Hvilken ære er det i dag at dele historien om en New York-mand, der nu er godt inde i sin syvende årti at leve med type 1-diabetes: Richard Vaughn, forfatter af Beating the Odds.
Richard blev diagnosticeret i 1945, længe før dagens strøm af insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer og smartphone-apps. Heck, humant insulin var ikke engang tilgængelig dengang!
I ånden af #ThrowbackThursday i dag har vi inviteret ham til at reflektere over historien om diabetesstyring, da han har levet den gennem årtierne.
'Ingen klager' efter syv årtiers diabetes
Jeg blev diagnosticeret med diabetes i september 1945 i en alder af 6 år.
Der er ingen oversigt over den aktuelle dato, men min mor og jeg huskede, at det var et par dage efter min fødselsdag den 10. september. Jeg havde altid ønsket at have en dag til min diagnose, så til sidst valgte jeg 15. september som dagen at jeg genkender mit D-jubilæum, da det ikke kan være mere end to eller tre dage fra den aktuelle dato.
Min læge kaldte det "sukkerdiabetes." Der var ingen "typer" dengang, og alle diagnosticerede fik insulin taget fra kroppen af svin og køer.
I mine tidlige år havde jeg ingen større helbredsproblemer. Jeg kørte temmelig let sammen. Jeg var altid meget tynd, måske lidt undervægtig. Jeg havde højt urinsukker hver dag og normalt om natten. Der var dog nogle nætter, hvor jeg havde meget dårlige hypos. Min dør til soveværelset var altid åben om natten, og mit værelse var straks på tværs af gangen fra min forældres værelse. Mor blev indtastet til min trashing omkring, og de stønner jeg ville lave, når jeg havde en hypo. Hun sprang ud af sengen og tog et glas indeholdende flere spiseskefulde sukker. Hun stoppede ved badeværelset, fyldte delvist glasset med vand, omrørte blandingen med en ske og gik ind på mit værelse. Far løftede min krop, sad på sengen bag mig og holdt mig, mens mor langsomt hældte sukkervandet i min mund. Det fungerede normalt meget godt, men lejlighedsvis lukkede min mund så tæt, at hun ikke kunne få noget af væsken ind. Nogle af disse hypofyser var meget dårlige, og de blev anfald. Derefter tog det lang tid at få mig til det stadium, hvor de kunne få mig til at drikke noget af sukkervandet. Mor gned noget af væsken på mine læber, og jeg slikkede dem. Dette gav mig lige nok sukker, så jeg begyndte at slappe af, og så kunne hun få mig til at sluge noget af sukkervandet.
Jeg ville komme ud af disse hypos og ikke huske nogen del af, hvad der var sket. Mor gav mig alle detaljerne mange år senere. Jeg var altid så taknemmelig for, at de passede så godt på mig på det tidspunkt. Jeg aner ikke, hvor mange af disse anfald jeg havde før jeg var voksen, men jeg ved, at der var mange af dem.
Dengang havde vi ikke glukosemålere til at stikke fingeren og teste dit blodsukker. I stedet var det en urintestningsmetode, hvor du var nødt til at bruge, hvad der var en kemi indstillet til at teste for glukose.
Hvis vi havde målere til testning, basal- og bolusinsulin og carb-optælling, ville tingene have været meget anderledes. Der kan have været mindre alvorlige hypos uden de forfærdelige nedture, der forårsagede anfald.
Det animalske insulin, jeg brugte i mine første 50 år, var hverken bolus eller basal. Det fungerede på samme niveau hele dagen og hele natten. Jeg synes, at dette niveau var for meget om natten, og det var sandsynligvis grunden til, at jeg havde lavt blodsukker så mange gange, mens jeg sov. Det insulin var et døgninsulin, der blev givet i kun en injektion hver dag. Der var ingen måde at have forskellige doser med forskellige niveauer på forskellige tidspunkter af dagen.
