Når vi fortsætter med at interviewe vinderne af årets Patient Voices Contest, der vil deltage i vores årlige Innovation Summit senere på året, er vi i dag glade for at have advokat og sjov mand Chelcie Rice i Atlanta, GA.
Chelcie er en voksendiagnosticeret type 1, der mange år er tilfældigvis en professionel komiker, der kombinerer sin kærlighed til stand-up med en lidenskab for diabetesbevidsthed. Han har været ganske vokal i Diabetes Online Community (DOC) for nylig om behovet for mere mangfoldighed og inklusion af mindretal og underordnede grupper.
Her er hvad Chelcie har at sige om sin egen erfaring, og hvordan det hænger sammen med vores innovationstopmøde i november.
Taler med D-advokat Chelcie Rice
DM) Fortæl os først, hvordan diabetes kom ind i dit liv ...?
CR) Jeg blev diagnosticeret omkring 1988, da jeg var 25 år gammel. Udviklede symptomer og blev indlagt i måske fire dage. Ikke meget familiehistorie af diabetes undtagen min bedstemor, som jeg tror var type 2.
Og du laver komedie?
Ja, jeg begyndte at udføre stand-up i begyndelsen af 2000'erne. Jeg har optrådt på komediefestivaler og klubber rundt om i landet. Jeg har været med på Comcast og flere online-programmer. Jeg var også talsmand for et diabetesforsyningsfirma tilbage i 2013.
På et tidspunkt hjalp jeg en ven med fundraising-shows og troede, at jeg kunne gøre det samme for diabetes. Til sidst begyndte jeg at producere shows på lokale spillesteder for ADA og ADA walk. Når jeg ikke laver shows, bringer jeg opmærksomhed gennem komedie online.
Hvordan blev du først involveret i Diabetes Online Community (DOC)?
Jeg blev introduceret til DOC af (DSMA-grundlægger) Cherise Shockley ved hjælp af Facebook, og resten er historie. Jeg vil gerne tro, at jeg kom ind på (DOC) i sin barndom, og nu er dens rækkevidde verdensomspændende.
Hvilke observationer har du om, hvordan D-tech har ændret sig gennem årene?
Så mange flere valg i pumper i størrelsen meter. Mange af de enheder, vi brugte for mange år siden, er blevet erstattet med apps på vores telefoner eller tablets, der er gratis.
Hvilke D-værktøjer bruger du personligt?
Min teknologi er ret enkel. Jeg fik min første pumpe omkring 2005. Jeg har altid brugt en rørpumpe. Jeg fik min første CGM for to år siden, og jeg ved ikke, hvordan jeg levede uden den. Jeg var aldrig meget for for mange apps, fordi det bare bliver lidt overvældende.
Du har været udtalt om behovet for mere mangfoldighed og inkludering i diabetesfællesskabet på mange fronter ... kan du tage fat på det?
Det er normalt ikke overraskende, at visse grupper føler sig fremmedgjorte, hvis de ikke ser sig repræsenteret i klubber eller organisationer. For eksempel har jeg lyttet til en lydbog, hvor forfatteren siger, at bogen er målrettet mod mænd og kvinder, men i hele bogen henviser hun altid til "hun eller hende." Så mens hun siger, at hendes bog er for mænd og kvinder, gik hun endda så langt som at sige, at en større procentdel af hendes målgruppe er kvinde. Så dejligt forsøg, men jeg føler stadig ikke, at bogen er noget for mig.
Det samme gælder for sociale medier. Jeg kan tænke på to store organisationer på Instagram, hvis feeds jeg har rullet igennem for nylig. Jeg rullede mindst 8 gange, før jeg så en person med farve. Det er almindeligt kendt, at diabetes mere påvirker folk i farve, men disse grupper har tilsyneladende ingen interesse i at repræsentere dem. Selvfølgelig er der en masse undskyldninger, og påstanden, 'Vi udelukker ingen. ’Nå, du inkluderer heller ikke alle.
