Dette almindelige MS-symptom kan være vanvittigt. Heldigvis er der meget, du kan gøre for at klare det.
Jeg har aldrig mødt nogen med multipel sklerose (MS), der ikke umiddelbart og nært forståede udtrykket "tandhjulståge."
Per definition er det et kognitivt underskud. Det kan omfatte problemer med at tænke klart, manglende evne til at behandle information, problemer med at lære og huske, problemer med organisering og planlægning, nedsat behandlingshastighed og manglende ledelsesfunktion.
Over 13 år med at leve med en MS-diagnose har jeg så mange eksempler på tandhjulståge. Det kan være skræmmende, vanvittigt - og endda sjovt med den rigtige holdning.
For eksempel plejede jeg at elske at brænde lys. Jeg elsker bare duften i mit hus. Jeg var nødt til at stoppe med at gøre det, efter at jeg gik væk fra et væld af brændende lys.
Jeg har også efterladt brændere, når jeg har lavet middag. Det er måske den mest skræmmende type tågetåge øjeblikke for mig.
Det tristeste var, da jeg ikke kunne huske min mands navn. Det varede sandsynligvis ikke i mere end 15 sekunder, men det føltes som en evighed.
Det var bare i mit hoved; Jeg prøvede ikke at ringe til ham og kunne ikke komme med hans navn (gudskelov). Jeg kiggede på ham og vidste godt, at han var min mand, men jeg kunne ikke tænke på hans navn.
Jeg følte, at jeg mistede tankerne.
I den sjovere ende har jeg glemt at tage makeup og glemte at klæde mig på, før jeg bragte mine børn i skole (de stoppede mig, før jeg satte mig i bilen).
Jeg har også bemærket, mens jeg var på stranden, at jeg kun havde barberet et ben!
Tågetåge kan komme langsomt eller pludselig op
Som med alle ting MS er tandhjulståge individuel for personen.
Det skyldes beskadigelse af myelin, dækningen af nerverne i hjernen. Hver af os har en anden læsionsbelastning og påvirket område, derfor forskellige grader og typer af tændtåge.
Tågetåge kan komme pludselig, eller du bemærker muligvis, at du har følt dig lidt "slukket" i nogen tid før den fulde debut.
Jeg har været i møder og havde tågetåge slået mig helt ud af det blå. Det er pinligt, skræmmende osv vanvittig.
Sidste gang det skete, undskyldte jeg med henvisning til mangel på søvn og "2020" og spurgte, om jeg senere kunne vende tilbage til mødearrangøren om det emne, de spurgte mig om. Jeg blev mortificeret.
Andre gange har det været en langsom opbygning af problemer her og der før en fuldstændig tændtågetåge.
Hvis du ikke har MS, får du det sandsynligvis ikke
Folk, der ikke har MS, kan også have en vis grad af kognitive underskud. Det skyldes typisk stress, at være træt, alder eller en kombination af de tre.
Det er forbigående og ofte centreret omkring korttidshukommelse, som hvor de lægger deres læserbriller eller har problemer med at huske nogens navn.
MS cog tåge er det og så meget mere.
Desværre tror mange mennesker, at de forstår, hvad vi går igennem, fordi de fra tid til anden oplever andre former for tændtåge.
Det kan føles så nedsættende og minimerende, når nogen uden MS siger ”Jeg ved præcis, hvad du mener. Det sker også med mig hele tiden. ”
MS-tågetåge påvirker ofte udøvende funktioner, som planlægning eller udførelse på en plan, motivation og verbal og ikke-verbal hukommelse. Det føles ofte som om jeg bare ikke kan tænke lige.
Til tider kan jeg ikke følge processen.Med det mener jeg, jeg ved, at jeg skulle gøre ting i en rækkefølge, men jeg kan bogstaveligt talt ikke sætte det sammen.
For eksempel kan jeg se på min kalender, når jeg er midt i tandhjulståge og se, at jeg skal have et Zoom-opkald kl. 15:00, men jeg kan ikke sammensætte, hvad klokken er, da jeg Jeg kigger på kalenderen i forhold til, når jeg skal være i opkaldet.
Jeg kan heller ikke finde ikonet til Zoom, og processen med at klikke på et link og bringes ind i et virtuelt rum til et møde er uden for mig.
