Diabetes-advokat og spirende læge tackler adgangsbarrierer

I dag fortsætter vi vores serie af interviews med 2019 DiabetesMine Patient Voices-vinderne med en spirende medicinsk professionel ved navn Hannah Carey, der har levet med type 1-diabetes i cirka to år.

Oprindeligt fra det vestlige central Oregon, Hannah blev diagnosticeret i en alder af 26 år - som det viser sig, blev hendes egen far også diagnosticeret med T1D i samme alder før hende. Med en baggrund inden for folkesundhed tjener hun sin medicinske grad med planer om at forfølge en rolle med at hjælpe underforsynede samfund og løse adgangsproblemer i sundhedsvæsenet.

Taler med diabetesadvokat Hannah Carey

DM) Hej Hannah! For det første, hvordan kom diabetes ind i dit liv?

HC) Jeg har haft type 1-diabetes i næsten to år. Jeg blev diagnosticeret, da jeg var 26, hvilket faktisk er den alder, min far var, da han blev diagnosticeret. Jeg havde de klassiske symptomer på T1D og tidligt stadium diabetisk ketoacidose, herunder overdreven tørst, vandladning, hurtigt vægttab, udmattelse og svaghed. Jeg vågnede fire gange om natten for at tømme vand og bruge badeværelset og gik til sidst til min primærplejeperson, fordi jeg havde mistet omkring 10 pund på en uge. Da min læge kontrollerede mit blodsukker ved det første besøg, husker jeg, at det var 464 mg / dL, og han forklarede mig, at jeg straks skulle gå til min nærmeste skadestue. Det var bestemt en skræmmende tid i mit liv, men heldigvis havde jeg et godt medicinsk plejeteam og personlig support.

Interessant nok blev min far diagnosticeret i samme alder som mig og har nu haft diabetes i over 30 år. Jeg blev ikke opdraget af ham, så jeg vidste faktisk meget lidt af type 1-diabetes, før jeg blev diagnosticeret. På det tidspunkt begyndte han og jeg at tale mere om hans personlige diabetesbehandling og ting, der har fungeret for ham. Han er meget aktiv og har afsluttet flere maratonløb og en ultra-maraton, alle med diabetes og MDI (injektionsterapi), så det var opmuntrende for mig at vide det fra starten. Hans største råd var oprindeligt at få en Dexcom CGM så snart jeg kunne, og heldigvis oprettede min nye diabetespædagog mig med en låntager Dexcom inden for få dage efter min indlæggelse.

Deler du og din far nogen diabetesstrategier?

Vi nærmer os vores diabetesbehandling på samme måde, tror jeg for en stor del, fordi vores personligheder er ret ens. Vi er begge logiske, analytiske og metodiske, samtidig med at vi finder regelmæssig motion som en vigtig del af vores helbred og velbefindende allerede før vi havde diabetes.Jeg har været i stand til at hoppe over ideer fra ham vedrørende detaljerne i, hvordan han planlægger sin træning, måltider og insulindosering som en person, der løser og strategiserer på samme måde som mig.

Fra min ende har jeg delt med ham nye oplysninger om teknologi, såsom insulinpumper og InPen (ny tilsluttet insulinpen). Selvom han endnu ikke har prøvet dem, tog han mit forslag om at bruge en Frio-insulinafkøling, da han var på en backpacking-tur. Jeg har været på flere flerdages backpackingture siden jeg havde diabetes, og Frio har været fantastisk!

Hvad bruger du personligt til D-tech og værktøjer?

Jeg bruger Dexcom G6, Tandem X2 pumpe og et OneTouch glucometer. I det første år med diabetes havde jeg flere daglige injektioner og brugte en InPen en del af den tid.

Fortæl os om din karrierevej ...?

Jeg er i øjeblikket et førsteårs medicinsk studerende ved Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Før dette fik jeg en bachelorgrad i Family and Human Services fra University of Oregon og en Master of Public Health fra Boston University.

Hvilken gren af ​​medicin fokuserer du på?

Jeg er interesseret i intern medicin, men jeg ved ikke, om jeg vil subspecialisere derfra eller helt forfølge en anden specialitet. Jeg ved godt, at jeg vil arbejde med underforsynede samfund som dem med lavere socioøkonomisk status. Jeg har en baggrund inden for folkesundhed og har til hensigt at arbejde for at øge adgangen til kvalitetsmedicinsk behandling også i disse befolkninger. Jeg glæder mig bestemt til mine kliniske rotationer under medicinsk skole for at hjælpe mig med at tage denne beslutning! Jeg begynder faktisk at skygge for en udbyder hos Loyola, der har specialiseret sig i diabetes fra næste uge, så jeg kan få en smag af endokrinologi ud fra udbyderens synspunkt snarere end patienten.

