Efter at have modtaget en kræftdiagnose skal du sandsynligvis se flere sundhedsudbydere. Dette inkluderer kirurger, medicinske onkologer og andre specialister.
Hver sundhedsudbyder, du besøger, registrerer den pleje, du har modtaget fra dem. For eksempel inkluderer dine medicinske journaler testresultater, behandlingsrapporter og noter skrevet af medlemmer af dit kræftplejeteam.
For at få et komplet billede af din sygehistorie skal du samle lægejournaler fra de forskellige sundhedsudbydere, du har set.
For at hjælpe eksperter med at lære mere om kræften, du har udviklet, kan du beslutte at dele oplysninger fra dine optegnelser med kræftforskere.
Brug et øjeblik på at lære, hvordan du kan udarbejde og dele dine medicinske journaler med forskere, sundhedsudbydere og andre.
Hvad er fordelene ved at dele dine data med forskere?
Når du har kontrol over dine medicinske journaler, giver det dig mulighed for at dele oplysninger fra dine journaler med andre mennesker - inklusive forskere, der studerer kræft.
Da Stacey Tinianov blev diagnosticeret med brystkræft i 2013, blev hun overrasket over, at mange af de spørgsmål, hun havde om hendes tilstand og behandlingsmuligheder, manglede klare svar.
"Det var fascinerende for mig at høre ting som:" Nå, Stacey, vi ved ikke svaret på det, fordi vi ikke har nok data, "" Tinianov, en advokat for rådgivning og engagement hos forbrugernes sundhedsteknologivirksomhed Ciitizen , fortalte Healthline.
"I USA har vi mere end 1,7 millioner mennesker, der diagnosticeres med kræft hvert år, og vi har næsten 17 millioner overlevende, så det er fascinerende for mig at høre," Vi har ikke nok data, "fortsatte hun.
Der findes data om disse kræftpatienter og overlevende, men meget af det er fastlåst i de enkelte sundhedssystemer, hvor folk modtager pleje.
At få kontrol over dine egne medicinske data giver dig mulighed for at dele disse oplysninger med organisationer og enkeltpersoner, der studerer kræft.
Denne virkelige beviser kan hjælpe forskere med at låse op for svarene på vigtige spørgsmål om kræft og kræftbehandling.
Hvad er de personlige fordele ved at administrere dine helbredsjournaler?
Ved at samle alle dine medicinske journaler kan du få adgang til, gennemgå og dele oplysninger om din sundhedshistorie, når det passer dig.
Selv hvis du ikke er interesseret i at dele dine sundhedsdata med forskere, kan dette være en fordel for dig.
For eksempel giver det dig mulighed for at:
- Hold en permanent oversigt over din sundhedshistorie. Sundhedsudbydere fører ikke lægejournaler for evigt. Vedligeholdelse af din egen kopi giver dig mulighed for at gennemse oplysninger mange år senere, selv efter at udbydere har slettet de originale optegnelser.
- Lær mere om din tilstand. Du kan modtage en masse information under medicinske aftaler. Når du har en kopi af dine poster ved hånden, kan du gennemgå disse oplysninger i dit eget tempo.
- Del oplysninger om din sygehistorie med pårørende. Hvis et familiemedlem eller en anden person hjælper med at koordinere din pleje, kan du beslutte at dele dine medicinske journaler med dem. Gennemgang af dine optegnelser kan hjælpe dem med at lære mere om din sundhedshistorik og dine behov.
- Del oplysninger om din sygehistorie med behandlingsudbydere. Du kan besøge en række specialister, herunder sundhedsudbydere, som du ser for en anden eller tredje mening. Jo mere dine sundhedsudbydere ved om din sundhedshistorie, jo bedre rustet er de til at yde pleje.
- Undgå unødvendige medicinske tests. Hvis du allerede har modtaget en diagnostisk test, skal resultaterne vises i dine medicinske journaler. Hvis nye sundhedsudbydere kan få adgang til dine tidligere testresultater, kan det reducere dit behov for gentagne tests.
- Lær, om du er berettiget til kliniske forsøg. Hvis du er interesseret i at tilmelde dig et klinisk forsøg for at modtage en eksperimentel behandling, skal du opfylde undersøgelsens inklusionskriterier. Gennemgang af dine optegnelser kan hjælpe dig med at lære, om du er kvalificeret.
- Administrer sundhedsforsikringskrav og andre juridiske problemer. Det kan være nødvendigt at hente oplysninger fra dine medicinske journaler for at indgive et forsikringskrav, ansøge om skattefradrag eller administrere andre juridiske forhold.
Du kan anmode om din lægejournal fra forskellige sundhedsudbydere, når du har brug for dem. Det kan dog føre til forsinkelser, når du har travlt.
Ved at samle en fuld kopi af dine medicinske journaler kan du få adgang til og dele dine sundhedsoplysninger, når du har brug for det.
”Lige nu kan det være meget udfordrende at få et sundhedssystem til at dele med et andet,” sagde Tinianov.
"Hvis vi har kontrol over vores egne sundhedsdata, får vi dele med hvem vi vil dele, hvad enten det er en second opinion doc, eller om det er en forsker," tilføjede hun.
Hvordan kan onlineværktøjer hjælpe dig med at administrere og dele dine medicinske journaler?
