Oversigt
Åndenød, hoste og andre KOL-symptomer kan have reelle virkninger på dit daglige liv. Alt er lidt sværere, når det er svært at trække vejret. Din familie og venner er gode at læne sig til i løbet af denne tid, men de forstår måske ikke helt, hvad du går igennem.
Det er her en supportgruppe kan hjælpe. Når du tilmelder dig en af disse grupper, møder du andre mennesker, der lever med KOL, ligesom dig.
De kan lære dig tip, der hjælper dig med at styre din tilstand. De giver dig også en følelse af fællesskab. Bare at være sammen med andre mennesker, der har levet med den samme tilstand, kan få dig til at føle dig mindre alene.
Støttegrupper findes i forskellige former. Der er personlige supportgrupper afholdt på dit lokale hospital eller gennem en organisation som American Lung Association. Der er også virtuelle grupper tilgængelige online. Og hvis din partner eller et familiemedlem tager sig af dig, kan de slutte sig til en plejegruppe.
At finde en lokal støttegruppe
Personlige supportgrupper udgør et forum for folk til at tale om deres oplevelser med at leve med KOL og stille spørgsmål. Disse grupper mødes normalt på hospitaler, medicinske centre eller rehabiliteringscentre.
At lede hver gruppe er en moderator, der hjælper med at styre samtalen. Normalt er moderatoren en person, der er uddannet til at arbejde med mennesker, der har KOL.
Når du leder efter en støttegruppe i dit område, er et godt sted at starte med den læge, der behandler din KOL. Spørg, om dit lokale hospital tilbyder et af disse programmer.
American Lung Association har et program kaldet Better Breathers Club, som har eksisteret i mere end 40 år. Du kan søge online efter en i nærheden af dig. Disse støttegrupper giver dig de værktøjer, du har brug for for at forblive sunde og aktive.
Hver Better Breathers-gruppe ledes af en uddannet facilitator. Møderne indeholder gæstetalere, råd om, hvordan man løser fælles KOL-udfordringer og sociale aktiviteter.
Online grupper
Et par organisationer og websteder er vært for virtuelle supportgrupper og netværk. De tilbyder gratis rådgivning, der hjælper dig med at styre din tilstand.
COPD360 social
COPD Foundation fremmer KOL-forskning og forsøger at forbedre livet for mennesker med denne tilstand gennem uddannelse og bevidsthed. Dets onlinegruppe, COPD360social, har mere end 47.000 medlemmer. Det tilbyder inspirerende historier og tip fra andre mennesker, der har KOL.
At leve med KOL
American Lung Association tilbyder denne peer-to-peer online supportgruppe. Her kan du dele dine egne erfaringer med håndtering af sygdommen. Du kan også lære om pulmonal rehab, ilt og andre måder, folk har fundet lindring af KOL-symptomer.
Mit KOL-team
Dette sociale netværk samler mennesker med KOL for at dele deres indsigt i behandling af tilstanden. Det inkluderer personlige historier, spørgsmål og svar, en søgemaskineudbydere og en måde at finde folk i dit område, der har den samme diagnose.
Facebook er også hjemsted for et par COPD-supportgrupper:
- KOLS krigere
- KOL-information og support
- Lad os tale KOL
- KOL-support
For de fleste Facebook-grupper skal du bede om at deltage, og moderatoren godkender dig.
Online fora
Et online forum er et sted, hvor folk kan sende beskeder og få svar. Det er også kendt som et opslagstavle. KOL-fora er gode steder at finde svar på dine mest presserende spørgsmål om din sygdom.
Husk, når du læser igennem svarene, at folk, der udstationerer, typisk er patienter, ikke læger. Ikke alle de råd, du får, vil være medicinske. Kontakt altid din læge, inden du følger nogle sundhedstips, du finder online.
Her er et par online-fora for mennesker, der lever med KOL:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Omsorgsgrupper
KOL-symptomer som åndenød kan alvorligt begrænse din evne til at passe dig selv. Efterhånden som sygdommen bliver værre, skal du muligvis i stigende grad stole på en partner eller et andet familiemedlem til at passe på dig.
Omsorg er hårdt arbejde. Og selvom det kan være givende at passe på en, du elsker, kan det også være fysisk og følelsesmæssigt krævende. At finde en balance i balance og få støtte er afgørende for enhver pårørende.
Personlige og online supportgrupper er tilgængelige for at hjælpe plejepersonale med at finde de ressourcer, de har brug for. Her er et par organisationer og onlinegrupper, der tilbyder support:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Caregiver Support Community
- Caregiver Space Community
- Omsorg for plejeren
Takeaway
KOL kan introducere mange udfordringer i dit liv. Uanset hvor stærk du er, vil du sandsynligvis opdage, at du er nødt til at læne dig til andre mennesker for at få support.
Start med at bede din læge og andre medlemmer af dit medicinske team om råd. Søg derefter efter supportgrupper, både i dit lokale område og online. At have et supportsystem på plads kan være uvurderligt, når du føler dig tabt, har brug for rådgivning eller bare vil tale med nogen, der forstår.