Har du selv oplevet problemer med adgang eller overkommelighed i forbindelse med diabetes?

Da jeg blev diagnosticeret, var jeg på Oregon Medicaid, kaldet Oregon Health Plan (OHP). Jeg er meget taknemmelig for, at jeg betalte nul medbetaling for alle mine insulinforsyninger, pumpeforsyninger og Dexcom-forsyninger. Adgangsproblemer kom i spil, da jeg havde brug for flere teststrimler og nåle, end jeg oprindeligt blev ordineret til mig. Først meddelte den medicinske assistent, jeg talte med i telefonen, mig, at OHP ikke ville dække mere end fire teststrimler om dagen.

Fordi jeg allerede var bekendt med, hvordan forsikringsreceptdækning fungerer, vidste jeg, at jeg kunne bede om, at anmodningen stadig skulle sendes til min forsikring, og heldigvis var jeg i stand til at få det antal teststrimler, jeg havde brug for. Min valgte insulinpumpe var og er Omnipod, men efter flere appeller, inklusive to telefonhøringer, blev jeg i sidste ende nægtet dækning. Mit andet valg, T: slim, er dækket af OHP, så det er den pumpe, jeg bruger i øjeblikket.

Før jeg flyttede til Illinois, vidste jeg ikke, om jeg ville kvalificere mig til Medicaid, eller om det ville dække Dexcom. I de sidste seks måneder har jeg brugt mine Dexcom-sensorer forbi deres 10-dages brugstid og udfyldt mine recept på insulin og teststrimler så tidligt som muligt for at skabe en backupforsyning, hvis de ikke er godt dækket af min forsikring her i Chicago. Allerede før jeg vidste, at jeg flyttede til Illinois, gemte jeg stadig mine forsyninger af frygt for at ændre forsikringsdækning.

Det er groft. Men få adgang til vejspærringer uanset hvad får dig til at blive begejstret for diabetesinnovationer?

Jeg er virkelig begejstret for Looping! Især den nye DIY Loop til Omnipod og Tidepools support af Medtronic-brugere på Dexcom, og Tandem har også et hybrid lukket kredsløbssystem på vej. Jeg elsker Basal-IQ-funktionen på min Tandem T: slank pumpe, men tilføjelsen af ​​en insulindoseringsalgoritme ville fjerne meget af gætteriet og den mentale byrde, der er forbundet med at justere basalhastigheder og konstant overvåge blodsukkerniveauet. Selvom de ikke er perfekte systemer, er jeg bestemt interesseret i at prøve det.

Bortset fra enhederne, hvilke ting har hjulpet dig med at klare diabetes siden din nylige diagnose?

Der er betydelig værdi i at forbinde mennesker med diabetes med andre mennesker, der lever med diabetes, især dem, der har fundet måder at få succes med deres diabetesbehandling. At leve med type 1-diabetes kan være en meget isolerende oplevelse, da den er ”usynlig”, og man ved kun lidt om T1D i samfundet.

For mig var fundraising til og deltagelse i den årlige JDRF One Walk fire måneder efter min diagnose sådan en positiv oplevelse! Jeg vidste, at de fleste mennesker der forstod de daglige udfordringer ved at leve med T1D, ikke ville tro, at min Dexcom var en nikotinplaster, eller at jeg sendte sms'er, når jeg faktisk tjekkede min pumpe- eller CGM-aflæsning, og var der for at støtte folk som mig. Det var en festdag snarere end sorg. Senere sluttede jeg mig til Type One Run på et tidspunkt, hvor jeg følte mig modløs og frustreret over de hyppige lave blodsukker, jeg oplevede på løbeture.

Bare to måneder senere havde jeg afsluttet min første halvmaraton, som jeg tilskriver at møde andre T1D-løbere og høre om de teknikker, der fungerede for dem. Selvom jeg synes, at se en sundhedsudbyder stadig er en kritisk del af diabetesstyring, har disse personlige forbindelser med andre T1D'er hjulpet mig med at trives med T1D og har et mere positivt syn og tro på min evne til at leve et liv, der ikke er begrænset af dette sygdom.

