Der er ingen tvivl om, at de fremskridt, der er gjort inden for hiv-pleje siden 1980'erne, har været ekstraordinære.
Antiretroviral terapi (ART) hjælper mange mennesker med hiv med at leve længere og sundere. Faktisk er kløften i forventet levealder mellem mennesker med og uden hiv faldende, nu ned til mindre end 7 år med tidlig initiering af ART ifølge resultaterne af en kohortestudie offentliggjort i JAMA Network Open.
I dag har mere end 25 millioner mennesker adgang til denne livreddende medicin.
Derudover hjælper tilgængeligheden af præ-eksponeringsprofylakse (PrEP) med at reducere antallet af nye hiv-tilfælde over hele verden, og der er endda to store igangværende kliniske forsøg med en hiv-vaccine, begge i de sene stadier af forskningen.
Med alle disse fremskridt og midt i en anden global folkesundhedsnød forårsaget af COVID-19 kan du måske tænke på hiv som et problem, der ikke længere er presserende eller tæt på hjemmet - et der sker med andre mennesker et andet sted i verden.
Men i virkeligheden er det simpelthen ikke tilfældet. I 2019 blev 1,7 millioner mennesker nyligt kontraheret med HIV, ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO).
Selvom det største antal mennesker med hiv bor i Afrika (25,7 millioner), er der ifølge WHO 2019-data også:
- 3,7 millioner mennesker, der lever med hiv i Amerika
- 3,7 millioner mennesker lever med hiv i Sydøstasien
- 2,6 millioner mennesker, der lever med hiv i Europa
Det er også vigtigt at overveje andre faktorer omkring HIV, der kan overraske dig, herunder:
- Bevidsthed om hiv-status. Cirka 1 ud af 5 personer, der lever med hiv, kender ikke deres status.
- Misforståelser om hiv-prævalens. Nogle byområder i USA har en hiv-prævalens, der svarer til satser i lande med lav indkomst med generelle hiv-epidemier. Men det er landdistrikter i USA, der nu har den hurtigere stigning i stigende hiv-prævalens.
- COVID-19. COVID-19-pandemien øger byrden for hiv-tjenester over hele verden, hvor afbrudt adgang til ART er et problem i nogle lande. Ifølge WHO og UNAIDS kan effekten af COVID-19 medføre, at AIDS-relaterede dødsfald fordobles i det kommende år.
- Risikosamfund og nøglepopulationer. Selv om de er en lille del af verdens befolkning, er disse samfund ofte mest berørt af hiv. På grund af stigma og forskelsbehandling er de også mindst tilbøjelige til at få adgang til sundhedsydelser. I 2019 tegnede disse populationer, der inkluderer homoseksuelle mænd og transpersoner, mere end 60 procent af alle nye hiv-infektioner over hele verden.
Der er stadig meget arbejde, der skal udføres for at afslutte den globale aids-pandemi. Gode måder at forblive involveret i bestræbelserne på at afslutte HIV overalt i verden inkluderer:
- at blive uddannet
- fortaler mod stigma
- støtte samfundsbaserede organisationer i dit område
Community-baserede organisationer nær og fjern
For at fremhæve det vigtige arbejde, der udføres på fællesskabsplan, var Healthline forbundet med lederne for to samfundsbaserede organisationer, der støtter mennesker med hiv, den ene i det sydlige USA og den anden det sydafrikanske land Eswatini.
Læs videre for at lære mere om disse karismatiske ledere, deres organisationer, og hvordan livet ser ud for mennesker, der lever med hiv i deres samfund.
Mød Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, kendt som Lulu af sine venner, voksede op i et semi-urban kvarter i Afrika, hvor spørgsmål om LGBTQ + -samfund og andre mennesker med større chancer for at få HIV blev aldrig diskuteret.
”Jeg voksede op og følte, at jeg var forskellig fra de andre fyre,” sagde Maziya. "Og jeg kunne ikke forstå, hvad der foregik med mig, fordi der ikke var nogen, der talte om det."
”Så skete der noget. Jeg læste avisen, og der var denne fyr, der talte om at være homoseksuel. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige, men jeg begyndte at lave min egen forskning. Så opdagede jeg, at det var mig, ”mindede han.
Efter at have flyttet til Mbabane, hovedstaden i Eswatini, blev Maziya en lidenskabelig fortaler for LGBTQ + -samfundet og talte med de lokale aviser, radioprogrammer og alle han mødte om de spørgsmål, hans samfund stod overfor.
Til sidst fangede han opmærksomheden hos nogen i Eswatinis sundhedsministerium. Hun var så imponeret over hans engagement i fortalervirksomhed, at hun bad ham om at hjælpe med HIV-forskning i det land, der blev ledet af Johns Hopkins University.
