Og ved at gøre det bemyndigede andre kvinder med IBD til at tale om deres diagnoser.
Mavesmerter var en fast del af Natalie Kelleys barndom.
”Vi kridtede det altid bare op til mig med en følsom mave,” siger hun.
Men da hun var college-bundet, begyndte Kelley at bemærke madintolerancer og begyndte at eliminere gluten, mejeriprodukter og sukker i håb om at finde lettelse.
”Men jeg bemærkede stadig hele tiden virkelig forfærdelig oppustethed og mavesmerter, efter at jeg spiste noget,” siger hun. "I omkring et år var jeg ind og ud af lægenes kontorer og fortalte, at jeg havde IBS [irritabel tarmsyndrom, en ikke-inflammatorisk tarmtilstand] og havde brug for at finde ud af, hvilke fødevarer der ikke fungerede for mig."
Hendes vendepunkt kom sommeren før hendes sidste år på college i 2015. Hun rejste i Luxembourg med sine forældre, da hun bemærkede blod i afføringen.
”Det var da jeg vidste, at der foregik noget meget mere seriøst. Min mor blev diagnosticeret med Crohns sygdom som teenager, så vi satte slags to og to sammen, selvom vi håbede, at det var en fluke, eller at maden i Europa gjorde noget ved mig, ”minder Kelley om.
Da hun kom hjem, planlagde hun en koloskopi, hvilket førte til, at hun blev fejldiagnosticeret med Crohns sygdom.
"Jeg fik en blodprøve udført et par måneder senere, og det var da de fastslog, at jeg havde colitis ulcerosa," siger Kelley.
Men i stedet for at føle sig utilfredse med sin diagnose siger Kelley at vide, at hun havde ulcerøs colitis, bragte hende ro i sindet.
”Jeg havde gået rundt i så mange år i denne konstante smerte og denne konstante træthed, så diagnosen var næsten som en validering efter mange års undring over, hvad der kunne ske,” siger hun. ”Jeg vidste da, at jeg kunne tage skridt til at blive bedre snarere end at blafre rundt i håb om, at noget, jeg ikke spiste, kunne hjælpe. Nu kunne jeg oprette en egentlig plan og protokol og gå videre. ”
Oprettelse af en platform til at inspirere andre
Da Kelley lærte at navigere i sin nye diagnose, styrede hun også sin blog Plenty & Well, som hun havde startet to år tidligere. På trods af at hun havde denne platform til rådighed, var hendes tilstand ikke et emne, hun var meget ivrig efter at skrive om.
”Da jeg først blev diagnosticeret, talte jeg ikke så meget om IBD på min blog. Jeg tror, at en del af mig stadig ville ignorere det. Jeg var i mit sidste år på college, og det kan være svært at tale om med venner eller familie, ”siger hun.
Hun følte imidlertid et kald for at tale på sin blog og Instagram-konto efter at have haft en alvorlig opblussen, der landede hende på hospitalet i juni 2018.
”På hospitalet indså jeg, hvor opmuntrende det var at se andre kvinder tale om IBD og tilbyde støtte. Blogging om IBD og have den platform til at tale så åbent om at leve med denne kroniske sygdom har hjulpet mig med at helbrede på så mange måder. Det hjælper mig til at føle mig forstået, for når jeg snakker om IBD, får jeg noter fra andre, der får det, jeg gennemgår. Jeg føler mig mindre alene i denne kamp, og det er den største velsignelse. ”
Hun sigter mod, at hendes online tilstedeværelse handler om at tilskynde andre kvinder med IBD.
Siden hun begyndte at skrive om ulcerøs colitis på Instagram, siger hun, at hun har modtaget positive beskeder fra kvinder om, hvor opmuntrende hendes indlæg har været.
"Jeg får beskeder fra kvinder, der fortæller mig, at de føler sig mere bemyndigede og selvsikre til at tale om [deres IBD] med venner, familie og kære," siger Kelley.
På grund af svaret begyndte hun at holde en Instagram live-serie kaldet IBD Warrior Women hver onsdag, når hun taler med forskellige kvinder med IBD.
”Vi taler om tip til positivitet, hvordan man kan tale med sine kære, eller hvordan man navigerer på college- eller 9-til-5-job,” siger Kelley. ”Jeg starter disse samtaler og deler andre kvinders historier på min platform, hvilket er super spændende, for jo mere vi viser, at det ikke er noget at skjule eller skamme sig over, og jo mere viser vi, at vores bekymringer, angst og mental sundhed [bekymringer], der følger med IBD, valideres, jo mere vil vi fortsætte med at styrke kvinder. ”
At lære at tale for dit eget helbred
Gennem sine sociale platforme håber Kelley også at inspirere unge mennesker med kronisk sygdom. Bare 23 år gammel lærte Kelley at tale for sit eget helbred. Det første skridt var at få tillid til at forklare folk, at hendes valg af mad var for hendes velbefindende.
”At samle måltider på restauranter eller bringe Tupperware mad til en fest kan kræve forklaring, men jo mindre akavet du handler om det, jo mindre akavet vil folk omkring dig [være],” siger hun. "Hvis de rigtige mennesker er i dit liv, respekterer de, at du skal træffe disse beslutninger, selvom de er lidt anderledes end alle andres."
Alligevel erkender Kelley, at det kan være svært for folk at forholde sig til dem, der er i deres teenageår eller 20'erne, der lever med en kronisk sygdom.
”Det er svært i en ung alder, fordi du føler, at ingen forstår dig, så det er meget sværere at tale for dig selv eller tale åbent om det. Især fordi du i dine 20'ere bare vil passe ind, ”siger hun.
At se ung og sund ud tilføjer udfordringen.
”Det usynlige aspekt af IBD er en af de sværeste ting ved det, for hvordan du føler dig indeni er ikke det, der projiceres til verden udefra, og så mange mennesker har tendens til at tro, at du overdriver eller forfalsker det, og at spiller ind i så mange forskellige aspekter af din mentale sundhed, ”siger Kelley.
Ændring af opfattelser og spredning af håb
Ud over at sprede opmærksomhed og håb gennem sine egne platforme, går Kelley også sammen med Healthline for at repræsentere sin gratis IBD Healthline-app, der forbinder dem, der lever med IBD.
Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche ethvert medlem inden for samfundet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, og som ledes af en IBD-guide. Diskussionsemner inkluderer behandling og bivirkninger, diæt og alternative terapier, mental og følelsesmæssig sundhed, navigering i sundhedsvæsenet og arbejde eller skole og behandling af en ny diagnose.
Tilmeld dig nu! IBD Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play.
Derudover leverer appen wellness- og nyhedsindhold, der er gennemgået af Healthline-medicinske fagfolk, der inkluderer information om behandlinger, kliniske forsøg og den nyeste IBD-forskning samt information om selvpleje og mental sundhed og personlige historier fra andre, der lever med IBD.
Kelley er vært for to livechats i forskellige sektioner af appen, hvor hun stiller spørgsmål, som deltagerne kan svare på og besvare brugernes spørgsmål.
"Det er så let at have en besejret mentalitet, når vi bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom," siger Kelley. "Mit største håb er at vise folk, at livet stadig kan være fantastisk, og at de stadig kan nå alle deres drømme og mere, selvom de lever med en kronisk sygdom som IBD."
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
