I begyndelsen af marts 2020, inden verden begyndte at åbne øjnene for institutionel racisme på en måde, der ikke blev set siden måske i 1960'erne, blev en sten rullet ned i havet af racemæssig forskel i diabetesfortalervirksomheden.
Den rullesten så sådan ud:
Kacey Amber Creel, en hvid ung voksen med type 1-diabetes (T1D) bemandede informationstabellen for College Diabetes Network (CDN) ved JDRF Type One Nation-begivenheden i Austin, Texas.
Quisha Umemba, en sort kvinde, der havde hjulpet med at køre kabinen, og som lever med prediabetes, var lige kommet tilbage til sit tildelte bordsted efter at have gennemgået den fyldte udstillingshal og uddannelsessessioner.
Næsten under hendes ånde mumlede Umemba, hvad der generede hende - ikke så meget direkte til Creel, men bare som en generel erklæring.
"Der er ikke en eneste person her, der ligner mig," sagde hun stille til sig selv. “Ingen talere, ingen deltagere; ingen andre ligner mig her. ”
Umemba var ikke klar over det, men hvad hun sagde var højt og overhørt af Creel, som ikke kun forstod, men var den type person, der skulle handle. Den verbale sten, der blev kastet, var ved at sprede krusninger, dem der ville forstørre og blive begyndelsen på en officiel bevægelse for at bringe lighed i diabetespatientlandskabet.
Parret fortsatte med at skabe et People with Color Living with Diabetes (POCLWD) topmøde og danner en ny nonprofitorganisation kaldet Diversity in Diabetes (DiD).
To diabeteshistorier konvergerer
Sammen har deres individuelle historier konvergeret til et fælles forsøg på at bringe mere inklusion og mangfoldighed i Diabetes-samfundet og give mulighed for, at flere stemmer kan være en del af diskussioner, fortalervirksomhed og forandring.
Umemba er ikke fremmed for diabetes i et mindretal. Hendes far har type 2-diabetes, og hun lever selv med prediabetes. Hun arbejder også som Diabetes Care and Education Specialist (DCES) med baggrund som registreret sygeplejerske med en kandidatuddannelse inden for folkesundhed og er en livsstilscoach såvel som en instruktør for sundhedsarbejder i samfundet.
Alligevel viser raceens indvirkning på diabetesbehandling endda i hendes eget hjem.
”Jeg var ikke klar over, at det var så slemt, som det er, før jeg blev spurgt:” Far, vil du vide, hvad en A1C er? ”Han var blevet diagnosticeret i tre år. Hans datter er en (DCES). Og han vidste ikke, hvad en A1C er, ”sagde hun. ”Jeg blev overrasket. Jeg indså, at det ikke er nok at tage en klasse eller to (om diabetes). For at klare dig godt med diabetes skal du være studerende til diabetes i det lange løb. ”
Det sagde hun, er groft fra to synsvinkler: Mindretal med diabetes har mindre adgang til programmer, klasser og endda dækning for grundlæggende pleje. De lever også i en kultur, hvor diabetes ikke diskuteres meget ofte - hvor dem med diabetes skjuler sandheden for deres jævnaldrende.
Kombinationen kan være dødelig og skal ændres. Men, påpeger Umemba, når du leder en farvet person til de fleste store pædagogiske begivenheder, kaster du dem i den samme indstilling, der overraskede hende: et hav af hvide mennesker med få, hvis nogen, ansigter som hendes.
Det er her Creel kommer ind i historien.
Creel voksede op i en lille by i Texas uden megen mangfoldighed. Men da hun valgte at deltage i Texas Southern University - et historisk sort college og universitet (HBCU) - og landede en værelseskammerat, der tilfældigvis havde T1D og også var et mindretal, siger Creel, at hendes øjne blev bragt ”vidåbne”.
"Hun havde et så anderledes syn på diabetes end jeg," husker Creel. ”For mig handlede det hele om, at" dette vil ikke definere mig! "Og" Jeg kan gøre det hele med dette! "For hende sørgede hun stadig, år inde i det. Og hun havde ikke de værktøjer, jeg havde - en pumpe, CGM (kontinuerlig glukosemonitor), alle disse ting. Det var som om vi levede to helt forskellige diabeteliv. ”
Da Creel sluttede sig til CDN der, var kapitelens vicepræsident også et mindretal med T1D med en lignende fortid og syn som hendes værelseskammerat. Det ramte hende hårdt. Hun indså, sagde hun, at race ikke kun påvirker, hvordan du ser dig selv i diabeteslandskabet, men hvordan diabeteslandskabet behandler dig. Det chokerede hende.