Fra 2011 til 2012 hjalp Maziya med at rekruttere studiedeltagere fra nøglepopulationer, herunder LGBTQ + og sexarbejdersamfund.
Maziya besøgte mennesker fra nøglepopulationer i deres huse under undersøgelsen, hvor han hjalp med at indsamle data og bringe direkte plejetjenester til dem.
Efter studiet blev han inspireret til at bevæge sig ud over advokatarbejde.
”For mig er fortalervirksomhed vigtig,” sagde Maziya. ”Men vi havde brug for at gøre noget for folkene på jorden. Så jeg startede HealthPlus 4 Mænd. ”
HealthPlus 4 Mænd
HealthPlus 4 Men er en ikke-statslig organisation, der støtter LGBTQ + -samfund, der er i fare for at få HIV ved at give dem adgang til:
- testning
- behandling
- forebyggelse
- sundhedsuddannelse
- plejeydelser
Maziya grundlagde HealthPlus 4 Men i 2014. På det tidspunkt arbejdede han med medlemmer af LGBTQ + -samfundet, der var blevet udvist fra deres hjem og familier på grund af stigma.
Med udgangspunkt i det advokatarbejde, Maziya startede, har HealthPlus 4 Men til formål at uddanne den brede offentlighed og politikere i spørgsmål, der står over for LGBTQ + -samfundet i Eswatini.
I 2017 begyndte organisationen at tilbyde direkte sundhedstjenester til nøglepopulationer, herunder blodprøver, screening af seksuelt overførte infektioner og HIV-test. Det begyndte også at tilbyde PrEP og profylakse efter eksponering (PEP) til dem, der var hiv-negative og ART til dem, der allerede var hiv-positive.
”Nu har vi en stor klinik for nøglepopulationer i Mbabane, men vi har også mobile klinikker, hvor vi leverer alle disse tjenester, selv COVID-19-screeninger,” tilføjede Maziya.
Maziyas mål med HealthPlus 4 Mænd er at reducere stigma og forskelsbehandling af udsatte befolkninger og skabe landets første AIDS-fri generation.
Han har hjulpet i denne indsats af organisationer som (RED) og Global Fund, der arbejder med lokale eksperter og samfundsorganisationer for at skabe og støtte hiv-programmer i Afrika syd for Sahara.
Mød Monica
Monica Johnson har boet i Louisiana på landet i 35 år. Hun har levet med hiv i 37 år, hvilket skyldtes en blodtransfusion, hun fik under et hospitalsophold. Hendes oprindelige hiv-test var ufattelig, så det var først, før hun blev gravid 4 år senere med sin søn, Vaurice, at hun fik en positiv hiv-diagnose.
Vaurice udviklede også symptomer på hiv og blev en af de første klienter, der modtog pleje fra den eneste aids-serviceorganisation i Johnsons landdistrikt Louisiana. Det var der, hvor Johnson begyndte at deltage i sin første HIV-støttegruppe.
Landdistriktssamfund, især de i det sydlige USA, er ofte dårligt stillede med hensyn til hiv-støtte og plejetjenester. I 2018 havde Syd 52 procent af landets nye hiv-diagnoser med især et voksende antal tilfælde blandt landdistrikterne.
Denne stigning i hiv-tilfælde kan være forbundet med manglende adgang til supporttjenester i landdistrikterne, herunder:
- færre lokale sundhedsudbydere
- færre muligheder for pålidelig offentlig transport
- få eller ingen stofrehabiliteringsprogrammer
For Johnson arbejdede hendes oprindelige støttegruppe bare ikke: "Jeg ville bruge en time [kørsel] hver vej til et møde på 30 minutter, der hovedsagelig henvendte sig til mænd."
Børnepasning, transport og andre problemer, der ofte forhindrede kvinder og børn i at deltage, blev overset.
Så Johnson tog sagen i egne hænder og grundlagde HEROES i 1995. I dag er Johnson administrerende direktør for HEROES, der administrerer den daglige drift i Columbia, Louisiana.
HELTE
HEROES står for at hjælpe alle med at modtage løbende effektiv support. Denne støtte tager form af uddannelsesprogrammer om hiv-forebyggelse og behandling og positive sociale oplevelser for gruppemedlemmer. Johnson bød ca. 40 deltagere velkommen til hendes første møder i 1995.
Oprindeligt åben for kun kvinder, inkluderer HEROES nu mennesker af alle køn og samfund. De støtter mennesker på tværs af et stort, mest landdistrikterne geografisk område i det nordøstlige Louisiana.
