Oversigt
Hvis du er blevet diagnosticeret med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan du være fuld af spørgsmål om, hvad der kommer næste gang.
En pulmonolog kan hjælpe dig med at finde ud af den bedste behandlingsplan. De kan også rådgive dig om livsstilsændringer, du kan foretage for at mindske dine symptomer og opnå en bedre livskvalitet.
Her er 10 spørgsmål, du kan medbringe til din pulmonolog-aftale for at hjælpe dig med bedre at forstå og styre dit liv med IPF.
1. Hvad gør min tilstand idiopatisk?
Du er måske mere fortrolig med udtrykket "lungefibrose." Det betyder ardannelse i lungerne. Ordet "idiopatisk" beskriver en type lungefibrose, hvor læger ikke kan identificere årsagen.
IPF involverer et ardannende mønster kaldet sædvanlig interstitiel lungebetændelse. Det er en type interstitiel lungesygdom. Disse forhold ar lungevæv findes mellem dine luftveje og blodbanen.
Selvom der ikke er en klar årsag til IPF, er der nogle mistænkte risikofaktorer for tilstanden. En af disse risikofaktorer er genetik. Forskere har identificeret, at en variation af MUC5B genet giver dig en 30 procent risiko for at udvikle tilstanden.
Andre risikofaktorer for IPF inkluderer:
- din alder, da IPF generelt forekommer hos mennesker ældre end 50 år
- dit køn, da mænd er mere tilbøjelige til at udvikle IPF
- rygning
- comorbide tilstande, såsom autoimmune tilstande
- miljømæssige faktorer
2. Hvor almindelig er IPF?
IPF rammer omkring 100.000 amerikanere og betragtes derfor som en sjælden sygdom. Hvert år diagnosticerer læger 15.000 mennesker i USA med tilstanden.
På verdensplan har omkring 13 til 20 ud af hver 100.000 mennesker tilstanden.
3. Hvad sker der med min vejrtrækning over tid?
Hver person, der modtager en IPF-diagnose, vil have et andet niveau af vejrtrækningsbesvær i starten. Du kan blive diagnosticeret i de tidlige stadier af IPF, når du bare har mild arbejdet vejrtrækning under aerob træning. Eller du har muligvis udtalt åndenød fra daglige aktiviteter som gå eller brusebad.
Efterhånden som IPF skrider frem, kan du få flere vejrtrækningsbesvær. Dine lunger kan blive tykkere af mere ardannelse. Dette gør det vanskeligt at skabe ilt og flytte det ind i blodbanen. Når tilstanden bliver værre, vil du bemærke, at du trækker vejret hårdere, selv når du er i ro.
Udsigterne for din IPF er unikke for dig, men der er ikke en kur lige nu. Mange mennesker lever omkring 3 til 5 år efter at have fået diagnosen IPF. Nogle mennesker lever længere eller kortere tid, afhængigt af hvor hurtigt sygdommen skrider frem. De symptomer, du kan opleve i løbet af din tilstand, varierer.
4. Hvad sker der ellers med min krop over tid?
Der er andre symptomer på IPF. Disse inkluderer:
- en ikke-produktiv hoste
- træthed
- vægttab
- smerter og ubehag i brystet, underlivet og leddene
- knebede fingre og tæer
Tal med din læge, hvis der opstår nye symptomer, eller hvis de bliver værre. Der kan være behandlinger, der kan hjælpe med at lette dine symptomer.
5. Er der andre lungesygdomme, jeg kan opleve med IPF?
Du kan være i fare for at have eller udvikle andre lungesygdomme, når du har IPF. Disse inkluderer:
- blodpropper
- kollapsede lunger
- kronisk obstruktiv lungesygdom
- lungebetændelse
- pulmonal hypertension
- obstruktiv søvnapnø
- lungekræft
Du kan også være i fare for at have eller udvikle andre tilstande, såsom gastroøsofageal reflukssygdom og hjertesygdomme. Gastroøsofageal reflukssygdom rammer 9 ud af 10 personer med IPF.
