Jim Hirsch er en af de mest bemærkelsesværdige mennesker i diabetessamfundet, hvis du spørger os. Han er en erfaren journalist, der tjente sine koteletter på New York Times og Wall Street Journal, bedst sælgende forfatter og en historiebuffer / triviaekspert om emner der spænder fra mangfoldighed i samfundet til baseballlegender.
Diagnosticeret med type 1-diabetes som teenager kommer Jim også fra en sagnomsat diabetesfamilie; hans bror er den respekterede endokrinolog Dr. Irl Hirsch, kendt for sin forskning inden for nye diabetesteknologier og glukosemålingsmetoder. Jim har også en teenagesøn med T1D, diagnosticeret som et lille barn.
Hans mest kendte arbejde i vores bugspytkirtel-udfordrede samfund er utvivlsomt 2006-bogen, Snyd skæbne: At leve med diabetes, Amerikas største epidemi. Det er et dybt dyk ind i diabeteshistorien, myter, der længe har eksisteret om denne kroniske tilstand, et personligt kig på, hvordan det er at leve med T1D og et øjenåbnende perspektiv på forretningssiden af diabetes. På trods af at bogen kom ud for mere end et årti siden, og så meget har ændret sig siden da, forbliver hans observationer sande i dag, og Jim fortsætter med at tro, at han og hans familie har været i stand til at "snyde skæbnen", når det kommer til deres helbred. .
Indblandet i skriveprocessen for denne bog var interessant, T1D-diagnosen af hans søn Garrett, som på det tidspunkt var 3 år gammel. Oplevelsen af at blive D-far ændrede hele fortællingen, fortæller han os.
Vi havde for nylig forbindelse til Jim via telefon for at høre om hans personlige diabeteshistorie og opnåelse af hans skrivedrømme plus hans perspektiv og mange bidrag til dette sygdomsfællesskab.
En diabetesfamilieaffære
Jim var ikke den første i hans familie, der blev diagnosticeret, da hans ældre bror Irl fik diagnosen i en alder af 6. Brødrene voksede op i St. Louis og har fire års mellemrum i alderen. Jims diagnose kom meget senere, da han var 15 år og studerende på gymnasiet. Han beskriver det som "mindre skurrende" end det kunne have været på grund af Irls tidligere diagnose.
Brødrene var både campister og rådgivere i en lokal diabeteslejr, selvom de ikke overlappede på grund af forskellen i alder og deres diagnosetider. Men Jim siger, at sommerens D-camp oplevelse var ekstremt værdifuld for dem begge, da det tillod dem at lære om tilstanden og tilbringe tid sammen med andre T1D-børn.
”Det var en helt anden æra dengang, i 1977, og det var meget mindre åbent med hensyn til mennesker, der delte, at de havde type 1-diabetes,” siger han. ”Du kan gå ind i ethvert skolekvarter nu og finde børn med T1D, men det var ikke tilfældet dengang. Vi var altid meget heldige, fordi vi havde ressourcerne til god lægehjælp, havde penge til at have forsyninger og læger, og det var naturligvis også alt sammen en vigtig del af ligningen. ”
Hurtigt frem til begyndelsen af 2000'erne, og Jims søn Garrett - da bare 3 år gammel - begyndte at vise de klassiske D-symptomer (tørst, hyppig vandladning osv.), Så Jim og hans kone testede Garretts blodsukker og diagnosticerede ham med T1D på stedet. Med Hirsch-brødrenes årtier med diabetesoplevelse allerede under bæltet siger Jim, at hans søns diagnose ikke var en jordskæmpende ændring. Når alt kommer til alt voksede Garrett op omkring type 1 og så sin far og onkel leve med det.
Garrett tog også til Camp Joslin i Boston-området efter sin egen diagnose, for første gang, da han var omkring 7 år gammel. Han er nu 18 og lige begyndt på college ved University of Massachusetts - Amherst. Jim beskriver sin søn (dengang og nu) som et selvhjulpen og målrettet barn, der ikke har ladet diabetes holde ham tilbage.
"Han har været heldig på den måde, vi var, idet han har haft god lægehjælp og de ressourcer, han har brug for for at sikre, at hans diabetes er godt taget hånd om," siger Jim. ”Og selvfølgelig er jeg hans far, og Irl er hans onkel, så (Garrett's) havde en masse diabetesoplysninger tilgængelige, når han havde brug for det. Når det er sagt, er det stadig udfordrende for ethvert barn at leve med type 1-diabetes. ”
Jim siger, at Garrett blev opdraget med POV om, at diabetes er "bare en del af livet." Uden at være en badgering-forælder har de familiesamtaler om, hvad der fungerer og ikke - de deler deres personlige diabetesstilarter og forskellige taktikker, selvom han bemærker, at det er mere afslappet samtale end noget andet. ”Meget af det er forsøg og fejl,” siger Jim.
Han bemærker også, at både han og hans bror altid fik at vide, at de kunne gøre noget, selv med diabetes - og det er noget, han føres videre til sin egen søn.
"Jeg har stort set levet det motto," siger Jim. "Det var ikke kun muligt at gå på college og kandidatskole, men at rejse verden rundt og stå på ski og gøre alle de ting, som du plejede at høre oftere."
Snyd skæbne med diabetes?