Du har været vokal om, at patienter ikke får nok information efter diagnosen. Hvad er et eksempel på det?

Da jeg blev diagnosticeret, ønskede jeg at kende detaljerne i T1D's biokemi og for eksempel hvilke processer der sker på mobilniveau, når jeg udfører aerob og anaerob træning eller bruger alkohol, men denne information er utrolig vanskelig at finde online eller i bøger. Derudover ville jeg vide, om der var forskning, der viste forskellene i komplikationsrisiko for en PWD (person med diabetes) med et gennemsnitligt hæmoglobin A1C i det ikke-diabetiske interval versus 6,5 versus 7,0, for eksempel, men efter min viden var denne forskning eksisterer ikke.

Diabetesinteressenter er nødt til at gøre detaljerede oplysninger lettere tilgængelige for PWD'er, som inkluderer at tage fat på spørgsmålet om utilstrækkelig forskning med fokus på komplikationer for type 1-diabetikere i forhold til specifik hyppighed af hypoglykæmihændelser og komplikationsrisiko for mere snævre A1C-intervaller og standardafvigelser, især nu hvor vi har kontinuerlig glukosemonitorering.

Hvad ville du ellers fortælle ledere inden for medicinteknik, hvis du kunne?

Jeg vil gerne have branchens ledere og sundhedsudbydere til at forstå, at der er mange bidragydere til en vellykket diabetesbehandling uden stram glykæmisk kontrol, og der er mange trin til at opnå optimale blodsukkerniveauer. For eksempel har standardmetoden til en endokrinologi eller diabetesundervisningskontrol meget plads til forbedring.

Mens det er meget vigtigt at analysere mine daglige Dexcom-logfiler, udelukker kun fokusering på tallene mange af de andre aspekter af en persons diabetesstyring, såsom holdning, diabetesnød, forbindelser med andre PWD'er, selveffektivitet, tilstrækkelige forsyninger, forsikringsproblemer, ernæring og ofte den enkle anerkendelse af den mentale og følelsesmæssige byrde ved at leve med diabetes. Diabetesteknologi og -pleje skal tage højde for alle aspekter af at leve med diabetes snarere end blot blodsukkerniveauet og adgang til teknologi.

Fremragende punkt! Så hvorfor besluttede du at ansøge om vores DiabetesMine Patient Voices Contest?

Jeg vil gerne lære af konferencedeltagere, mens jeg også deler min personlige erfaring med T1D i et forsøg på bedre at støtte mennesker, der lever med diabetes. Jeg har et unikt perspektiv som en person med en kandidatgrad i folkesundhed, år med Medicaid som min sundhedsforsikring og flere forsikringsappeller til diabetesteknologi og en medicinsk studerende med interesse i patientfortalervirksomhed og øget adgang til pleje.

Diabetesteknologi har ændret mit liv til det bedre, herunder øget min sikkerhed og forbedret mit helbred. På samme tid føler jeg, at der er meget ved patientoplevelsen, som vores sundhedsudbydere og andre diabetesinteressenter måske endnu ikke forstår. Jeg var i spidsen for min egen tilegnelse af diabetesviden og er interesseret i at gøre disse oplysninger mere tilgængelige for PWD'er, både type 1 og type 2. Jeg har bemærket konsekvente svagheder i den måde, vi lærer om diabetes, diabetesstyring og anvendeligheden af ​​teknologi. Jeg brænder for at tage fat på disse spørgsmål inden for sundhedspleje og support, især for befolkninger med øgede barrierer for pleje, og vil værdsætte muligheden for at undervise interesserede deltagere på denne konference.

Det lyder som om dit fortalervirksomhed er at hjælpe befolkninger med lav indkomst ...?

Mit fortalervirksomhed vedrører alle type 1'er. Men for mange PWD med lavere socioøkonomisk status er der yderligere barrierer for at få adgang til information om diabetesteknologi, realistiske styringsmetoder og opnå yderligere forsyninger. Der skal være et bedre system til at understøtte den person, der ikke har allerede eksisterende sundheds- eller forsikringsviden, ikke har regelmæssig adgang til internettet, er en travl plejeperson eller har begrænset indkomst eller uddannelse.

Tak for denne POV, Hannah. Vi glæder os til at byde dig velkommen og høre mere om din stemme på vores Innovation Summit!