En diagnose af myelofibrose kan være alarmerende, især da mange mennesker først ikke har nogen symptomer.
Uanset om du har symptomer eller ej, er myelofibrose en alvorlig sygdom, der armer knoglemarven og forhindrer den i at være i stand til at fremstille sunde blodlegemer.
Myelofibrose er en sjælden form for blodkræft, der er en del af en gruppe lidelser kendt som myeloproliferative neoplasmer (MPN). Det påvirker typisk ældre mennesker og diagnosticeres ofte efter en rutinemæssig kontrol.
Forskere har gjort fremskridt inden for behandling, der har forbedret udsigterne for mange mennesker med tilstanden. Men det er svært at vide med sikkerhed, hvordan dit liv vil ændre sig efter diagnosen. Sygdomsforløbet og prognosen kan variere markant fra person til person.
For at forstå denne sjældne tilstand, her er et kig på, hvordan myelofibrose kan påvirke dit daglige liv.
1. Hyppige lægeudnævnelser
Hvis du ikke oplever nogen symptomer på myelofibrose, er behandling muligvis ikke nødvendig med det samme.
Din læge vil dog overvåge dit helbred nøje og ofte for tegn på sygdomsprogression. Dette kaldes "opmærksom ventetid".
Du bliver sandsynligvis nødt til at føre en tidsplan med regelmæssige kontrol og laboratorietest. Din læge kan kontrollere for tegn på anæmi, en forstørret milt eller andre komplikationer.
Nogle mennesker forbliver symptomfrie i mange år. Men det er vigtigt ikke at gå glip af planlagte lægeaftaler i løbet af denne tid. Det kan være en god ide at holde en kalender, planlægger eller mobilapp for at holde styr på dine aftaler.
2. Træthed
Myelofibrose symptomer kan komme langsomt op. Men da tilstanden begynder at forstyrre produktionen af blodlegemer, kan du begynde at føle dig træt oftere. Træthed skyldes anæmi, hvilket betyder et lavt antal røde blodlegemer.
Træthed kan påvirke din evne til at arbejde. Mange mennesker med myelofibrose beslutter at reducere deres arbejdstid eller tage førtidspensionering. Du kan bede din chef om at arbejde hjemmefra, hvis det er muligt, eller tage hyppige pauser i løbet af hverdagen.
Bed om hjælp fra familie eller venner med husarbejde, eller ansæt en rengøringsperson.
Blodtransfusioner kan øge antallet af røde blodlegemer og hjælpe med svaghed og træthed. En blodtransfusion involverer modtagelse af røde blodlegemer fra en kompatibel donor.
Denne procedure kan hurtigt reducere symptomer på anæmi, såsom træthed. En transfusion er en relativt sikker procedure. Din læge kan anbefale en blodtransfusion ved svær anæmi.
3. Problemer med at sove
Mennesker med symptomatisk myelofibrose rapporterer ofte om nattesved og søvnbesvær.
For at bekæmpe søvnløshed er det en god idé at danne sund søvnhygiejne. For eksempel kan du prøve:
- gå i seng og vågne op på samme tid hver dag
- undgå koffein nær sengetid
- kun bruge tid i sengen, når du specifikt har til hensigt at sove
- undgå lyse skærme fra elektronik om natten
- holder dit soveværelse mørkt og køligt
- spiller afslappende musik, mediterer eller tager et afslappende bad før sengetid
- begrænser alkohol om aftenen, da det kan forstyrre søvn
Det kan være nødvendigt at købe et klimaanlæg eller en ventilator for at holde dig kølig om natten.
Receptpligtige søvnhjælpemidler eller kosttilskud kan også hjælpe dig med at få en god nats hvile. Tal med din læge om at tage medicin til søvn.
4. Øget smerte
Myelofibrose kan føre til betændelse i vævet omkring knoglerne og hærdning af knoglemarven, hvilket kan være smertefuldt.
En forstørret milt, som er almindelig hos mennesker med myelofibrose, kan også lægge pres på maven og forårsage smerte.
Myelofibrose kan også forårsage en anden tilstand kendt som gigt. Gigt opstår, når urinsyre opbygges i kroppen og danner krystaller i leddene. Leddene kan blive hævede, smertefulde og betændte.
Der er mange behandlingsmuligheder til rådighed til at håndtere smerter afhængigt af årsagen. For en forstørret milt kan din læge anbefale en af følgende behandlingsmuligheder:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxyurinstof (en type kemoterapi)
- interferon alfa
- thalidomid (thalomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- strålebehandling
Hvis disse muligheder ikke virker, skal du muligvis gennemgå en operation for at fjerne din milt. Dette er kendt som en splenektomi. Denne procedure kan dog medføre risici, såsom blodpropper, infektion og leverforstørrelse.
