Det bør ikke være overraskende på dette tidspunkt at høre om racemæssige forskelle og uligheder på tværs af Amerikas sundhedssystem. Diabetesbehandling er ingen undtagelse.
Forskning har længe vist tegn på racemæssige og etniske forskelle i diabetesbehandling, og en ny bog sporer endda, hvordan fordomme historisk førte forskere og klinikere til at styrke stereotyper.
Folk med farve i diabetessamfundet har bestemt ikke brug for fokus i Black History Month for at fortælle dem virkeligheden af det, de altid har oplevet.
Men nu undersøger en gruppe klinikker over hele landet, ledet af den Boston-baserede nonprofit T1D Exchange, hvordan disse uligheder spiller ud og tager reelle skridt for at foretage forandringer.
Deres arbejde er i vid udstrækning drevet af, hvad der sker nu med pandemien, der forårsager en overgang til stærk tillid til telehealth.
Første i sin slags forskning
T1D Exchange offentliggjorde en første undersøgelse den 7. januar 2021.
Undersøgelsen blev udført på 52 steder overalt i USA, der er en del af det kliniske T1D Exchange-netværk, hvor man så på, om latinamerikanske og sorte amerikanere med type 1-diabetes (T1D), der testede positivt for COVID-19, havde højere diabetes-ketoacidose (DKA ) sammenlignet med ikke-spanske hvide patienter. Resultaterne viste tydelige tegn på racemæssige forskelle.
”Denne undersøgelse er den første systematiske undersøgelse af race-etniske forskelle for mennesker med T1D- og COVID-19-infektion ved hjælp af en forskellig kohorte med lige repræsentation fra både sorte og spanske grupper. Vores fund viser, at sorte patienter med COVID-19 og T1D har en yderligere risiko for DKA ud over den risiko, der allerede er tildelt ved at have langvarig diabetes eller være i mindretal, ”sagde forfatterne.
Forskningen omfattede 180 patienter med T1D mellem april og august 2020, og resultaterne viste, at sorte amerikanske T1D-patienter var 4 gange mere tilbøjelige end hvide patienter til at få DKA og svær COVID-19, efter at have justeret for sundhedsforsikringsstatus og andre faktorer. For latinamerikanske patienter med T1D var denne risiko dobbelt så høj som hvad der ses hos hvide patienter.
Dr. Osagie Ebekozien, T1D Exchange"Vores fund af foruroligende og betydelige uligheder kræver presserende og målrettede indgreb," sagde hovedundersøgelsesforfatter Dr. Osagie Ebekozien, der fungerer som vicepræsident for kvalitetsforbedring og befolkningssundhed ved T1D Exchange.
”Den presserende overgang til fjernstyring af diabetes under COVID-19-pandemien kan forværre de langsigtede uligheder, fordi nogle sårbare patienter måske ikke har adgang til teknologianordninger, der er nødvendige for effektiv fjernstyring,” sagde han.
Ebekozien og andre involverede flere forskere påpeger, at disse spørgsmål går ud over COVID-19.
”Det er ingen overraskelse, at disse forskelle og uligheder eksisterer, og at de er så indgroede i vores sundhedssystem og samfund,” sagde Ebekozien. ”Det, som nogle mennesker kan finde overraskende, er omfanget og dybden af ulighederne for at se, hvor chokerende forskellige disse resultater kan være. En stor del af vores samfund er efterladt, og mange af os ønsker ikke at se det. Vi er nødt til at tackle disse uligheder, der findes. ”
Løsning af diabetesforskelle
T1D Exchange ser på praktiske måder, hvorpå disse huller kan reduceres uden for hospitals- og sundhedsindstillinger.
Ebekozien sagde, at bortset fra at udvide adgangen til kontinuerlig glukosemåling (CGM) i marginaliserede samfund (så de kan få et bedre billede af, hvad der fungerer eller ej i deres diabetesbehandling), skiller nogle få hovedideer sig ud.
