Mit liv ændrede sig en krone i 1986, da neurologen fortalte mig, at jeg havde noget, der hedder multipel sklerose (MS). Jeg havde ingen idé om, hvad det var.
Jeg vidste, at mine ben og arme var følelsesløse. Det var svært at gå, fordi jeg ikke kunne mærke min højre fod. Jeg var ung og lidt spændende, men det var foruroligende.
Hvilken mærkelig klingende sygdom invaderede min krop?
Det var mørke dage for dem med MS-diagnose. Det var før Internettet. Sociale medier eksisterede ikke. FDA-godkendte MS-medicin var år væk.
Jeg følte mig bange og alene. Jeg kendte ingen andre, der lever med sygdommen. Hvad skulle der ske med mig? Kunne jeg stadig leve det fulde liv, som jeg altid har drømt om? Hvordan ville min kæreste reagere på denne livsændrende nyhed?
Der var så mange spørgsmål og ikke et eneste svar.
Når vi står over for modgang, har vi to valg: Vi kan enten ikke gøre noget og synes synd på os selv eller finde måder at leve et lykkeligt liv inden for vores evner. Jeg valgte sidstnævnte. Ligesom Dorothy klikker på hælene, havde jeg det, jeg havde brug for hele tiden - evnen til ikke kun at overleve, men trives.
Til ære for MS Awareness Month ville jeg dele nogle ting, som jeg aldrig troede, jeg skulle gøre eller tænke på, før efter at jeg blev diagnosticeret. Jeg håber, at de bemyndiger, uddanner og inspirerer dig til at finde din egen liste.
I dag har jeg lært at passe på mig selv på en måde, som jeg aldrig gjorde før min diagnose. Jeg er taknemmelig for det arbejde, jeg udførte for at oprette min nye egenomsorgsplan, fordi mit liv ikke længere er skræmmende, men rigt og fuldt. Livet er stadig lækkert.
Tag daglige lur
Træthed er min nemesis. Det undlader aldrig at besøge dagligt. Der er ingen ignorering af de åbenlyse signaler om svaghed, følelsesløshed og manglende evne til at tænke klart.
Jeg vågner op om morgenen og føler mig semi-opdateret (for selv med 8 timers søvn føler jeg mig aldrig helt opdateret), men ved middagstid er jeg en zombie. Læger plejede at ordinere medicin for at begrænse træthed, men de hjalp aldrig.
I stedet lærte jeg at være opmærksom på min krops signaler og sætte grænser med andre ved at kommunikere mit ikke-omsættelige behov for at lur. Jeg føler mig sjældent fuldt udhvilet efter en lur, men i det mindste giver det mig et par timer til at afslutte dagen med mindre træthed.
Planlæg ting til mine bedste timer
Før jeg blev diagnosticeret arbejdede jeg 12 timer og nød et aktivt socialt liv. Jeg tænkte aldrig på, hvor meget energi det tog at komme igennem en dag. Efter jeg blev diagnosticeret indså jeg, at mine produktive timer var mere begrænsede.
Mine bedste timer er mellem kl. 7 og kl. Derefter begynder jeg at trække. Jeg klogede op ved at planlægge mine morgener klogt, udføre opgaver, arbejdeansvar, socialt samvær, motion, lægeudnævnelser eller noget, der har brug for opmærksomhed de tidligere timer på dagen.
Mit råd er at lytte til din krop og lære, hvornår dine bedste energitimer er.
Pleje forhold
Vigtigheden af at dyrke stærke obligationer kan ikke overvurderes, når du lever med MS. Vi har brug for mennesker, der er ubetinget i vores hjørne på både gode og dårlige dage. Ingen skal gå alene. Vi har brug for følelsesmæssig og fysisk støtte fra andre for at gøre vores liv komplet.
Gør det til en prioritet at holde kontakten med dem, du holder mest af, og som også holder af dig.
Gør sundhed en prioritet
Udtrykket selvpleje er overbrugt i disse dage, men MS-samfundet bør aldrig tage det let.
At træne, spise en sund kost, få nok søvn og have en positiv tankegang er alle måder at holde dig selv så sund som muligt, så længe som muligt. Der er ikke noget egoistisk ved at investere i dig selv som din første prioritet.
Byg et betroet medicinsk team
Det er afgørende at finde kyndige sundhedspersonale, som du føler, du kan stole på. Du skal have tillid til deres viden, deres tålmodighed og deres evne til at forholde sig til dine behov.
Du skal føle, at din kreds af læger er dit team! Hvis en læge ikke er medfølende eller ikke er en god lytter eller simpelthen ikke er tilgængelig, når det er nødvendigt, skal du finde en der passer bedst til dig. Du fortjener den bedst mulige pleje.
Fokuser på taknemmelighed
Lær at fokusere på de ting, du kan være taknemmelig for snarere end negativitet. At være taknemmelig opretholder din selvværd og sænker din angst. Det minder dig om alle de velsignelser, der findes i dit liv. At føre en taknemmelsesdagbog er et nyttigt redskab til at nå dette vigtige mål.
Kort sagt er MSere nødt til at tilpasse sig og fortsætte med at kæmpe for den livskvalitet, vi fortjener. Når livet kaster en kurvekugle, har du kun et valg: Lær at ramme en kurve.
Cathy Chester er en prisvindende sundhedsadvokat og freelance skribent, hvis blomstrende blog fokuserer på at forblive positiv på trods af en diagnose af MS. Diagnosticeret med RRMS i 1986 (før nogen godkendt medicin eller internettet) ved Cathy, hvor skræmmende denne uforudsigelige sygdom kan være.
I dag hjælper hun andre med at styre deres MS-rejse ved at bruge hendes unikke færdigheder som forfatter, patient og certificeret sundhedsforkæmper. Hendes arbejde er blevet vist i National Multiple Sclerosis Society's Momentum magazine, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America og mange online publikationer, herunder Katie Courics nyhedsbrev om at leve med MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks. , Erma Bombeck Writers 'Workshop og The Huffington Post. Cathy bor i New Jersey med sin kærlige mand og søn plus to yndige katte.
-your-faqs-answered.jpg)
