Advokat for reumatoid arthritis Ashley Boynes-Shuck samarbejdede med os for at tale om hendes personlige rejse og om Healthlines nye app til dem, der lever med RA.
RA Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med reumatoid arthritis. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Som barn var Ashley Boynes-Shuck aktiv og elskede at spille softball og basketball. Hun var også en cheerleader. På grund af en diagnose af juvenil idiopatisk arthritis (tidligere kendt som juvenil reumatoid arthritis) i mellemskolen blev hun tvunget til at stoppe med at dyrke sport.
”Mine symptomer begyndte med smerter i leddene efter pitching i et softball-spil. Jeg skadede også knæskiløb, og det var aldrig det samme siden. Dengang foreslog min reumatolog desværre, at jeg skulle holde op med at sport, ”siger Boynes-Shuck.
I 20'erne modtog hun en diagnose af reumatoid arthritis (RA) hos voksne. Nu da hun er 36 år gammel, har hun boet sammen med RA i mere af sit liv, end hun ikke har gjort. I årenes løb fandt hun måder at holde kontakten med sin indre atlet.
”Jeg er en aktiv og udendørs person af natur og elsker stadig ting som hip-hop dans, Zumba, vandaerobic og svømning, kajak, vandreture, snorkling, ridning og yoga, men jeg savner at dyrke sport,” siger hun . "Softball var mit liv."
I løbet af sin rejse med RA har Boynes-Shuck fået ordineret forskellige reumatoid arthritismedicin, herunder biologiske stoffer, immunsuppressiva, DMARD'er, steroider, NSAID'er og kosttilskud. Hun styrer i øjeblikket sin tilstand med akupunktur, massage og steroider eller NSAID'er efter behov.
Ud over lægebehandling fra sin læge prioriterer hun selvpleje.
”At skrive, spille musik, mine kæledyr, mand og familie, være i kontakt med naturen og hjælpe, coache og tale for andre RAere har alle hjulpet mig med at klare,” siger Boynes-Shuck.
Et kald til at hjælpe andre
I 2009 begyndte Boynes-Shuck at arbejde som direktør for samfundsudvikling og peer-to-peer-fortaler for Arthritis Foundation.
"Jeg fandt ud af, at det var nyttigt at have noget positivt og produktivt at fokusere på, og jeg fandt glæde og taknemmelighed i at hjælpe og tjene andre, sprede opmærksomhed, sundhedscoaching og advokat," siger hun.
"Dette er ting, jeg har følt mig kaldet til at gøre, samtidig med at min negative situation bliver noget nyttigt og positivt."
Hun lancerede også bloggen Arthritis Ashley og har udgivet to bøger om sin rejse med RA.
Opretter forbindelse via RA Healthline-appen
Boynes-Shucks seneste bestræbelser er at samarbejde med Healthline som en community guide til sin gratis RA Healthline-app.
Appen forbinder dem med RA baseret på deres livsstilsinteresser. Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche ethvert medlem inden for samfundet.
Hver dag matcher appen medlemmer fra samfundet, så de straks kan oprette forbindelse. Boynes-Shuck siger, at kampfunktionen er en enestående.
"Det er som en 'RA-Buddy' finder," siger hun.
Som en community guide vil Boynes-Shuck sammen med andre app-ambassadører RA-advokater lede en live chat, der afholdes dagligt. Brugere kan deltage for at deltage i diskussioner om emner som kost og ernæring, motion, sundhedspleje, udløsere, smertebehandling, behandling, alternative terapier, komplikationer, forhold, rejser, mental sundhed og mere.
”Jeg er så begejstret for at være en community guide for RA Healthline. Jeg er lidenskabelig for, at reumpatienter har et sikkert rum og ikke føler sig alene, og det inspirerer mig til at bruge min stemme til det gode og hjælpe andre, der er i en lignende situation som mig selv, ”siger hun. "Igen handler det om at få det bedste ud af den hånd, jeg fik tildelt."
Mens hun har brugt Facebook, Twitter og andre websteder og sociale medieplatforme til at søge RA-information, siger hun RA Healthline er det eneste digitale værktøj, som hun har brugt, der udelukkende er dedikeret til mennesker, der lever med RA.
”Det er et indbydende og positivt sted for ligesindede, der lever og trives med RA,” siger hun.
For brugere, der ønsker at læse information relateret til RA, indeholder appen en Discover-sektion, der inkluderer livsstils- og nyhedsartikler, der er gennemgået af Healthline-medicinske fagfolk om emner relateret til diagnose, behandling, forskning, ernæring, selvpleje, mental sundhed og mere . Du kan også læse personlige historier fra dem, der lever med RA.
”Discover-sektionen er en rigtig god måde at finde nyttige oplysninger på ét sted. Jeg har gennemsøgt det meget, ”siger Boynes-Shuck.
Hun får også viden og indsigt fra medlemmer af samfundet.
”Ærligt talt siger alle, at jeg inspirerer dem, men jeg føler mig lige så inspireret af og taknemmelig for mine andre RA-patienter. Jeg har lært så meget og er blevet så inspireret af så mange af mine jævnaldrende, ”siger hun. "Det har været virkelig givende personligt og professionelt, men det har også været en stor kilde til støtte for mig at lære af og læne mig på andre patienter."
Download appen her.
Cathy Cassata er en freelance skribent, der specialiserer sig i historier om sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