Ordet, 'Vi viser de mennesker, der har sendt deres billeder til os.‘Virkelig? Så du læner dig bare tilbage og lukker øjnene? Ikke alle er på sociale medier endnu, så måske i modsætning til at organisere en anden gåtur eller cykeltur, kan du pakke en varevogn og gå til en indianerreservation og tage billeder af dem, mens du spreder information om vigtigheden af diabetesbehandling.
For mig er det bare disse grupper, der er dovne og på en måde uheldig.
Hvor tror du, der kommer ind i samtalen om ”innovation” til diabetes?
Enkel. Hvis folk i farve ikke er repræsenteret, bliver disse mennesker ikke informeret. Hvilken mening giver det at være advokat, hvis du ikke prøver at hjælpe alle? Der er et niveau af selvtilfredshed, jeg ser, når det kommer til integration i dette land. Bare fordi du synes, det er let at få internetadgang eller en mobiltelefon, betyder det ikke, at det er let for alle.
Redlining forhindrede sorte og latinamerikanere i at have rettigheder til en simpel købmand med frisk mad, der blev bygget i deres kvarter. Det er en kendsgerning! Så det er indlysende, at hvis et barn, der bor i et fattigt kvarter, er opvokset i det samme fattige kvarter som deres oldeforældre, hvor intet meget er forbedret, ville de ikke have den rette information eller de værktøjer, de har brug for til at håndtere deres diabetes.
Når American Diabetes Association nu har en sort kvinde ved roret for første gang nogensinde, tror du, at det vil ændre tingene ved at omfatte mangfoldighed i diabetesverdenen?
Det er op til hende efter min mening. Hun skal skubbe sin organisation for at være mere synlig. Bare fordi hun er sort, betyder det ikke, at sorte mennesker automatisk trækker hen mod hende. ADA skal være mere synlig i sorte medier, for halvdelen af tiden ser vi aldrig tv-annoncer for ADA. De skal bare gøre det bedre.
Hvad ser du som den største overordnede udfordring inden for diabetes lige nu?
At gøre insulin og diabetes leverer mere overkommelig og tilgængelig.
Hvad kan diabetesindustrien gøre bedre?
Bedre markedsføring og information. Måske nedtone farmaceutiske annoncer og sprede bedre information om, hvordan man lever et mere fuldstændigt liv med diabetes. Løs virkningerne af depression, mens du lever med diabetes. Få november (National Diabetes Month) til at betyde noget. Lav en ægte indsats for at henvende dig til farvede, så de forstår, hvor alvorligt diabetes påvirker deres samfund.
Hvilke skridt synes du, at advokater skal tage?
Der kræves mere indsats for at få oplysningerne til patienterne, især i samfund med lavere indkomst. Advokater er nødt til at nå ud til flere mennesker, der lever med diabetes og tilskynde dem til at bruge de værktøjer, de kan for at holde disse virksomheder i skak. Hvis det kommer til at skamme dem på sociale medier, så gør det. Det er 'time out' for denne tåbelighed, når det endelige mål er innovation, der bare fører til større fortjeneste.
Du nævnte de mange mennesker, der ikke er tilsluttet sociale medier, som måske går glip af meget. Flere tanker der ...?
Ikke alle bruger sociale medier, endsige bruger det til at finde hjælp til deres kroniske sygdom. Der har altid været en kløft i, hvad folk ser på Internettet og sociale medier som godt for. Mange mennesker i en bestemt alder er for eksempel ikke klar over den rigdom af støtte, de kan finde på Facebook. Fordi de måske ser det som noget for unge mennesker, der kan lide at spilde tid.
Det er en skam, men vi er glade for, at du er involveret! Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
At tackle mine bekymringer, møde flere advokater, jeg ikke kender, genoprette forbindelse til advokater, jeg kender, og komme hjem med et væld af oplysninger at dele.
Tak, Chelcie! Vi sætter så stor pris på, at du er en del af DOC og øger bevidstheden om vigtige emner. Kan ikke vente med at se dig forbinde og lære personligt i efteråret.
