Hvordan vi ser verden forme, hvem vi vælger at være - og at dele overbevisende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden på, til det bedre. Dette er et stærkt perspektiv.
Jeg er i stykker.
Betændelse angriber mine led og organer, og mine ryghvirvler strækker sig langsomt sammen.
Nogle gange har jeg panikanfald, der skifter til anfald fremkaldt af minder om ting, som jeg ikke ser ud til at slette fra mit sind uanset antallet af terapeuter, jeg ser. Der er dage, hvor træthed overvælder mig som en havbølge, og jeg bliver uventet slået ned.
Da jeg først blev syg - i løbet af de første dage med at sidde fast i sengen med smertefulde spasmer, der krølede gennem min krop og med et sind så tåget, at jeg ikke kunne huske grundlæggende ord til hverdagsgenstande - modstod jeg og kæmpede imod det.
Jeg lod som bedst jeg kunne, at det ikke var min virkelighed.
Jeg fortalte mig selv, at dette var midlertidigt. Jeg undgik at bruge ordet 'deaktiveret' til at beskrive mig selv. På trods af at jeg på grund af sygdom mistede mit job, havde taget orlov fra mit kandidatprogram og begyndte at bruge en rullator, kunne jeg ikke få fat i begrebet.
At indrømme, at jeg var handicappet, føltes som at indrømme, at jeg var knust.
Nu, fem år senere, skammer jeg mig over at skrive det. Jeg erkender, at det var min egen internaliserede evne blandet med nogleogtredive år med at leve i et samfund gennemsyret af perfektionisme.Nu bruger jeg regelmæssigt ordet deaktiveret til at beskrive mig selv, og jeg vil indrømme, at jeg er brudt, og der er intet galt med nogen af disse ting.
Men da jeg først blev syg, kunne jeg ikke acceptere det. Jeg ville have det liv, jeg havde stræbt efter og planlagt - en tilfredsstillende karriere, supermor-status med hjemmelavede måltider og et organiseret hus og en social kalender fyldt med sjove aktiviteter.
Da alle disse ting faldt væk fra mit liv, følte jeg mig som en fiasko. Jeg gjorde det til mit mål at kæmpe og blive bedre.
Skiftende tanker
Midt i lægeaftaler, tidsskrifter, der sporer mine symptomer, og forsøg på afhjælpning, nåede en ven ud til mig. "Hvad ville du gøre, hvis du ikke hele tiden forsøgte at ordne dig selv?" hun spurgte.
Disse ord rystede mig. Jeg havde kæmpet mod de ting, min krop gjorde, gik til aftale efter aftale, slugte håndfulde medicin og kosttilskud hver dag og prøvede enhver langt hentet idé, jeg kunne komme på.
Jeg gjorde alt dette, ikke for at føle mig bedre eller forbedre min livskvalitet, men i et forsøg på at 'rette' mig selv og vende tilbage til mit liv, hvor det havde været.
Vi lever i et engangssamfund. Hvis noget bliver gammelt, erstatter vi det. Hvis noget går i stykker, prøver vi at lime det sammen igen. Hvis vi ikke kan, smider vi det væk.
Jeg indså, at jeg var bange. Hvis jeg var brudt, gjorde det mig også engangsbrug?
Skønhed i brokenness
Omkring dette tidspunkt begyndte jeg at tage et kursus om legemliggørelse og keramik. I løbet af løbet udforskede vi begrebet wabi-sabi.
Wabi-sabi er en japansk æstetik, der understreger skønheden i det ufuldkomne. I denne tradition værdsætter man den gamle flisede tekop over en ny, eller den skæve vase, der er håndlavet af en elsket over en købt butik.
Disse ting bliver hædret på grund af de historier, de har, og historien i dem, og på grund af deres ubestandighed - ligesom alle ting i verden er ugyldige.
Kintsukuroi (også kendt som Kintsugi) er en keramiktradition født fra ideen om wabi-sabi. Kintsukuroi er den praksis at reparere knust keramik ved hjælp af lak blandet med guld.
I modsætning til hvor mange af os, der måske har løst ting i fortiden, superlimende stykker sammen igen i håb om, at ingen vil bemærke, fremhæver kintsukuroi pauserne og henleder opmærksomheden på ufuldkommenhederne. Dette resulterer i stykker keramik med udsøgte guldårer, der løber igennem dem.
Hver gang en person ser eller bruger keramikstykket, mindes de om dets historie. De ved, at det ikke kun er brudt, men i denne ufuldkommenhed er det desto smukkere.
Jo mere jeg udforskede disse emner, jo mere blev jeg klar over, hvor meget jeg havde undgået min krops ufuldkommenhed og brækhed. Jeg havde brugt så mange timer, uendelige mængder energi og tusinder af dollars for at prøve at ordne mig selv.
Jeg havde forsøgt at lappe mig selv, så der ikke var noget bevis for min brudhed.
Hvad hvis jeg dog ikke begyndte at se på broken, ikke som noget at skjule, men som noget at fejre? Hvad hvis det i stedet for noget, jeg prøvede at rette for at komme videre med mit liv, var en smuk og integreret del af min historie?
Et nyt perspektiv
Dette skift i tænkning skete ikke med det samme eller endda hurtigt for den sags skyld. Når man har årtier med at tænke på sig selv indgroet i deres krop, tager det tid (og en masse arbejde) at ændre det. I virkeligheden arbejder jeg stadig på det.
Langsomt begyndte jeg dog at give slip på behovet for at forsøge at bringe min krop og helbred tilbage til det sted, den engang havde været.
Jeg begyndte at acceptere - og ikke kun acceptere men også sætte pris på - mine ødelagte dele. Brokenhed var ikke længere noget, jeg så med skam eller frygt, men snarere en del af livet, der skulle hædres, da det viste min historie.
Da dette skift skete, følte jeg en lyn i mig selv. At forsøge at 'rette' sig selv, især at forsøge at ordne en kronisk sygdom, der i sagens natur ikke rigtig kan løses, er både fysisk og følelsesmæssigt udmattende.
Min ven havde spurgt mig, hvad jeg ville gøre, når jeg ikke længere forsøgte at ordne mig selv, og hvad jeg fandt ud af, at når jeg stoppede med at bruge så meget tid og energi på at fikse, havde jeg al den tid og energi til at bruge på at leve.
I livet fandt jeg skønheden.
Jeg fandt skønhed på den måde, at jeg kunne danse med min sukkerrør eller rullator. Jeg fandt skønhed i den langsomme varme fra et Epsom saltbad.
Jeg fandt skønhed i tilskyndelsen til handicappede samfund, i den lille glæde ved at møde en ven til te og i ekstra tid med mine børn.
Jeg fandt skønhed i ærligheden ved at indrømme, at nogle dage er sværere end andre, og i den støtte, som mine venner og kære gav mig den dag.
Jeg havde været bange for mine rystelser og spasmer, mine knirkende led og ømme muskler, mit traume og angst. Jeg havde været bange for, at alle de ødelagte pletter fjernede mit liv. Men virkelig, de giver mig pletter til at udfylde med dyrebare guldårer.
Jeg er i stykker.
Og i det er jeg så ufuldkommen smuk.
Angie Ebba er en queer handicappet kunstner, der underviser i skriveworkshops og optræder landsdækkende. Angie tror på kraften i kunst, skrivning og performance for at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og foretage forandringer. Du kan finde Angie på hendes hjemmeside, hendes blog eller Facebook.