Mens HEROES ikke leverer direkte sundhedstjenester, forklarede Johnson, hvordan programmet hjælper med at understøtte sundhedsbehov: ”Jeg sørger for, at alle mine klienter kender alle reglerne, så de kan få alle de tjenester, de er kvalificerede til. Og jeg vil sige, at den største indvirkning er, at mine folk kommer tilbage, selvom de ikke behøver det. "
HEROES er også vært for et årligt DREAM-tilbagetog. DREAM er en weekendferie, hvor gruppemedlemmer kan slappe af, lære og nyde hinandens selskab.
Johnson er meget stolt af sit succesrige HEROES-tilbagekøbsprogram, som hjælper med at tilskynde medlemmer til at deltage i klassen og holde fast i tjenester, som f.eks. Uddannelsesprogrammet.
I slutningen af året tilbydes deltagerne muligheden for at købe belønninger - for det meste praktiske ting som apparater, brødristere og blendere - kun ved hjælp af kreditter, de har optjent gennem deltagelse.
At holde sig til timeplaner, udfylde undersøgelser og føre en jævn journal er blot et par måder at optjene HEROES-kredit på.
Ved at oprette dette system holder HEROES medlemmer engagerede og begejstrede for at deltage i HIV-supporttjenester.
Domsfrie zoner, 9.000 miles fra hinanden
En vigtig søjle for både HealthPlus 4 Mænd i Eswatini og HEROES i Louisiana er respekt. Maziya og Johnson hævder begge, at stigma og dømmekraft ikke har nogen plads i de programmer, de tilbyder.
Når Johnson taler om HEROES University, hendes organisations uddannelsesprogram, gør hun det klart, at alle højttalere, der kommer til undervisningen, skal holde empati og respekt i tankerne.
HEROES University giver deltagerne mulighed for at have vigtige samtaler om hiv i fortrolige og imødekommende omgivelser. Talere, ofte læger eller andet sundhedspersonale, hjælper gruppemedlemmer med at forstå deres sundhedsmuligheder ved hjælp af almindeligt, inkluderende sprog.
Og i slutningen af kurset afholder HEROES en eksamen ceremoni, hvor familiemedlemmer og samfundets medlemmer opfordres til at deltage og fejre præstationen.
Meget af det samme gælder for HealthPlus 4 Men. Fordi regeringen i Eswatini ikke har lovgivning, der understøtter LGBTQ + -rettigheder og ikke sender beskeder direkte til LGBTQ + -samfundet, påvirker forskelsbehandling i høj grad adgangen til HIV-pleje og uddannelse.
Ifølge Maziya er forskelsbehandlingen, som LGBTQ + mennesker står over for på sundhedscentre, alvorlig. Stigma fra sundhedspersonale spiller en stor rolle i, hvorfor folk fra disse nøglepopulationer undgår at søge pleje af hiv og andre sundhedsmæssige problemer.
”Der har været en enorm forbedring med hensyn til optagelse af tjenester [hos HealthPlus 4 Mænd], fordi LGBTQ + og nøglepopulationer ikke ønsker at gå til regeringsklinikker. Dette gælder meget for queer og transpersoner. De foretrækker at komme til faciliteter, der er specielt designet til nøglepopulationer, som os selv, ”sagde Maziya.
Ved at oprette klinikker og uddannelsesprogrammer, der er fortrolige og fri for dømmekraft, har HealthPlus 4 Men øget adgangen til sundhedstjenester blandt disse sårbare befolkninger.
Går foran kameraet for deres sag
Både Maziya og Johnson er forpligtet til at uddanne mennesker uden for deres respektive grupper og arbejde for at afslutte hiv-stigma.
På tv i Afrika: "Smash Hate and Embrace Diversity"
Maziya var en del af et live tv-program, "Smash Hate and Embrace Diversity", med en gruppe kaldet Amplify Change.
"Vi var på tv i 12 uger og drøftede LGBTQ + -spørgsmål og sundhedstjenester," mindede Maziya om. ”Folk talte åbent om spørgsmål vedrørende LGBTQ-folket. Jeg var den første, der var gæst på showet, og svaret var forfærdeligt. Folk sendte fornærmelser om, hvordan showet var skrald eller 'Un-Swazi' [strider mod landets værdier]. Men vi mistede ikke håbet. ”
”Vi fortsatte indtil folk forstod. Når du har at gøre med en ændring af adfærd, ændrer det sig ikke om en nat; du skal fortsætte med at sensibilisere mennesker. Denne var enorm, og den skabte stor efterspørgsel efter vores peer-tjenester, ”sagde Maziya.
Showet sluttede meget positivt og åbnede med tiden mange øjne i Eswatini. Maziya siger, at seerne ringer til tv-stationen for at bede om mere af programmet. Han taler med ejeren af tv-stationen om at bringe showet tilbage til flere episoder.