Bias træning for sundhedspersonale
En af dem er at begynde at kræve implicit bias-træning for sundhedspersonale (HCP'er). Dette blev et diskuteret emne i 2020, og flere stater (for eksempel Connecticut og Michigan) har bevæget sig mod at gennemføre denne type uddannelse for statsarbejdere og sundhedsarbejdere - især de på hospitaler, hvor COVID-19 patienter har vist sig at afspejle bivirkninger af bias.
”Vi må acceptere, at dette er et brudt, uligt system med forskellige resultater og oplevelser alt sammen på grund af en patients race eller etnicitet,” sagde Ebekozien. "Jeg tror ikke, at udbydere går ind i et rum og tænker, at de vil behandle nogen anderledes, men så meget af dette er indgroet og sker af en række årsager."
En kerneanbefaling er, at klinikere skal undersøge deres egen praksis data for at vurdere, hvordan de interagerer med patienter, ordinerer medicin og anbefaler udstyr: Får hvide patienter regelmæssigt mere end patienter med farve?
”Selvom de ser på sig selv som værende retfærdige, kan antallet og tendenser i receptdata vise noget andet, og det kan være et chok,” sagde Ebekozien. ”Vi er nødt til at bevæge os væk fra de følelser, der kommer op med dette emne, for at se på antallet og resultaterne - ligesom enhver forskningsundersøgelse.”
Sporingskvalitet på diabetesklinikker
I nogen tid nu er eksperter enige om, at der skal udvikles et forbedringssamarbejde til klinikker, der praktiserer diabetesbehandling, for at hjælpe dem med bedre at genkende ubevidst bias på stedet og mere effektivt betjene deres patienter.
For at imødekomme dette behov etablerede T1D Exchange sit T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC) tilbage i 2016. Det inkluderer i øjeblikket omkring tre dusin endokrinologer i 25 klinikker overalt i USA. De arbejder på at skalere op for at udvide virkningen ud over blot de 45.000 PWD'er, der i øjeblikket er inkluderet gennem deltagende klinikker.
QIC fokuserer på to ting: læringskonferencer, der lærer fagfolk tværklinisk bedste praksis med hensyn til at reducere uligheder i, hvordan de behandler patienter, og data-benchmarking for at hjælpe medlemsklinikker med at forstå, hvor de står og sætte mål for forbedring.
For at muliggøre denne benchmarking deler medlemsklinikker kliniske forsøgsdata på en sikker server med postnumre, resultater, race og etnicitetsdata inkluderet. De indsender deres egne data baseret på deres patientpopulationer, og derefter analyserer QIC kollektivt disse data for at identificere huller inden for institutioner. De deler derefter denne feedback med gruppen, så de kan arbejde med T1D Exchange-trænere og eksperter om at forbedre deres plejelevering.
"Vi gør en masse praktisk arbejde for at hjælpe læger med vejledning om, hvor de skal starte med disse spørgsmål," sagde Ebekozien.
”Vi prøver det i nogle centre for forskellige initiativer og perspektiver, såsom pumpeanvendelse og CGM-adgang. Vi er meget bevidste med hensyn til uligheder. "
Det hjælper allerede, sagde Ebekozien.
For eksempel viser en undersøgelse, der blev offentliggjort i juni 2020, at fem deltagende QIC-klinikker etablerede cyklusser for at teste og udvide brugen af insulinpumpe hos patienter med alle baggrunde i alderen 12 til 26 år. Tre af de fem oplevede en væsentlig forbedring, der spænder fra 6 til 17 procent og en enorm forbedring på 10 procent på tværs af QIC-klinikkerne i løbet af 20 måneder med hensyn til at forbedre insulinpumpeanvendelsen. Dette omfattede også en mere forskelligartet og inkluderende teknologiomfavnelse.
Ti trin til forbedring
Derudover står T1D Exchange i spidsen for en 10-trins ramme for klinikker om håndtering af racemæssige uligheder. Trinene er som følger:
- Gennemgå programmets / projektets basisdata for eksisterende forskelle. Dette er benchmarkingstrinnet.
- Byg et retfærdigt projektteam, der inkluderer patienter med levede oplevelser. I stedet for undersøgelser eller fokusgrupper foreslår de, at enkeltpersoner / familier, der er uforholdsmæssigt påvirket, inkluderes som aktive medlemmer i QI-hold.
