Gennem glas: Mit liv med metastatisk kræft

”Vi ses på den anden side,” siger jeg til hver af de 18 venner, jeg har mistet for metastatisk kræft i de sidste fire og et halvt år.

Så mange dødsfald, men før det så meget kærlighed, latter, tårer og knus.

Min historie begynder, hvor de fleste historier slutter. Jeg er blevet diagnosticeret med udbredt metastatisk kræft. Lægen blev opdaget under en oftalmologisk aftale og vendte min verden på hovedet, da han sagde: ”Du har en øjetumor. Ingen får bare en øjetumor. Du skal have metastatisk kræft. ”

Hjerne-MR og CAT-scanninger planlægges hurtigt og afsluttes, min onkolog giver mig resultaterne over telefonen: Øje, bryst, knogle, over et dusin tumorer i min hjerne og multipler i min lunge, den største måler fire centimeter. Ingen ord til opmuntring. Hvad kan du sige, der ville være opmuntrende efter denne nyhed? Dr. Google siger, at med hjernemetastaser vil jeg være heldig at leve 11 måneder. En øjetumor, bevis for avanceret hjernemetastase, får 11 måneder til at lyde optimistisk.

Diagnosen angriber mig som at have en pistol fast i mit hoved. Ingen kan hjælpe mig. Min mor har besøgt fra Hawaii og har altid været min frelser. Hun er klog, forudgående, stærk, men der er intet, som hun eller min mand kan gøre for at redde mig.

Jeg er bange.

Et par dage senere, mens jeg venter på min aftale med Hope, min onkolog, hører jeg to unge kvinder sige til hinanden: "Vi ses på næste BAYS-møde." Jeg spekulerer på mig selv, "Hvad er BAYS"? Jeg googler “BAYS brystkræft” og finder Bay Area Young Survivors, en gruppe jeg aldrig havde hørt om i mine 14 år med at beskæftige mig med brystkræft i et tidligt stadium, der startede i en alder af 36 år.

Jeg sender en e-mail til gruppen og får et opkald fra en kvinde ved navn Erin. Hun fortæller mig om Mets in the City (MITC), undergruppen af ​​BAYS dedikeret til metastatiske kvinder. Hun lytter til min historie - det føles så godt at have muligheden for at tale med nogen, der kommer, hvor jeg er, som forstår terroren - men hun er, tror jeg, forfærdet over omfanget af min metastase. De fleste af de nye medlemmer har knoglemetastase, ikke organ. Knoglekræft er generelt en mere smertefuld type metastase, men har en samlet længere forventet levetid.

Jeg går til mit første MITC-møde og ankommer mere end en time for sent. Jeg har aldrig deltaget i en støttegruppe før og kender ingen, der har metastatisk kræft. En god ting, selvfølgelig, men jeg føler, at jeg står overfor dette helt alene. Der er kun tre kvinder der. Ikke ved hvad jeg kan forvente, bliver jeg nervøs, men kvinderne byder mig varmt velkommen. I slutningen af ​​sessionen kommer den ældste med langt sølvhår og venlige øjne op til mig og siger: "Der er noget specielt ved dig." Jeg ser ind i hendes øjne og svarer: "Der er også noget specielt ved dig."

Denne specielle kvinde er Merijane, en 20-årig overlevende af metastatisk brystkræft. En mentor for mig på så mange måder, Merijane er digter, forfatter, en kræftstøttegruppefacilitator og en meget elsket ven for så mange i forskellige samfundslag. Hun og jeg bliver virkelig nære venner, når jeg prøver at hjælpe hende med nedfaldet - kæbenekrose, mobilitetstab og den isolation, der følger med livet i en shut-in - af årtier med kræftbehandlinger.

Også ved det første møde er Julia, en slægt og en mor på to, omtrent på samme alder som mine egne to børn, der bygger bro på gymnasiet og college. Elsket af enhver high-end restauratør i San Francisco, driver Julia og hendes mand en økologisk gård. Julia og jeg binder dybt på en bemærkelsesværdig kort tid. Med små snacks af dyr ost fra det pæne Bi-Rite Market, hendes favorit, sidder jeg sammen med hende gennem hendes kemosessioner. Vi nyder soul-baring piges søvn hos mig. Under vores sidste sleepover sammen klamrer vi os til hinanden og græder. Vi ved, at slutningen er nær for hende. Hun er bange.