Flere onlineværktøjer og apps er tilgængelige for at hjælpe dig med at samle, organisere og dele dine medicinske journaler. For mennesker med kræft og overlevende, der bor i USA, er Ciitizen et af disse værktøjer.
Ciitizen er en gratis online platform, der hjælper folk, der har modtaget en kræftdiagnose, med at indsamle og administrere deres medicinske journaler fra flere sundhedsudbydere.
Det hjælper med at tage noget af arbejdet ud af anmodningen om medicinsk journal, samtidig med at brugerne får adgang til journaler, som de muligvis ikke kan få fra deres sundhedsudbyders patientportaler.
"Når du logger på Ciitizen, opretter du din egen konto, og du identificerer de faciliteter, hvor du har fået pleje, og hvor du vil anmode om dine data fra," forklarede Tinianov.
”Så genererer systemet faktisk [medicinske journaler] anmodning til dig,” fortsatte hun.
Når Ciitizen modtager en brugers medicinske journaler, kan brugeren gennemgå, downloade, gemme og udskrive disse journaler fra deres online-profil.
Brugere kan også vælge at dele deres optegnelser med omsorgspersoner eller sundhedsudbydere. Gennem sit partnerskab med fortalervirksomheder som Breastcancer.org giver Ciitizen også brugere mulighed for at dele data med kræftforskere.
"Hvis du siger," Ved du hvad, vil jeg dele mine data med forskere og specifikt med forskningsprojekter, som jeg er interesseret i, "der er muligheder inden for Ciitizen for dig at gøre det også," sagde Tinianov.
Ciitizen deler ikke brugernes data uden deres samtykke. Før du bruger Ciitizen eller andre onlineværktøjer til at administrere dine helbredsjournaler, skal du læse virksomhedens privatlivspolitik og andre vilkår og betingelser.
Hvilke skridt kan du tage for at indsamle dine egne medicinske journaler?
Hvis du foretrækker at udarbejde dine medicinske journaler alene, skal du følge disse trin for at komme i gang:
- Lav en liste over sundhedsudbydere og faciliteter, som du har besøgt til diagnostiske tests, behandlinger eller andre tjenester. Hvis du har problemer med at huske, hvilke udbydere eller faciliteter du har besøgt, kan du overveje at kontakte din nuværende og tidligere sundhedsforsikringsudbyder. Anmod om en kopi af dine forsikringsdokumenter, der indeholder oplysninger om de sundhedsydelser, du har fået adgang til.
- Besøg hver sundhedsudbyder eller facilitets websted for at se efter en online patientportal. Nogle udbydere driver sikre websteder, der giver patienter mulighed for at se og downloade dele af deres medicinske journaler. Du kan muligvis ikke få adgang til dine fulde medicinske journaler via patientportalen, men det kan give et nyttigt udgangspunkt.
- Kontakt hver sundhedsudbyder eller facilitet for at anmode om dine resterende optegnelser. De kan bede dig om at udfylde og indsende en formular til frigivelse af sygejournaler via e-mail, mail, fax eller på anden måde. Nogle faciliteter opkræver muligvis et gebyr for papirkopier af dine optegnelser.
Når du har samlet dine tidligere medicinske journaler, skal du holde dem opdateret ved at bede dine sundhedsudbydere om at dele en kopi af alt, hvad de føjer til dine medicinske journaler.
Hvilke typer lægejournaler skal du samle?
Uanset om du beslutter at bruge et onlineværktøj eller udarbejde dine medicinske journaler alene, kan det være nyttigt at indsamle følgende journaler:
- oplysninger om dine medicinske diagnoser, herunder datoen for modtagelse af din kræftdiagnose og kræftens type og stadium
- patologirapporter og diagnostiske testresultater såsom biopsirapporter, blodprøverapporter og billeder fra CT-scanninger eller andre billeddannelsestest
- operationelle og postoperative udskrivningsrapporter, hvis du har gennemgået kirurgiske procedurer
- identifikationskort til medicinsk udstyr til alle implantater, du har modtaget, såsom brystimplantater efter mastektomi
- detaljer om andre behandlinger, du har modtaget, herunder typer, doser og start- og slutdatoer for stråling, kemoterapi eller anden kræftbehandling
- noter om resultaterne og bivirkningerne af behandlinger, du har modtaget, herunder eventuelle allergiske reaktioner
- kontaktoplysninger til alle dine sundhedsudbydere og behandlingsfaciliteter
Du foretrækker måske at opbevare papirkopier af dine optegnelser, som du kan medbringe til medicinske aftaler. Du kan også vedligeholde digitale kopier af dine optegnelser.
Takeaway
At samle en kopi af dine medicinske journaler fra flere sundhedsudbydere kan tage en vis indsats, men det kan være det værd.
Når du har en kopi af dine optegnelser, kan du gennemgå dine helbredsoplysninger efter din egen bekvemmelighed. Det giver dig også mulighed for at dele sundhedsdata med pårørende, sundhedsudbydere eller kræftforskere.
Brug af onlineværktøjer som Ciitizen kan hjælpe med at strømline processen og reducere det krævede arbejde for at anmode om, kompilere og dele poster.
Hvis du foretrækker det, kan du også kontakte dine sundhedsudbydere direkte for at indsamle dine egne optegnelser.