5. Let blå mærker
Over tid kan du udvikle et lavt antal blodplader. Blodplader hjælper med koagulation. Hvis du ikke har nok blodplader, vil du lettere bløde og få blå mærker.
Det kan være nødvendigt at tage ekstra tid og pleje, når du går op og ned ad trappen eller bruger beskyttelsesudstyr, når du træner, såsom knæpuder.
Det kan også være en god idé at omarrangere møblerne i din husstand for at undgå enhver risiko for at snuble eller støde på noget, der kan forårsage personskade.
6. Følelsesmæssig stress
En diagnose af enhver kronisk sygdom kan føre til følelsesmæssig stress.Det er vigtigt, at du beder om støtte fra familie, venner eller en støttegruppe. Det kan også være en god idé at søge rådgivning for at arbejde igennem dine følelser.
Planlægning af et møde med en sygeplejerske eller socialrådgiver kan give dig en bedre forståelse af, hvordan en kræftdiagnose kan påvirke dit liv og pege dig i den rigtige retning for at modtage hjælp.
Du kan også modtage support fra en organisation som:
- Leukæmi og lymfom samfund
- Myeloproliferativ Neoplasm Research Foundation
Alternativt kan du planlægge en aftale med en autoriseret mental sundhedsperson, såsom en rådgiver eller psykolog.
Et par enkle livsstilsændringer kan også hjælpe dig med at håndtere stress. Aktiviteter som meditation, yoga, havearbejde, blid vandreture og musik kan hjælpe med at forbedre dit humør og dit generelle velbefindende.
7. Bivirkninger ved behandling
Alle behandlingsmuligheder for myelofibrose bærer risikoen for bivirkninger. Du bør diskutere dette med din læge, inden du begynder behandlingen.
Bivirkninger af behandling afhænger af mange faktorer, herunder behandlingsdosis, din alder, og hvis du har andre medicinske tilstande. Bivirkninger kan omfatte:
- kvalme
- svimmelhed
- feber
- diarré
- opkast
- træthed
- midlertidigt hårtab
- stakåndet
- infektioner
- blødende
- prikken i dine hænder eller fødder
Husk, at de fleste bivirkninger er midlertidige og forsvinder, når du er færdig med behandlingen. Det kan være nødvendigt at tage yderligere medicin for at håndtere disse bivirkninger.
Det kan være en god ide at føre en journal eller bruge en telefonapp til at spore dine bivirkninger. Del disse oplysninger med din læge ved din næste aftale.
8. Kostændringer
Selvom der ikke er nogen specifik diæt, du skal følge for at håndtere myelofibrose, kan de fødevarer, du spiser, muligvis spille en rolle i din sygdomsprogression.
Kronisk betændelse er et kendetegn ved myelofibrose. Den mad, du spiser, kan også have indflydelse på mængden af betændelse i din krop.
Du skal muligvis ændre din diæt for at sikre, at du spiser en sund, afbalanceret kost rig på:
- frugter
- grøntsager
- fuldkorn
- sunde fedtstoffer
Dette kan igen reducere betændelse og kan endda hjælpe med at bremse udviklingen af myelofibrose.
MPN Research Foundation anbefaler, at du inkluderer følgende fødevarer i din kost:
- grøntsager, især mørke bladgrøntsager og korsblomstrede grøntsager som broccoli og grønkål
- fuldkorn
- frugt
- bønner og bælgfrugter
- nødder og frø
- æg
- sunde olier, som kokosnød eller olivenolie
- fed fisk
- fedtfrit mejeri
- magert kød
De anbefaler også at undgå følgende:
- rødt kød
- fødevarer med højt saltindhold
- fødevarer med højt sukkerindhold, herunder sukkerholdige drikkevarer
- fødevarer med højt fedtindhold, som sødmælk og ost
- forarbejdede fødevarer
- hvidt brød
- for store mængder alkohol
Ud over diætændringer er det vigtigt at opretholde en sund vægt. Møde med en ernæringsekspert kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilke ændringer du har brug for at foretage i din diæt.
Takeaway
Selvom du måske ikke har symptomer i starten, vil en myelofibrose-diagnose betyde, at dit liv sandsynligvis vil ændre sig på flere måder.
I første omgang kan dette betyde at ændre din diæt, oftere gå til lægen for at få kontrol og deltage i en støttegruppe.
Senere i dit sygdomsforløb kan det betyde at håndtere nye symptomer som træthed eller smerte, prøve nye lægemidler eller få operation. Myelofibrose-behandlinger har til formål at hjælpe med at kontrollere symptomer og komplikationer, forbedre din livskvalitet og forbedre dine udsigter.
Din læge kan hjælpe dig med at beslutte en behandlingsplan, mens en socialrådgiver eller en støttegruppe kan hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige bivirkninger.