Jeg tænker stadig på Julia hver dag. Hun er min sjelsøster. Da hun døde, troede jeg, at jeg ikke ville være i stand til at fortsætte rejsen uden hende, men det har jeg gjort. Næsten tre år er gået.

Merijane døde et år efter Julia.

På drevet tilbage fra et tilbagetog ved Commonweal for Mets in the City diskuterer fire af os den usædvanlige diagnose af vores ven Alison, som også deltog i tilbagetoget. Alison har brystkræft omkring sin aorta. Janet, en MD, siger: ”Du ved, jeg kan godt lide at prøve at gætte, hvordan hver enkelt af os vil dø baseret på placeringen af ​​vores møder. Jeg tror, ​​at Alison sandsynligvis bare falder død, mens hun går ned ad gaden. ” Til en råber vi samtidigt: ”Wow! Hvor heldigt!" Derefter brød vi ud af latter over synkroniteten af ​​vores reaktioner, et samlet svar, der sandsynligvis ville chokere udenforstående. Desværre for hende faldt Alison ikke død ved at gå ned ad gaden. Hun udholdt den trukkede og smertefulde vej til døden, som vi alle forventer og frygter.

Janet, børnelæge, snowboarder og bjergbestiger, døde seks måneder efter Alison.

Jeg har mistet så mange mentorer og venner gennem årene. Og fordi BAYS har en aldersgrænse på 45 år eller derunder ved første diagnose, er jeg blevet det næstældste medlem og påtager mig rollen som mentor for den nyligt diagnosticerede. At møde Ann gennem Healthline fik mig til at indse, hvor meget jeg savnede at have en mentor. Mens en online dating-algoritme sandsynligvis ikke ville have foreslået en lovende kamp, ​​bandt vi gennem vores fælles oplevelser som mødre og metastatiske brystkræft søstre. Som brystkræftblogger har hun mentoreret mange kvinder, hun aldrig har mødt personligt. Ann er en stor inspiration for mig, og jeg ser frem til vores fortsatte venskab.

Hvor taknemmelig jeg føler at kende og elske disse fantastiske kvinder, kvinder jeg ikke ville have mødt, hvis jeg ikke havde udviklet metastatisk kræft.

Når jeg vurderer min rejse på dette tidspunkt, langt over Dr. Googles udløbsdato, kan jeg ærligt sige, at kræft har haft en netto positiv effekt på mit liv, i det mindste indtil videre. Selvom behandlinger og test af og til har vist sig vanskelige - jeg var tvunget til at gå på langvarig handicap fra et job, jeg elskede på grund af antallet af medicinske aftaler, træthed og tab af korttidshukommelse - har jeg lært at værdsætter hver dag og hvert eneste af mine forhold, selv de meget flygtige.

Jeg opdagede frivilligopfyldelse hos flere nonprofitorganisationer, herunder at skaffe kapital til en ny børnehavebygning, tage uønsket mad til de sultne og tage nye medlemmer til vores metastatiske gruppe samt lette og være vært for supportmøder. Jeg studerer to sprog, danser eller laver yoga hver dag og spiller klaver. Jeg har vundet den tid, der har gjort det muligt for mig meningsfuldt at støtte venner og familie gennem alvorlige livsudfordringer. Mine venner og familie har omgivet mig med kærlighed, og vores forbindelser er blevet dybere.

Jeg har gået gennem glasset til et liv, der lever med metastatisk kræft, så antitetisk til mine forventninger.

Mens jeg stadig håber på en hurtig død i et flystyrt eller en dødelig hjerneaneurisme (sjov, men ikke helt), sætter jeg pris på den mulighed, jeg har fået, til ikke at spilde det liv, jeg har. Jeg frygter ikke døden. Når tiden kommer, vil jeg være tilfreds med, at jeg har levet mit liv fuldt ud.

Efter 31 år i finansbranchen, der primært styrede hedgefondstrategier, fokuserer Susan Kobayashi i øjeblikket på små, praktiske måder at gøre verden til et bedre sted. Hun skaffer kapital til Nihonmachi Little Friends, en japansk, tosproget, multikulturel børnehave. Susan videresender også uønsket mad fra virksomheder til de sultne og støtter Mets in the City metastatisk undergruppe af Bay Area Young Survivors. Susan har to børn i alderen 20 og 24 samt en 5-årig Shetland Sheepdog redningshund. Hun og hendes mand bor i San Francisco og praktiserer ivrig Iyengar yoga.