Alexes Griffin hjælper med at forene Migraine Healthline-samfundet, mens de tilbyder venskab, håb og støtte.
Som barn husker Alexes Griffin, at han fortalte sin mor, at hun følte sig "tryllebundet", da hendes hoved blev ondt.
”Jeg gik i 1. eller 2. klasse, og det føltes som om jeg stirrede på solen. Jeg havde ikke de rigtige ord til at forklare, hvad der skete, og det sprog, jeg brugte, var forvirrende for andre mennesker, ”siger hun.
Nogle gange følte hun sig svimmel eller kvalm, at hun ville falde til jorden i ubehag. Imidlertid blev hendes symptomer ofte børstet, da hun blev overophedet eller havde lavt blodtryk eller lave glukoseniveauer.
Episoderne fortsatte i hendes teenageår.
”Jeg husker, at jeg faldt ind i en butiksdisplay, og jeg kom ind på badeværelset, men havde ingen idé om, hvordan jeg kom derhen. Fra det tidspunkt undgik jeg indkøbscentre og mange situationer, ”siger Griffin.
Efter tre årtier med at kæmpe med hendes tilstand fik hun endelig en diagnose af kompleks migræne med hemiplegisk og basilær migræne.
”Det gav endelig mening,” siger hun. "Alle disse gange følte jeg mig tryllebundet, det var migræne med aura, og alle de gange, jeg følte mig svag og svimmel, oplevede jeg basilær migræne."
Mens diagnosen bragte ro i sindet, kæmper Griffin stadig med at finde effektiv behandling og fortsætter med at søge efter lettelse.
Bekæmpelse af vantro og ulighed
Under sin rejse til diagnose, og mens hun søgte behandling, har Griffin kæmpet med vantro og tvivl om hendes symptomer fra læger.
"Hvert ER-besøg, ny læge, ethvert apoteksbesøg personligt eller over telefonen er så nedslående til det punkt, hvor jeg nogle gange bare ikke vil hen eller få hjælp," siger hun. "Ikke at blive troet på, hvad du går igennem, inklusive den smerte, du oplever, er ødelæggende."
Som teenager fik hun at vide, at hendes symptomer var psykologiske og situationelle.
”En hvid mandlig læge spurgte mig, om jeg var i enlige forældre, og da jeg fortalte ham, at min far var fraværende, sagde han, at min erfaring måtte være fra det,” siger Griffin.
”For mange gange har jeg haft en fornemmelse af, at når en læge ser mig, ser de ikke deres datter, niece, tante eller bedstemor, og at jeg bliver låst ude for at få adgang til pleje, fordi jeg en kvinde med farve, ”siger hun.
Hun har også oplevet en vurdering baseret på sin vægt. Fordi hun også har Crohns sygdom, har hun taget høje doser steroider, der fik hende til at gå op i vægt.
”Nogle læger, jeg har set på min højeste vægt, og er derfor ikke taget alvorligt. Men da jeg tabte mig, fik jeg også at vide, at jeg tabte for meget. Jeg var hverken god nok, ”siger Griffin.
At tale for andre
Griffin ønsker ikke, at andre mennesker, der lever med migræne, skal gennemgå deres rejse alene, så hun gør noget ved det.
I 2018, efter en række ophold på hospitalet, begyndte hun at følge andre med migræne på sociale medier. Gennem en migrænegruppe på Facebook lærte hun om Migræne Healthline, en gratis app oprettet til mennesker med migræne.
Appen matcher dem i migrænesamfundet med andre baseret på migrænetype, behandling og personlige interesser, så de kan oprette forbindelse, dele og lære af hinanden.
”Jeg har mange vågne timer og lider af søvnløshed, så jeg begyndte at bruge appen meget og forbandt med andre for at vise dem empati og forståelse. Jeg ville se andre mennesker kæmpe og dele min historie samt forbinde dem med velrenommerede links til information, ”siger Griffin.
Hendes omtanke og indflydelse på andre fangede Healthline. Griffin er nu ambassadør for appen. Hun leder gruppediskussioner om emner, der inkluderer udløsere, behandling, livsstil, karriere, relationer, håndtering af migræneanfald på arbejde og skole, mental sundhed, navigering i sundhedssektoren, inspiration og mere.
Ved at dele sine erfaringer og lede medlemmer gennem relevante og engagerende diskussioner hjælper hun med at forene samfundet, mens hun tilbyder venskab, håb og støtte.
”Jeg er taknemmelig for at have muligheden for at have en platform, hvor jeg kan udtrykke min historie og blive troet. At finde et formål med min smerte betyder at hjælpe andre ved at dele min historie, ”siger hun.
"Jeg led virkelig for et par år siden, og Healthline hjælper mig med at give folk, der er der, et øre og en skulder at læne sig på, så de ved, at de ikke er alene," tilføjer hun.
Hun nyder også at give brugerne informative ressourcer til at hjælpe dem med at kommunikere med deres familie og læger.
”Det er en mærkelig verden at navigere i at leve med en usynlig sygdom og ikke blive troet, så det handler om alt værktøj, jeg kan give folk til at tale for sig selv,” siger hun.
Tilføje humor til en tung oplevelse
Mens det at leve med migræne kan være tungt, griber Griffin undertiden ind i sin kærlighed til komedie, når han taler for.
”At være komiker giver mig perspektiv på min tilstand. Det er en måde for mig at huske, at jeg er en person, der lever med migræne, jeg er ikke migræne, der bor sammen med Alexes, ”siger hun.
”Jeg vil give mennesker den menneskelige side af at leve med migræne og fortælle dem, at det er OK at opleve mange følelser,” tilføjer hun. "Vi kan stadig grine af livet og vores situation, selvom vi har smerter, gør ondt og er frustrerede."
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå migræne alene. Med den gratis Migræne Healthline-app kan du tilmelde dig en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste migræne nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