- Udvikle aktiefokuserede mål. For eksempel at øge andelen af patienter, der bruger CGM med 20 procent og reducere forskellene blandt offentlige og private forsikringspatienter med 30 procent på 6 måneder.
- Identificer ulige processer / veje. De opmuntrer klinikker til at oprette et visuelt kort eller diagram, der viser, hvordan patienter bevæger sig gennem behandlingen på deres centre. Dette “kan skildre, hvordan der kan være ulige stier i et system,” bemærkede de.
- Identificer, hvordan socioøkonomiske faktorer bidrager til det aktuelle resultat. Klinikker skal arbejde for at identificere almindelige faktorer i fem kategorier: mennesker, proces, sted, produkt og politikker.
- Brainstorm mulige forbedringer. Dette kan omfatte ting som at redesigne den eksisterende arbejdsgang, prøve CGM-uddannelsesklasser og bruge et CGM-barrierevurderingsværktøj til at identificere og løse barrierer for adoption.
- Brug beslutningmatrixen med egenkapital som et kriterium for at prioritere forbedringsideer. De har oprettet en matrix, der sammenligner afvejninger på omkostninger, tid og ressourcer, og specificerer også "indvirkning på egenkapitalen" som et af kriterierne.
- Test en lille ændring ad gangen. Hver lille ændring skal måles for påvirkning.
- Mål og sammenlign resultaterne med forudsigelser for at identificere ulige fremgangsmåder eller konsekvenser. Efter hver ændringstest skulle holdet gennemgå resultaterne, om (og hvorfor) deres forudsigelser var korrekte eller unøjagtige, og om der var uforudsete resultater.
- Fejr små gevinster og gentag processen. ”At foretage grundlæggende og retfærdige ændringer tager tid. Denne ramme, der sigter mod at fortryde uligheder, især de uligheder, der er blevet forstærket af COVID-19-pandemien, er iterativ og løbende. Ikke hver test af ændringer vil påvirke resultatet eller reducere ulighed, men over tid vil hver ændring påvirke den næste og skabe bæredygtige effekter, ”skrev forfatterne.
Hvordan kan vi nå PWD'er i nød?
Læger og klinikker er kun et stykke af puslespillet. Det kommer også ned på at nå ud til PWD'er, der ikke i øjeblikket får den diabetespleje, de har brug for - især dem i lavindkomst- eller landdistriktssamfund, der måske kæmper med sundhedsfærdigheder eller socioøkonomiske udfordringer.
Disse mennesker har brug for at høre om kanaler for at få hjælp. Det er her, målrettet opmærksomhed og uddannelsesmæssige initiativer kan hjælpe, sagde Ebekozien.
Der er allerede flere brede initiativer med fokus på DKA-bevidsthed, ledet af store organisationer som JDRF og Beyond Type 1. Men sporing af data viser, at den almindelige indsats ikke når ud til de mennesker, der har mest brug for den information.
T1D Exchange foreslår, at nye målrettede bestræbelser kan omfatte:
- at få læger til at udvikle brochurer til uddeling i samfundscentre, kirker og købmandsforretninger, der fremhæver farerne ved højt blodsukker
- tilvejebringelse af information om tilgængelighed af ketonstrimler (til at opdage DKA) i lokalsamfund
- vejledning om, hvad der sker, hvis nogen springer over en insulindosis, der kommer op for nyligt diagnosticerede PWD'er såvel som dem, der har problemer med at give insulin eller anden diabetesmedicin og skal rationere
- udvidelse af lokal adgang til sundhedspleje, såsom måder at planlægge aftaler uden for normal åbningstid, hvis nogen ikke kan forlade arbejdet i løbet af dagen
- skabe og dele klare oplysninger om nye diabetesteknologiværktøjer, herunder hvem der har råd til og bruger bestemte enheder, detaljer om forsikringsdækning, og hvilke muligheder der findes for dem, der ikke er forsikret
”Jeg synes, at uddannelseskomponenten er nøglen,” sagde Ebekozien. "Det er nødvendigt, og vi er nødt til at fortsætte med at tale om praktiske løsninger til at flytte nålen til at løse disse forskelle."