I dag fortsætter vi med at interviewe de 10 vindere af årets Patient Voices Contest, der vil deltage i vores årlige Innovation Summit i begyndelsen af november. Sig hej til Claire Pegg i Denver-området i Colorado.
Efter fejldiagnose som type 2 for mere end to årtier siden blev Claire til sidst diagnosticeret med T1D og så senere tegn, der fik hende til at diagnosticere sin egen far, som også var blevet fejldiagnosticeret. Hun har nu udfordringen med at hjælpe med at tage sig af ham, da han har udviklet demens.
Et interview med T1D og plejeperson Claire Pegg
DM) Fortæl os først om din diabetes (mis) diagnose ...
CP) Jeg blev diagnosticeret i en alder af 24 i april 1997. Jeg havde støt på at tabe mig uden anstrengelse, beskæftiget mig med ekstrem tørst, manglede energi og min vision blev sløret. Min mor havde en anden fætter, der var type 1 og sagde, at min ånde lugtede det samme som hende. Jeg gik til en praktiserende læge, der sendte mig til en glukosetolerancetest, hvor mit blodsukker registrerede over 700.
Desværre på grund af min alder og vægt blev jeg diagnosticeret som type 2 og ordineret Glucophage. Efter et par måneder blev jeg alvorligt syg og på hospitalet, hvor jeg blev startet med insulin - blandede regelmæssige og NPH-skud to gange om dagen. Jeg fik ikke at vide, at jeg var type 1 i yderligere seks år (!). Snarere blev det antydet, at jeg ikke arbejdede hårdt nok for at holde blodsukkeret kontrolleret.
I 2000 startede jeg på Barbara Davis Center voksenklinik, hvor en C-peptid-test bekræftede, at jeg ikke lavede insulin og faktisk var type 1. I 2001 testede jeg min 67-årige fars blodsukker med min meter efter at han klagede over tørst og sløret syn, og han testede ved 450. Utroligt blev han også fejldiagnosticeret som type 2, og en C-peptid-test år senere bekræftede, at han også var type 1.
Wow, så diagnosticerede du din far selv?
Ja. Det var en virkelig forfærdelig, lærerig oplevelse. Han boede på den anden side af gaden fra mig alene og havde virket med et godt helbred, men nævnte derefter en dag, at han havde haft svært ved at tænke, og at hans vision var sløret. Da jeg spurgte ham, om han havde været virkelig tørstig, sagde han, at han havde været det, så jeg testede ham med min måler og kom op med 450. På det tidspunkt var han yderst uafhængig og i stand til at komme til lægen alene for en diagnose . Jeg vidste simpelthen ikke dengang, hvad jeg ved nu, og da hans læge kom tilbage og sagde, at han var type 2, tænkte jeg ikke engang at sætte spørgsmålstegn ved det.
Hvordan håndterede din far nyhederne?
Denne diagnose for min far var ødelæggende. Han har altid været en yderst kræsen, og han har primært levet på kød, brød, kartofler, mælk og småkager. Det var svært at ændre denne diæt for at reducere kulhydrater. Han tog sin orale medicin trofast og havde drastisk reduceret sit kulhydratindtag, men det så ud som om han ikke kunne nå nogen steder med at sænke sit blodsukker. Hans endokrinolog behandlede ham som om han var 'ikke-kompatibel', hvilket var miles fra sandheden. Fars blodsukkeroptegnelser og optælling af kulhydrater var så nøjagtige som det kunne være, som det passer til hans matematik / programmeringsbaggrund. Jeg ville endda kalde ham til tider for carb-tællinger for fødevarer, jeg ikke var sikker på.
Han følte sig stadig meget utilpas, og hans vision blev virkelig sløret. Jeg spurgte min endokrinolog ved Barbara Davis Center, om der var nogen måde, jeg kunne få min far til at se ham på. Det var ikke muligt, men han bad mig om at insistere på en C-peptid-test for min far. Denne test viste ingen insulinproduktion, så min far blev startet med insulin med det samme. Jeg ville ønske, at jeg havde udfordret hans oprindelige diagnose, men jeg interesserede mig kun alvorligt for diabetes, da jeg besluttede at starte en familie og kun har været virkelig oven på tingene de sidste fem år eller deromkring. Jeg vidste ikke nok dengang.