6. Hvad er målene med behandling af IPF?
IPF kan ikke helbredes, så behandlingsmål vil fokusere på at holde dine symptomer under kontrol. Dine læger vil prøve at holde dit iltniveau stabilt, så du kan gennemføre daglige aktiviteter og motionere.
7. Hvordan behandler jeg IPF?
Behandling af IPF vil fokusere på at håndtere dine symptomer. Behandlinger for IPF inkluderer:
Medicin
US Food and Drug Administration godkendte to nye medikamenter i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medikamenter kan ikke vende skader på dine lunger, men de kan bremse ardannelsen i lungevæv og udviklingen af IPF.
Lungerehabilitering
Lungerehabilitering kan hjælpe dig med at styre din vejrtrækning. Flere specialister vil lære dig, hvordan du administrerer IPF.
Lungerehabilitering kan hjælpe dig:
- lære mere om din tilstand
- træne uden at forværre din vejrtrækning
- spis sundere og afbalancerede måltider
- træk vejret med større lethed
- spar din energi
- navigere de følelsesmæssige aspekter af din tilstand
Iltbehandling
Med iltbehandling får du en direkte tilførsel af ilt gennem din næse med en maske eller næsestifter. Dette kan hjælpe med at lette vejrtrækningen. Afhængig af sværhedsgraden af din IPF kan din læge anbefale, at du bruger den på bestemte tidspunkter eller hele tiden.
Lungetransplantation
I nogle tilfælde af IPF kan du være kandidat til at modtage en lungetransplantation for at forlænge dit liv. Denne procedure udføres normalt kun hos personer under 65 år uden andre alvorlige medicinske tilstande.
Processen med at modtage en lungetransplantation kan tage måneder eller længere. Hvis du får en transplantation, skal du tage medicin for at forhindre din krop i at afvise det nye organ.
8. Hvordan kan jeg forhindre, at tilstanden forværres?
For at forhindre, at dine symptomer bliver værre, skal du øve gode sundhedsvaner. Dette inkluderer:
- holder op med at ryge med det samme
- vaske dine hænder regelmæssigt
- undgå kontakt med mennesker, der er syge
- få vaccinationer mod influenza og lungebetændelse
- tager medicin til andre tilstande
- opholder sig uden for iltfattige områder som fly og steder med høje højder
9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg foretage for at forbedre mine symptomer?
Livsstilsjusteringer kan lette dine symptomer og forbedre din livskvalitet.
Find måder at forblive aktiv med IPF. Dit lungerehabiliteringshold kan anbefale visse øvelser. Du kan også finde ud af at gå eller bruge træningsudstyr i et motionscenter lindrer stress og får dig til at føle dig stærkere. En anden mulighed er at komme ud regelmæssigt for at engagere sig i hobbyer eller samfundsgrupper.
At spise sunde fødevarer kan også give dig mere energi til at holde din krop stærk. Undgå forarbejdede fødevarer med et højt fedtindhold, salt og sukker. Prøv at spise sunde fødevarer som frugt, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner.
IPF kan også påvirke dit følelsesmæssige velbefindende. Prøv at meditere eller en anden form for afslapning for at berolige din krop. At få nok søvn og hvile kan også hjælpe din mentale sundhed. Hvis du føler dig deprimeret eller ængstelig, skal du tale med din læge eller en professionel rådgiver.
10. Hvor kan jeg finde støtte til min tilstand?
Det er vigtigt at finde et supportnetværk, når du er blevet diagnosticeret med IPF. Du kan bede dine læger om anbefalinger, eller du kan finde en online. Nå også ud til familie og venner og fortæl dem, hvordan de kan hjælpe dig.
Støttegrupper giver dig mulighed for at interagere med et samfund af mennesker, der oplever nogle af de samme udfordringer som dig. Du kan dele dine oplevelser med IPF og lære om måder at håndtere det på i et medfølende og forståelsesfuldt miljø.
Tag væk
At leve med IPF kan være udfordrende, både fysisk og mentalt. Derfor er det så vigtigt at aktivt se din pulmonolog og spørge dem om de bedste måder at håndtere din tilstand på.
Selvom der ikke er en kur, er der flere trin, du kan tage for at bremse IPF-progressionen og opnå en højere livskvalitet.