På tv i USA: “Deepsouth”
Johnson er blevet vist i en dokumentar om hiv, stigma og fattigdom i det sydlige USA. Hun og hendes kollega Tamela King diskuterer hiv-relaterede spørgsmål, der påvirker deres samfund i Louisiana i landdistrikterne og HEROES 'kampe og succeser.
Johnson mødte filmregissøren Lisa Biagiotti gennem en fælles ven. På det tidspunkt var Biagiotti uddannet fra Columbia University i New York City og kørte gennem det sydlige USA for at forske i en ny dokumentar.
I 2010, ved hvad der skulle være det sidste stop for sin rejse i New Orleans, fik Biagiotti at vide, at hun var nødt til at gøre endnu et stop i Columbia, Louisiana. Efter 5 timers kørsel mødte hun Johnson og blev taget med sit engagement og lidenskab for HEROES.
”Hun ønskede at se, hvad vi lavede, og hvordan vi interagerede med klienterne,” sagde Johnson og forklarede, at filmskaberen var imponeret over, hvor forskelligartet hendes gruppe var og kaldte det sin egen lille mikrokosmos.
Biagiotti deltog senere i det årlige HEROES DREAM-tilbagetog for bedre at forstå, hvordan livet er for mennesker, der er HIV-positive, der bor i det sydlige land. Her så hun Johnson og King forene deres gruppemedlemmer med medfølelse og respekt, og så inkluderede hun dem i sin film.
Biagiottis prisbelønnede dokumentar, "Deepsouth", blev udgivet i 2012.
COVID-19 udfordringer
COVID-19 har fået sundheds- og samfundssystemer til at blive overvældet, hiv-behandlings- og forebyggelsesprogrammer forstyrret og ressourcer omdirigeret.
Både Maziyas og Johnsons grupper har følt virkningerne af den globale COVID-19-pandemi. Omdirigering af sundhedsrelateret finansiering, tab af arbejdspladser og behovet for at opretholde HIV-relateret støtte og samtidig holde en sikker afstand er blevet udfordringer for både HEROES og HealthPlus 4 Men.
Men dette har ikke stoppet Maziya eller Johnson i at finde måder at fortsætte med at støtte deres samfund.
”Mange organisationer har skiftet deres fokus til COVID-19 fra LGBTQ og vigtige befolkningsproblemer. Mange mennesker mister deres job i landet, ”sagde Maziya. "[Og] fattigdomsgraden stiger."
For at håndtere den ekstra stress, som nøglepopulationer står over for på grund af udbruddet i Eswatini, har HealthPlus 4 Men ansat yderligere personale til at hjælpe med arbejdsbyrden. Derudover, selvom bevægelsen er begrænset i Eswatini, erklærede Maziya, at HealthPlus 4 Men sørger for, at kunderne stadig kan komme til de klinikker og tjenester, de har brug for.
Johnson har også foretaget ændringer i HEROES-programmer. Planerne for et virtuelt DREAM-tilbagetog i 2020 blev sat til side, fordi mange af hendes klienter ikke havde den rigtige teknologi derhjemme til at gøre det tilgængeligt på trods af stor interesse.
”Jeg vil have vores folk til at få det bedste ud af alt,” sagde Johnson, der har leveret plejepakker med sundhedsmæssige nødvendigheder som masker, hånddesinfektionsmiddel og dåser med desinfektionsmiddel direkte til sine klienter, der ellers ville være til DREAM i år.
Uddannelse og lovgivning
Ser man på fremtiden, siger både Maziya og Johnson, at der stadig er vigtigt arbejde, der skal udføres i den globale reaktion på hiv.
Ifølge Maziya er det vigtigt at investere i uddannelse på fællesskabsplan.
”Det begynder virkelig med samfund,” sagde han. "Hvis vi investerer mere i samfundsbaserede organisationer, vil det gavne os alle, fordi vi tror på spørgsmål om fortrolighed og tillid og levering af tjenester uden stigma og diskrimination."
For Johnson er der vægt på at støtte regeringsledere i USA, der lytter til videnskab, øverst på hendes liste. Hun mener også, at der er behov for flere investeringer i samfundsbaserede organisationer for at støtte dårligt stillede landdistrikter.
”Det meste af tiden, når folk kommer til Louisiana [med HIV-forskning eller finansiering], går de til New Orleans og Baton Rouge, men New Orleans og Baton Rouge har helt andre problemer end det ægte landlige syd,” sagde Johnson.
Takeaway
HIV er ikke et fortidens problem eller et problem, der kun berører en enkelt del af verden. At holde os informeret og støtte det arbejde, der udføres af samfundsorganisationer, kan hjælpe os med at huske, at vi alle er sammen om det.
-benefits-dosage-and-side-effects.jpg)