For at forhindre hypos i skolen fik jeg ikke lov til at lege med de andre børn i legeperioder eller i gymnastiksalen. Det var sådan igennem lønklasse 1-12. Jeg spillede hjemme med en kvarters ven, men mor holdt øje med mig. I løbet af dagen var jeg som regel i stand til at føle mine lavtløb, før de blev så dårlige. Jeg ville fortælle det til mor, og hun ville give mig noget sukker. Jeg havde en lille sukkerbeholder med mig, da jeg var på skolen. Jeg fik aldrig slik. Jeg tror, at mine forældre ikke ville have mig til at kende smagen af slik og andre sukkersødede ting. Der var aldrig nogen is i huset, og jeg antog, at der aldrig var noget slik, men for flere år siden fortalte min søster mig en interessant historie. Da vi handlede i vores købmand, blev der ikke købt slik. Far stoppede på vej hjem fra arbejde sent på aftenen og købte slik. Det blev opbevaret meget højt i et køkkenskab. Jeg har aldrig set det. Min søster fik en slikbar, og hun spiste den i køkkenet. Hvis jeg kom ind i køkkenet, mens hun spiste slik, skjulte hun slik bag ryggen med ryggen mod en mur. Jeg blev aldrig mistænksom. Hun ventede mere end 50 år på at fortælle mig det. Jeg er glad for, at hun skulle have slik, og jeg er glad for, at jeg aldrig har smagt det.
Da min kone Anita og jeg blev gift i 1964, brugte jeg stadig animalsk insulin. Min kontrol var bedre med færre nedture, men der var nogle nætter, hvor jeg havde dårlige hypofyser og et par anfald. Anita lærte at håndtere disse nedture, og hun gjorde et vidunderligt stykke arbejde. I 1980'erne måtte hun ringe til de lokale paramedikere. Det skete tre gange, og jeg fik injektioner af glukagon. Første gang jeg blev kørt til hospitalet, men ikke den anden to gange. Efter injektionerne var jeg straks i stand til at rejse mig og gå rundt. Det er forbløffende, hvor hurtigt glucagon kan arbejde. Ved de to andre lejligheder lod paramedikerne mig underskrive en formular, der gav mig tilladelse til at blive hjemme og undgå at gå på hospitalet.
I 1990'erne begyndte jeg at bruge en Humalog-blanding og kulhydratoptælling. Jeg havde en måler til test af mit blodsukker derhjemme. Min kontrol forbedrede sig så meget! I 2007 begyndte jeg at bruge en insulinpumpe, og min kontrol forbedredes endnu mere. Jeg stoppede med at have episoder med meget lavt blodsukker. De lavtfald, jeg havde dengang, var ikke dårlige nok til, at jeg havde brug for hjælp.
Anita har dog minder om, hvordan det plejede at være. Hun ser på mig som hun gjorde dengang. Hun kan ikke sove godt, medmindre jeg fortæller hende mit blodsukkerniveau kl. 1, 4 og 7 om morgenen. Det forstyrrede min søvn meget i mange år og skulle have en fingerpind tre gange om natten. Det var svært at falde i søvn igen nogle af disse tidspunkter.
Det er så meget lettere nu med min CGM. Jeg kan se på CGM, give hende nummeret og derefter gå tilbage til at sove. Intet problem!
Jeg har aldrig været ked af Anita for at have fået mig til at foretage disse natkontroller. Hun var nødt til at udholde så mange hypos om natten i de første fire årtier af vores ægteskab, og hun klagede aldrig. Hun viste aldrig nogen tegn på panik eller forværring med mine nedture dengang. Hun har måske reddet mit liv ved nogle lejligheder. Jeg elsker hende så meget for at gøre sit job og gøre det godt. Hun har smertefulde minder om, hvordan det plejede at være, og det at give hende mine numre om natten er det mindste, jeg kan gøre for hende. Jeg vil aldrig klage. Aldrig!!
Tak for at dele din historie, Richard. Wow, fantastisk at høre hvordan diabetesværktøjer har udviklet sig, og hvordan kærlighed og støtte er de magiske ingredienser til at overleve og trives!