Påvirkede den gensidige D-diagnose dit forhold til din far?
At få far til at tage insulin ændrede vores forhold drastisk. Jeg lærte at tale for ham, da hans HMO besluttede, at det bedste regime for ham ville være skud af regelmæssige og NPH-insuliner.Efter at have oplevet den tikkende tidsbombe, der var NPH, måtte jeg indsamle oplysninger for at præsentere for hans medicinske team, der var helt ukendte med både basale (Lantus) og hurtigvirkende (Humalog) insuliner. Jeg måtte lære far at administrere skud, hvordan man beregner aktiv insulintid og korrektionsbolus. Vores roller ændrede sig virkelig omkring dette tidspunkt. Han har ofte sagt, hvor heldig han var, at jeg først fik diabetes, så jeg kunne hjælpe ham. Han joker også, at diabetes kører i familien, fordi jeg gav ham det. Vi havde virkelig bundet over at have de samme oplevelser.
Far klarede sig rigtig godt et stykke tid. Da jeg fik min første CGM, blev han inspireret til at bekæmpe sin forsikring, så han også kunne få en. Han udviklede en rutine og klarede sig smukt med tælling af kulhydrater og en glidende skala. Han nåede stadig ud til mig, da han enten var lav eller virkelig høj for at hjælpe ham med at finde ud af, hvad han skulle gøre, men ellers styrede hans sygdom meget uafhængigt.
Og så blev han ramt af en anden diagnose ...?
For omkring fire år siden begyndte han at have svært ved at huske ting og blev endelig diagnosticeret med demens. Ting er gået ned ad bakke for ham kognitivt ret hurtigt. I øjeblikket er hans demens udviklet sig i den grad, at han slet ikke kan klare nogen ændringer i hans rutine, og hans korttidshukommelse er meget dårlig.
Han er nu i en lejlighed fem minutter fra mig. Jeg har overtaget næsten alt for ham: at betale regninger, planlægge aftaler, tilberede måltider og mærke dem med kulhydrater. Jeg indsætter hans Dexcom-sensor til ham og hjælper med at styre hans blodsukker og insulindoser. Jeg håber at være i stand til at følge hans Dexcom eksternt en af disse dage, men hans mobiltelefon er ikke i stand til at konfigurere Share og skifte til en anden telefon ville være for traumatisk for ham. Jeg ved, at far kommer til at ende med at bo hos mig på et eller andet tidspunkt i fremtiden, men for øjeblikket værdsætter han stadig meget, hvilken uafhængighed han kan have, så vi arbejder sammen for at forsøge at holde det for ham. Han har sine gode dage og sine dårlige dage, og min mand og børn er virkelig fantastiske ved at hjælpe far ud, når de kan.
Hvad laver du professionelt?
Jeg kom halvvejs gennem en tale- / teknisk journalistikgrad ved Colorado State University, inden jeg gik for at starte en karriere som en radiopersonlighed. Derefter arbejdede jeg i rejsebranchen som rejsebureau og rejsekoordinator for flyselskaber, så overtog min mand og jeg hans bedstefars træfarm i 2000. Recessionen ramte os hårdt med fuld stop for nybyggeri, så efter vores gård ophørte med at virke i 2008, begyndte jeg at arbejde som en professionel voice-over-kunstner, hvilket jeg stadig gør lige så godt som at arbejde som materialesender på Anythink Libraries.
Wow, det er en ganske varieret baggrund. Eventuelle observationer af, hvordan avanceret diabetesteknologi kan have ændret dit liv gennem årene?
Jeg startede med at teste mit blodsukker med en måler, der krævede en dråbe blod på en teststrimelpude uden at røre ved puden. Målere er blevet meget lettere at bruge, men med næsten ingen standarder for målernøjagtighed er det svært at stole på dem. Jeg trives med at bruge banebrydende teknologi som CGM'er og pumper.