Som nævnt, Jims 300-plus sidebog Snyd skæbne kom ud i 2006 og blev hurtigt en seminal læsning om emnet. Ikke længe efter frigivelsen offentliggjorde vi en anmeldelse her på DiabetesMine det bemærkede:
”Denne bog er helt klart et resultat af omfattende forskning og snesevis af interviews, og den læser som en engagerende fortælling af højeste orden. Med andre ord, hvordan omdanner man masser af statistikker og personlige vidnesbyrd om at lide af en ubehagelig sygdom til en bog, der er så overbevisende, at det er svært at lægge ned? Hirsch har kløgtigt vævet sammen alt fra den karnivalistiske kommercialisme i den årlige ADA Expo til livet for 'insulins plakatpige' Elizabeth Evans Hughes til forsøg med Amerikas førende embryonale biolog. ”
Talende med ham nu siger Jim, at han reflekterer kærligt over sin tid på at skrive den bog og mener, at den stadig er relevant for samfundet i dag.
"Jeg får stadig e-mails, især fra forældre, om bogen, fordi den anbefales til dem," siger han. ”Den historiske kontekst kan bestemt stadig være nyttig.Jeg har det godt, at mens de terapier og teknologier, der findes i dag, har ændret sig siden det, jeg skrev om dengang, har bogen stadig noget at sige i dag. ”
Det var bogstaveligt talt under skrivningen af denne bog, at hans søn Garrett blev diagnosticeret, og Jim endte med at gøre denne oplevelse til et af de mest gribende og mindeværdige kapitler.
”Garretts hele første år med diabetes blev en del af fortællingen. Det skulle altid være en kombination af historie, videnskab og sundhedspleje og noget biografi ... men også historien om diabetes fra et personligt synspunkt, en fortælling om denne medicinske tilstand med patientens stemme foran og centrum ... forskellig fra en bog af enhver læge, der havde set ovenfra, som det var sædvanligt. ”
Revolutionær forandring vs. daglig slibning
På næsten hver side var der opmærksomhed på balancen mellem fremskridt og forandring i forskning og industri, i forhold til virkeligheden i livet med diabetes - og han mener, at der stadig er meget spænding i nutidens sammenhæng.
Når jeg ser tilbage, husker Jim, at han brugte uringlukosetest (aka BG ChemStrips) i de tidlige dage efter hans diagnose og derefter fik sin første glukosemåler i hjemmet i 1981, som han tog med sig på college. Jim bemærker, at den samlede udvikling af diabetesstyring og -pleje har været enorm, men glukosetestning i hjemmet og CGM (kontinuerlig glukosemonitorering) har været de største spilskiftere - indtil nu med tidlige lukkede kredsløbssystemer tilgængelige.
"Med hver revolutionerende ændring fik det den tidligere æra af diabetes til at virke næsten ubegribelig," siger han. ”Det, vi laver lige nu, sammenlignet med det, vi gjorde for 10-15 år siden, er som nat og dag. Og mens vi sidder her og taler i dag, kan vi ikke forestille os, hvad den næste spilændrende oplevelse kan være for diabetesbehandling, og hvad de næste generationer vil bruge om et årti eller to fra nu. Jeg er ikke en Pollyanna af natur. Jeg er ikke en, der siger 'Åh, er det ikke en god tid at få diabetes' ... men når du tager den lange opfattelse, er det sandheden af det. Garrett's 18 nu og når han er 48, hvordan han håndterer sin diabetes, ligner ikke det, han laver lige nu. "
Forsøger vi så at sige stadig snyde skæbnen? Jim siger uden tøven: "Selvfølgelig har vi forbedret vores værktøjer til at snyde skæbnen, hvilket er godt ... men vi har ikke snydt det endnu."
Kronikhistorie, baseball og diabetesændring
I sin professionelle skrivekarriere har Jim været reporter for New York Times og Wall Street Journal og har skrevet om sport, race og kultur. Hans første bog var den bedst sælgende Orkan: Den mirakuløse rejse af Rubin Carter, fokuseret på bokseren, som uretmæssigt blev dømt for mord og tilbragte 20 år bag tremmer før sin fritagelse. Han er også skrevet Oprør og erindring: Tulsa Race War og dens arv, To sjæle udelelig: Venskabet, der reddede to krigsfanger i Vietnamog en biografi fra 2010 om baseballlegenden Willie Mays, der dykker ned i selve spilleren, Negro League, og hvordan det hele spillede en rolle i Civil Rights Movement.
Selvfølgelig har Jim også skrevet og redigeret om diabetes i mange år - i vid udstrækning gennem hans indsats med Close Concerns og diaTribe Foundation. Han startede med konsulentfirmaet Close Concerns for over et årti siden, før de lancerede diaTribe-nyhedsbrevet, og det har været et uformelt forhold, hvor han har hjulpet med redigering og skrivning efter behov gennem årene.
Vi har været mangeårige fans af Jims skrivning, der er delt der, især den populære "Logbog" -serie om forskellige emner og hans nyere kolonne om det alvorlige spørgsmål om sundhedspriser. Han har også været en stor del af anden diabetesindsats, herunder foredrag om insulinbrug og prisfastsættelse såvel som den samfundsmæssige indsats for at bevæge sig ud over blot A1C i diabetesstyring, hvor han har spillet en rolle i skrivning og redigering (via sin rolle med diaTribe Fundament).
”Det er bare en af de mange store ressourcer, der findes derude nu, noget der ikke var tilfældet, da jeg blev diagnosticeret,” siger han. “Ideen om, at du kunne gå online og få information online hele tiden, især rettidig produkt- og forskningsindsigt, skete ikke. Disse slags ressourcer har hjulpet med at opbygge en følelse af fællesskab. Der er en gruppe af os herude, og vi kender måske ikke alle hinanden, men vi har en fælles grundlinje af viden, og det kan være meget betryggende. "
Jim siger, at alt dette føles som en naturlig forlængelse af, hvad han har gjort gennem hele sin karriere - journalistik og deling af information. At have flere stemmer og forskellige POV'er delt i vores samfund har været en enorm og meget positiv ændring, bemærker han.
"Publikationer online har skabt en meget bedre verden end det, vi voksede op i."
