælp, skal du finde en betroet ven eller online supportgruppe, hvor du åbent kan diskutere dine følelser. Du kan også starte en dagbog for at skrive ned dine følelser og frustrationer.

At genkende tegn på udbrændthed i pårørende

Lær at genkende tegnene på udbrændthed hos dig selv. Disse tegn kan omfatte:

• følelsesmæssig og fysisk udmattelse
• bliver syg
• nedsat interesse for aktiviteter
• sorg
• vrede
• irritabilitet
• problemer med at sove
• føler sig ængstelig

Hvis du genkender nogle af disse tegn i din egen opførsel, skal du ringe til National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og bede om at tale med en navigator.

Overvej at tage en pause

Det er okay at tage pauser og bede om hjælp. Der er heller ikke noget behov for at føle sig skyldig over det.

Husk: Dit helbred er vigtigt, og du behøver ikke at gøre alt alene. At tage lidt tid er ikke et tegn på fiasko eller svaghed.

Andre vil måske hjælpe, så lad dem. Bed venner eller familiemedlemmer om at komme forbi på et bestemt tidspunkt, så du kan løbe ærinder eller lave en anden aktivitet.

Du kan også lave en liste over personer, der tidligere har tilbudt at hjælpe. Tøv ikke med at ringe til dem, når du har brug for en pause. Hvis det er en mulighed, kan du også holde familiemøder for at opdele ansvaret.

Hvis der ikke er nogen i din familie- eller vennegruppe, kan du leje professionel pusterum til at give midlertidig pleje. Du kan sandsynligvis finde et lokalt hjemmeplejefirma, der tilbyder denne service mod et gebyr.

Ledsagertjenester kan tilbydes af lokale samfundsgrupper, som det amerikanske Department of Veterans Affairs, kirker og andre organisationer. Din social- og servicebureau i din stat, by eller amt kan muligvis også hjælpe.

Forbliver afslappet som plejeperson

En regelmæssig meditationsøvelse kan hjælpe dig med at holde dig afslappet og jordforbundet hele dagen. Teknikker, der kan hjælpe dig med at forblive rolig og forblive nivelleret i stressede tider inkluderer:

• Regelmæssig motion
• holde trit med venskaber
• fortsætte dine hobbyer
• musikterapi
• kæledyrsterapi
• daglige gåture
• massage
• bøn
• yoga
• havearbejde

Motion og yoga er begge særligt gode til at fremme dit eget helbred og reducere stress.

Ud over disse teknikker er det vigtigt at sørge for, at du får nok søvn og spiser en sund kost med højt frugt, grøntsager, fiber og magre proteinkilder.

Forbliv organiseret som plejeperson

At være organiseret kan hjælpe dig med at reducere stress og frigøre mere tid til at gøre de ting, du elsker.

Det kan måske virke besværligt i starten, men at holde øje med din elskedes information og pleje kan hjælpe med at strømline lægenes aftaler og behandlingsplaner. Dette sparer dig dyrebar tid i det lange løb.

Her er nogle måder at holde orden på, mens du holder af din elskede med MS:

• Hold en medicinlog for at spore:
  • medicin
  • symptomer
  • medicinresultater og eventuelle bivirkninger
  • humørsvingninger
  • kognitive ændringer
• Har juridiske dokumenter, så du kan træffe sundhedsbeslutninger for din elskede.
• Brug en kalender (enten skriftlig eller online) til aftaler og for at holde styr på, hvornår du skal give medicin.
• Hold en liste med spørgsmål, der skal stilles under deres næste medicinske aftale.
• Gem telefonnumre på vigtige kontakter, hvor de er lette at få adgang til.

Prøv at gemme alle oplysninger samme sted, så det er let at finde og holde dig opdateret.

Bundlinjen

De daglige udfordringer ved at være omsorgsperson kan tilføje.

Føler dig aldrig skyldig for at tage en pause eller bede om hjælp, når du yder pleje til nogen med MS.

Ved at tage skridt til at reducere stress og pleje dine egne fysiske og følelsesmæssige behov har du lettere ved at tage dig af din elskede.