Finde støtte med kappelymfom: ressourcer, der kan hjælpe

Adgang til de ressourcer, du har brug for

Der er mange ressourcer til rådighed for mennesker, der har kappecellelymfom (MCL). At lære mere om tilstanden kan hjælpe dig med at forstå dine behandlingsmuligheder og træffe informerede beslutninger om din pleje. At nå ud til følelsesmæssig og social støtte kan også hjælpe dig med at håndtere tilstanden lettere.

Læs videre for at lære mere om nogle af de tilgængelige ressourcer.

Lymfom specialister

Hvis du er blevet diagnosticeret med MCL, er det vigtigt at lave en aftale med en specialist, der kan hjælpe dig med at forstå dine behandlingsmuligheder og få den pleje, du har brug for. MCL er relativt sjældent, så nogle læger er måske ikke fortrolige med de nyeste behandlingsmuligheder. Ideelt set er det bedst at mødes med en lymfomspecialist.

Overvej at spørge din primærlæge eller kræftplejecenter, hvis de kan henvise dig til en lymfomspecialist.

American Society of Clinical Oncology driver en online database, som du kan bruge til at finde lymfomspecialister i hele USA. American Society of Hematology har også en søgbar database, der inkluderer hæmatologer med lymfomekspertise.

Hvis der ikke er nogen lymfomspecialister i dit område, skal du muligvis rejse for at besøge en. Hvis dette ikke er en mulighed, kan din lokale læge muligvis konsultere en specialist via e-mail, telefon eller videokonference.

Patientwebsteder og hotlines

Der er mange ressourcer til rådighed for at hjælpe dig med at lære om behandlingsmuligheder og strategier for at blive godt med MCL. Men nogle gange kan det være udfordrende at vide, hvilke ressourcer der er troværdige og nøjagtige.

For pålidelig information:

• Spørg din læge eller kræftplejecenter for mere information om MCL.
• Gennemse MCL-sektionen på Lymphoma Research Foundation's websted, eller kontakt dens hjælpelinje på 800-500-9976 eller [email protected].
• Kontakt en informationsspecialist gennem Leukemia & Lymphoma Society ved at ringe til 800-955-4572, e-maile [email protected] eller bruge organisationens online chat-tjeneste.

Programmer for økonomisk bistand

Omkostningerne ved behandling varierer meget afhængigt af din behandlingsplan, hvor du modtager behandling, og enhver sundhedsforsikring, du måtte have.

For at styre omkostningerne ved din pleje kan det hjælpe med at:

• Spørg din læge eller kræftplejecenter, hvis de accepterer din sundhedsforsikring. Hvis du ikke har en forsikring, eller hvis du ikke har råd til behandling, så spørg dem, om de kan ordinere mere overkommelig behandling eller knytte dig til økonomisk support.
• Kontakt din sundhedsforsikringsudbyder for at finde ud af, om dine medicinske aftaler, tests og behandlinger er dækket. De kan hjælpe dig med at lære, hvor meget du bliver nødt til at betale i månedlige præmier, årlige fradragsberettigede omkostninger og samforsikrings- eller copay-gebyrer.
• Kontakt producenten af ​​medicin, som du tager for at lære, hvis de tilbyder patientrabatter eller tilskudsprogrammer. Du er muligvis berettiget til en rabat.
• Overvej at ansøge om et klinisk forsøg for at modtage eksperimentelle behandlinger gratis. Din læge kan hjælpe dig med at lære om de potentielle fordele og risici ved at deltage i et forsøg.

Du kan finde flere oplysninger og økonomiske supportressourcer gennem følgende organisationer:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Kræftpleje
• Koalition om kræftfinansiel bistand
• Leukæmi & lymfom samfund
• Lymfom Research Foundation

Rådgivningstjenester og supportgrupper

Håndtering af MCL kan være stressende. Hvis du kæmper med hyppige følelser af stress, angst, vrede, tristhed eller håbløshed, skal du tale med din læge. De kan henvise dig til en specialist inden for mental sundhed for at få hjælp.

Nogle patientorganisationer tilbyder også rådgivningstjenester. Ring for eksempel på 800-813-4673 eller e-mail [email protected] for at tale med en uddannet rådgiver gennem Cancer Care's Hopeline.

Du kan også finde det trøstende at få forbindelse til andre mennesker, der har haft lignende oplevelser. For eksempel kan det hjælpe med at:

• Spørg din læge eller kræftplejecenter, hvis der er lokale støttegrupper for mennesker, der lever med lymfom.
• Brug American Cancer Society's online database til at finde lokale supportprogrammer.
• Besøg webstedet Leukemia & Lymphoma Society for at registrere dig til en online chat, finde en lokal supportgruppe eller få adgang til en-til-en-peer-support.
• Deltag i Lymphoma Support Network for at oprette forbindelse til en peer online eller via telefon.
• Tilmeld dig en online supportgruppe gennem Cancer Care.

Palliativ pleje og planlægning ved udgangen af ​​livet

Nye behandlinger har bidraget til at forlænge livet for mange mennesker med MCL. Men til sidst har sygdommen tendens til at udvikle sig eller vende tilbage. Leukemia & Lymphoma Society rapporterer, at den gennemsnitlige overlevelse for mennesker diagnosticeret med MCL er fem til syv år.

Mange mennesker vælger at planlægge forud for palliativ pleje, slutninger af livet og ejendomssager. Det er vigtigt at huske, at planlægning ikke betyder, at du opgiver behandlingen. I stedet er det en af ​​mange måder, du kan sikre, at du har en aktiv rolle i beslutningsprocessen om alle aspekter af din pleje og dit liv.

Du kan vælge at:

• Spørg din læge eller kræftplejecenter for mere information om planlægning og pleje af udtjente liv.
• Besøg National Hospice and Palliative Care Organization's CaringInfo-websted for at lære om hospiceprogrammer og andre palliative plejetjenester.
• Mød med en advokat eller anden juridisk professionel for at oprette et forskuddirektiv om sundhedspleje. Dette dokument kommunikerer dine behandlingsønsker til din læge, hvis du når et punkt, hvor du ikke længere kan tale for dig selv.
• Mød med en juridisk professionel for at oprette en testamente eller tillid. Disse ejendomsplanlægningsværktøjer bestemmer, hvad der vil ske med din ejendom.
• Tal med din familie om dine ønsker efter livet og efterliv, herunder eventuelle præferencer for, hvordan din krop styres. Nogle mennesker vælger også at skrive breve til deres kære og tage tid til vigtige samtaler, de har ønsket at have.

Takeaway

Hvis du er blevet diagnosticeret med MCL, kan du få adgang til ressourcer til at imødekomme dine supportbehov. Tal med din læge eller kræftplejecenter, eller kontakt en troværdig kræftorganisation for at finde ressourcer, der kan hjælpe dig.