I 2017 begyndte jeg et årigt forsøg med at teste Medtronic 670G hybrid insulinpumpe med lukket sløjfe, som jeg vil bruge, indtil undersøgelsen slutter i oktober 2018. Så vender jeg tilbage til min tidligere Minimed 723-pumpe. Men jeg ved, at teknologi kan udelukke mennesker som min far, fordi han kæmper med demens og andre aldringsproblemer som manuel fingerfærdighed. Min far bruger MDI med Lantus og Novolog og en Dexcom G4 CGM til at styre sin diabetes.
Hvad tror du, at diabetesindustrien kunne gøre det bedre?
Anerkend at der ikke er nogen løsning for alle. Folk varierer, deres behov varierer, deres privilegier varierer, og der skal gøres mere for at gøre en række muligheder tilgængelige for alle mennesker, så de kan få mulighed for at udforske, hvad der fungerer bedst for dem. Når det er sagt, synes jeg, at dækning af CGM'er bør være universel for alle mennesker med diabetes af begge typer, så der er information om de mange vigtige beslutninger, der skal træffes dagligt. Fingersticks kan ikke sammenlignes med en live graf, der viser det aktuelle niveau og retning af blodsukker for at træffe beslutninger om behandling.
Hvordan blev du først involveret i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg var meget begejstret for at deltage i Medtronic 670G-undersøgelsen, men blev sorteret i kontrolgruppen, hvilket betød, at jeg brugte pumpen uden sensorer eller lukkede komponenter i de første seks måneder. For at forsøge bedst at forberede mig på lukket kredsløbskomponent i det andet halvår tilmeldte jeg mig en Facebook-gruppe dedikeret til at hjælpe folk, der brugte dette system. Derfra så jeg henvisninger til Nightscout og Dexcom-grupper og begyndte at følge onsdag aften #DSMA chats på Twitter. Jeg startede for nylig min egen Facebook-gruppe for alumner fra Sotagliflozin-undersøgelsen for at dele nyheder om medicinenes rejse til FDA-godkendelse.
Wow. Så hvad er din særlige lidenskab for så vidt angår diabetesforebyggelse?
Jeg går ind for i mit daglige liv ved at være en synlig person med diabetes og besvare spørgsmål og opmuntre til samtale. Jeg tester mit blodsukker og kalibrerer mit CGM åbent og udfordrer misforståelser og stereotyper venligt men bestemt. Jeg starter samtaler online om ældre med diabetes og de udfordringer, de og deres pårørende står over for.
OK, hvad tager du de største udfordringer inden for diabetes i øjeblikket ... gå ...!
Lige nu lever vores type 1-befolkning i højere alder end nogensinde før, men der er meget få systemer på plads til at støtte ældre med diabetes. Hvordan tager vi os af en person med type 1, der ikke kan huske, om de har taget deres skud? Hvordan kan en person med begrænset manuel fingerfærdighed betjene en insulinpen? Hvordan kan en person af en generation, der ikke er fortrolig med elektronisk teknologi, håndtere en insulinpumpe eller CGM? Sygeplejepersonale er for det meste ikke uddannet eller villige til at hjælpe med at tælle kulhydrater eller CGM-kalibrering, og så prøv at begrænse patienters regimer for at eliminere alle variabler i kost eller træning eller timing, hvilket fører til en meget kedelig tilværelse, der stadig kan være problematisk .
Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
Jeg er begejstret for at møde mindst 9 andre mennesker, der kæmper den samme kamp, jeg kæmper dag ud og dag ind. Bortset fra min far kender jeg ikke andre mennesker med diabetes i mit daglige liv, selvom jeg er taknemmelig for online diabeteskammerater. Jeg er også meget begejstret for at finde ud af, hvilke muligheder der er i horisonten for diabetesbehandling, og for at få chancen for at præsentere perspektiverne for både en diabetespatient og pårørende til beslutningstagere og innovatører.
Tak, Claire! Vi ser frem til at have dig som en værdifuld tilføjelse til det årlige topmøde.
.jpg)