”Du vil aldrig acceptere noget, der kan være så forkert som sandt,” siger hun.
Så da Umemba afgav sin erklæring, var Creel den rigtige person til at høre det. ”Hvorfor vente på, at en eller anden stor gruppe ændrer dette? Vi kan gøre dette selv, ”siger hun.
I dag er kvinderne et to-personers team, der har til hensigt at påtage sig - og løse - patientdiversitetsproblemet i diabeteslandskabet.
Første nogensinde POCLWD-topmøde
De to afholdt deres første begivenhed i august, kaldet POCLWD-topmødet, og tiltrak over 600 mennesker fra alle racer til at lægge grunden til åbne diskussioner og eventuel handling for at ændre, hvordan folk i farve behandles, ses og repræsenteres i diabeteslandskabet.
Oprettelse af den første POCLWD-begivenhed betød at være kognitiv over disse nuancer og skabe et rum, hvor alle føler sig velkomne, komfortable - og ja, hvor andre ikke bare ligner dem, men også i modsætning til hinanden generelt. Ægte mangfoldighed.
Mens de først havde planlagt at afholde en personlig begivenhed i Austin-området, tvang COVID-19-pandemien dem online. Men dette viste sig at være forsynet på nogle måder, fordi behovet, de tydeligt så fra strømmen af tilmeldinger fra hele landet, ikke er begrænset til Texas.
”Folk indboxede og DMede mig, mens det foregik, og sagde” Åh min Gud, jeg har følt mig alene hele mit liv indtil nu, ”” sagde Umemba.
Den nye DiD non-profit
Nu har de to lanceret DiD, en nonprofit, som de håber vil tackle de mange problemer, som mindretal med diabetes står over for.
Dette program er det modsatte af en chance for at hvile på deres laurbær. Det er snarere et slagkrig og et klart bevis for, at verden har brug for, hvad Umemba og Creel prøver at opnå.
Ved at skabe DID håber de to at opbygge et samfund med fokus på forandring.De ønsker mere fortalervirksomhed, ikke mindre, og arbejder også på at nå ud til de asiatiske, indianere, latinoer og andre befolkninger.
De vil mobilisere DiD i fire "søjleområder" for at øge følgende for mindretalsgrupper:
- repræsentation blandt diabetespædagoger
- adgang til diabetes selvadministrationsressourcer
- uddannelse og support, viden om behandlingsmuligheder
- adgang og anvendelse af diabetesteknologi (afroamerikanere siges for eksempel at bruge diabetesteknologi med en hastighed på 25 procent mindre end andre).
Når deres hjemmeside er lanceret i slutningen af efteråret 2020, håber de at opbygge et team af "Diversity Ambassadors" fra alle diabetessamfund og give dem mulighed for at foretage ændringer inden for de fire søjleområder.
De leder efter sponsorer og håber, at deres mission blomstrer og medfører forandring.
Gå en tur
Hvordan kan to unge kvinder være de krusninger, som poolen af racemæssige forskelle har brug for forandring?
"Vi er kun to damer, der lige har mødt hinanden, som ikke har nogen penge, men som bryr sig meget," siger Umemba. "Men det kan bare være så simpelt."
Umemba sagde, at de har set, hvordan større organisationer forsøger at foretage ændringer, med en vis frustration.
”Organisationer, der er for mange til at nævne, har været rigtig gode til at tale samtalen, men de går ikke turen,” siger hun. ”Det nemmeste, som disse organisationer kan gøre, er at have (folk med farve med diabetes) i første omgang ved bordet. Og jeg taler ikke om en symbolsk person. Sæt alle slags mennesker ved bordet, hvor beslutningerne træffes. Sådan begynder forandring. ”
Til inspiration peger de begge på diabetesadvokatens arbejde Cherise Shockley, en Indianapolis-kvinde med latent autoimmun diabetes hos voksne (LADA), der grundlagde de ugentlige #DSMA-chats på Twitter og taler regelmæssigt for mindretalsrepræsentation i Diabetes Online Community (DOC) ).
Med denne nye DiD-organisation håber de virkelig at bringe konkrete ændringer, der er gode for alle.
”Dette handler om resultater,” siger hun. ”Bedre sundhedsresultater betyder længere og lykkeligere liv og sparer også penge på lang sigt. At opbygge et samfund, der hjælper alle med at føle sig velkomne og hørt, og som også uddanner dem, er en god ting for os alle. ”
-diabetes.jpg)
.jpg)