Jeg har været nødt til at justere mange af mine rutiner
Den værste del af tåge er for mig, at den kan true hele din rutine, og hvordan du ser dig selv.
Jeg har altid været den eneste indehaver af økonomien i min familie. Jeg håndterede regninger, investeringer, universitetsbesparelser og meget mere.
Sidste år fandt jeg ud af, at jeg havde problemer med mine regninger. Jeg ville fordoble og tredoble løn ting og glemme at betale andre ting. Da det blev opdaget, at jeg havde dobbelt betalt min skat, kunne jeg ikke nægte det længere. Jeg havde brug for hjælp.
Heldigvis er der systemer, der kan hjælpe.
Jeg arbejdede tæt sammen med min bankmand og oprettede automatisk regningsbetaling for de fleste af mine regninger. Jeg oprettede QuickBooks til automatisk at udfylde og kategorisere mine regninger, og jeg kan se alle ting, der er relateret til penge i mit liv, på en skærm.
Jeg tror, at noget af problemet havde været "skiftet" til andre konti. For mig har tandhjulståge ofte en komponent af vanskeligheder med sekventering.
Jeg investerede også i automatisk adgangskodeopbevaringssoftware. Jeg skal kun huske en hovedadgangskode, og resten opbevares i softwaren. Jeg satte det op til automatisk at udfylde brugernavn og adgangskoder til ofte besøgte websteder.
Det blev foreslået for mig tidligt i min diagnose, at jeg skulle gennemgå neuropsykologisk test. Dette ville give en basislinje for kognitiv funktion, hvorfra fremtidige tests kunne bestemme progression og handicapniveau.
Jeg er taknemmelig for min tidligere neurolog for den lidt indsigt.
Jeg anbefaler stærkt, at du ser på at gøre det samme, selvom det ikke er tidligt i din diagnose. Start herfra er stadig en god målepind til fremtidig tilbagegang.
Sådan håndteres tandhjulståge
Heldigvis er der meget, du kan gøre for at klare dette frustrerende MS-symptom - især når du er ikke oplever det.
Her er nogle af mine yndlings tip:
Udnyt tider med klarhed
Dette er det bedste tidspunkt at træffe beslutninger som at oprette automatisk betaling eller organisere dine ejendele. Jo mere organiseret du er, jo bedre.
Hvis alt er på plads, behøver du ikke bruge tid på at lede efter det og blive stresset, fordi du ikke kan finde det.
Har rutiner og vær konsekvent
Jeg begyndte at vaske hver søndag. Jeg betaler mine regninger hver mandag. Jeg bestiller dagligvarer søndag aften til afhentning mandag.
Jeg frontloader min uge, når jeg har mere energi. Og jeg sætter det alt på min kalender, der synkroniseres på min telefon, min desktop og min bærbare computer. Jeg indstiller flere alarmer til ting.
Din hjerne kan lide konsistens, og rutiner kan give dig mindre at tænke på. Og vær venlig ikke at prøve multitasking nogensinde.
Vær opmærksom på dit humør
Depression, som er meget almindelig i MS, kan zappe din energi og påvirke kognition.
Sørg for at tale med din læge og blive behandlet, hvis du oplever symptomer på depression.
Hvil og slap af
Jeg finder det at få nok hvile - både nok søvn om natten og faktisk tage tid til at hvile hele dagen - kan gøre en stor forskel.
Stress er vores fjende i alle ting, inklusive tåge, så opbygning i tide til afslapningspraksis kan virkelig hjælpe.
Meditationsapps, trække et par dybe vejrtrækninger, rulle skuldrene op og tilbage eller klappe et dyr kan alle hjælpe.
Den gamle standard "spis godt og motion" gør også en enorm forskel.
Vær forsigtig med dig selv
Find, hvad der fungerer for dig, markér det i din kalender, og indstil en alarm, så den skal huske at gøre det!
Hvis alt andet fejler, så tilgiv dig selv, læg dig ned og svær at komme tilbage og prøv igen senere.
Find et samfund, der får det
Der er ingen grund til at gå igennem tandhjulståge alene. Med den gratis MS Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for at få en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste MS-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Kathy Reagan Young er grundlæggeren af det off-center, lidt off-color website og podcast på FUMSnow.com. Hun og hendes døtre, Maggie Mae og Reagan, og hundene Snickers og Rascal, bor i det sydlige Virginia og siger alle "FUMS" hver dag!
