En kræftdiagnose kan være en stressende og undertiden ensom oplevelse. Selvom dine venner og familie har det godt, forstår de måske ikke, hvad du går igennem.
Når du begynder på behandlingen og tilpasser dig en ny normal, kan du overveje at deltage i en støttegruppe for personer med myelomatose. At møde andre, der ved præcis, hvad du oplever, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene og måske gøre dig mere rolig.
Læs videre for at lære mere om supportgrupper, og hvordan du finder den rigtige til dig.
Hvad er støttegrupper?
Støttegrupper er sammenkomster, hvor mennesker med samme helbredstilstand eller et andet problem mødes for at tale om deres følelser og bekymringer. De diskuterer også, hvilke behandlinger og håndteringsmetoder der hjalp dem, og hvilke der ikke gjorde det.
Nogle støttegrupper har et specifikt fokus - for eksempel kvinder eller teenagere med myelomatose. Andre er mere brede, som grupper for mennesker med blodkræft generelt.
Støttegrupper afholdes på hospitaler, samfundscentre, kirker, telefonisk og online. Nogle grupper ledes af en moderator som en socialrådgiver, psykolog eller rådgiver med ekspertise om tilstanden. Andre grupper er medlemsstyrede.
Hvor finder man en myelom-supportgruppe
Lægen, der behandler din kræft, er din bedste ressource, når du begynder at lede efter en støttegruppe. Mange kræfthospitaler og klinikker tilbyder supportprogrammer til deres patienter.
Her er et par andre måder at finde supportgrupper på:
- Ring til et myelomatose eller en generel kræftorganisation (se nedenfor).
- Spørg en socialrådgiver på lægens kontor eller hospital, der behandler din kræft.
- Tal med andre mennesker med din type kræft.
- Søg online.
Fundamentstøttegrupper
Flere multiple myelomorganisationer tilbyder en række online og personlige supportgrupper for at hjælpe medlemmer med at klare deres diagnose. Her er et par af de største fundamenter.
International Myeloma Foundation (IMF)
IMF er verdens største organisation dedikeret til denne type kræft. Det har mere end 525.000 medlemmer i 140 lande rundt om i verden.
Sammen med finansiering af forskning og uddannelse af offentligheden om multipelt myelom er IMF vært for 150 støttegrupper i hele USA. For at finde en gruppe i dit område skal du besøge organisationens side med supportgrupper og indtaste din by / stat eller postnummer.
Multipel myelom Research Foundation (MMRF)
Denne nonprofitorganisation tilbyder en bred vifte af support til personer, der er blevet diagnosticeret med myelomatose, herunder links til behandlingscentre, økonomisk bistand og patientuddannelsesprogrammer. Det har også en mappe med supportgrupper på sin hjemmeside, organiseret af staten.
American Cancer Society
American Cancer Society er en ressource for mennesker med alle typer kræft, inklusive myelomatose. På organisationens ressource-side skal du indtaste dit postnummer, vælge det multiple myelom-supportprogram og klikke på "find ressourcer." Webstedet viser en liste over supportgrupper i dit område.
ASCO.Net
American Society of Clinical Oncology har et uddannelsesmæssigt websted, der dækker alle typer kræft. Det har en side med støttegrupper, organiseret og søgbar efter kræftform.
Online grupper
Internettet er et godt sted at finde information og fællesskab. At gå online for support kan være en god mulighed, hvis du bor i et landdistrikt, du foretrækker at være anonym, eller hvis du ikke føler dig godt nok til at deltage i en personlig gruppe.
Eksempler på online multiple myelomagrupper er:
- Smarte patienter
- Leukæmi & lymfom samfund
- MyLifeLine
Facebook er også vært for et antal supportgrupper til flere myelomer. Mange af disse grupper er lukkede eller private, så du bliver nødt til at anmode om en invitation.
- Multipel myelompatienter
- Myeloma Patient Information Group
- African American Multiple Myeloma Group
- Multipel myelom Support Group
- Multipel myelom-patientstøttegruppe
Kræftpleje
Denne kræftstøtteorganisation har eksisteret siden begyndelsen af 1940'erne. Det tilbyder gratis tjenester til at hjælpe folk med at håndtere udfordringerne ved at leve med kræft sammen med en generel blodkræftstøttegruppe og en myelom-supportgruppe online.
Er en støttegruppe den rigtige for mig?
Uanset om du får gavn af en støttegruppe, afhænger det af, hvor behageligt du taler om dig selv og din kræft. Hvis du vil være en aktiv deltager og få mest muligt ud af din gruppe, skal du i det mindste afsløre nogle detaljer om din situation.
For at hjælpe dig med at finde den gruppe, der passer bedst til din personlighed, skal du bede om at sidde på en session. Her er et par spørgsmål at overveje:
- Mødes gruppen et passende sted for dig?
- Fungerer timingen og hyppigheden af møder med din tidsplan?
- Foretrækker du en online gruppes anonymitet frem for en personlig gruppe?
- Vil du være en del af en stor gruppe eller en lille gruppe?
- Er alle omkring samme alder som dig?
- Deltager alle aktivt? Har de noget imod det, hvis du bliver stille?
- Har gruppen en moderator? Kan du lide hans eller hendes stil?
Tag væk
Du behøver ikke at føle dig alene ved at leve med myelomatose. Nå ud til folk, der forstår din situation ved at tilmelde dig en online eller personlig supportgruppe. At deltage i en af disse grupper kan hjælpe med at forbedre din livskvalitet og dit syn.
.jpg)
