Ingen er alene i et samfund, hvor alle forstår, hvad andre gennemgår.
At leve med kronisk migræne dræner fysisk og følelsesmæssigt.
De symptomer, jeg føler - hovedpine, kvalme, svimmelhed, kognitive problemer og følsomhed over for lys, lyd og duft - kan gøre det vanskeligt at interagere med andre på daglig basis.
Oftere end ikke er symptomerne på et angreb for meget at overvinde, og isolation er resultatet.
Undgå udløsere er et andet aspekt af migrænehåndtering, der fører til afsondrethed.
Mine udløsere for migræneanfald kan være brede og varierede - alt fra vejr, stress, søvnforstyrrelser, dufte, travle omgivelser, hormoner og mad.
Så dybest set, liv er en udløser for mig og andre med kronisk migræne.
Disse symptomer og udløsere gør det ofte næsten umuligt at gå ud med venner eller endda spise hjemme hos andre mennesker.
Hvis jeg får et aktivt angreb, er smerten og lysfølsomheden ofte mere end der kan styres uden for mit mørke soveværelse. Nogle angreb gør det vanskeligt at tale eller gå på grund af svimmelhed eller følelsesløshed.
Migræne beskrives ofte som en meget dårlig hovedpine, men de symptomer, jeg beskrev, er ikke del af hovedpine. Det er en del af en neurologisk tilstand, der påvirker så mange individuelle systemer i min krop.
Det er svært at forklare mine symptomer for andre, der aldrig har oplevet dem. Hvilke ord bruger jeg til at forklare, hvordan lys gør ondt i mig? Eller hvordan en soft touch vil lyse op for min allodyni? Eller hvordan jeg nogle gange har det som om jeg ikke rigtig er i min krop, men observerer det?
At finde et samfund af andre, der allerede "får" disse ting, er uvurderlig.
Disse fem fordele ved at finde et online-samfund illustrerer, hvor vigtigt det er at få forbindelse til andre.
Støtte og forståelse
Vigtigheden af et støttende og forståelsesfuldt samfund bør ikke undervurderes.
Ofte kender vi måske ikke en anden person i vores "virkelige liv", der har den samme erfaring med migræne. Men online kan vi møde andre, der har rejst en lignende vej.
Det er svært at forklare den følelse af lettelse, jeg følte, da jeg var i forbindelse med andre med kronisk migræne. Bare at vide, at jeg ikke var den eneste, der følte mig overvældet, og at få mine symptomer bekræftet og valideret af andre, var en enorm lettelse.
Nye ideer til symptomlindring
Mange af os har rejst til slutningen af vores behandlingsmuligheder med en bestemt udbyder. Der er næsten intet værre end en læge, der fortæller os, at de ikke kan hjælpe os mere.
Et samfund har mulighed for at demonstrere, at mulighederne næsten er ubegrænsede, når fantasien er parret med en kyndig, beslutsom læge og patient.
At dele vores personlige erfaringer med vores læges pleje hjælper os med at opmuntre andre til at søge en specialist, der er lige så lidenskabelig med at hjælpe os, som vi er ved at få lindring.
American Migraine Foundation (AMF) har et værktøj til at hjælpe med at finde hovedpine specialister i nærheden af dig.
Det er vigtigt at være forsigtig med at prøve løsninger og behandlinger, der anbefales af jævnaldrende. Mens andre kan tale med, hvad der har fungeret for dem, skal du tale med en sundhedsudbyder, der har ekspertise i behandling af migræne, før de omsætter fællestips til handling.
Anbefalinger fra udbyderen
Mens jeg elsker værktøjet fra AMF, er det nogle gange bedst at sammenligne noter om en udbyder og se, om deres personlighed passer ind i din egen.
At bede om leverandøranbefalinger i en supportgruppe kan føre til den bedste læge for dig.
Selvom vi måske ikke personligt kender nogen andre i vores område til at spørge, giver online supportgrupper os muligheden for at få anbefalinger fra folk, der bor i nærheden af os.
At kende forskellene i udbyders tilgange kan hjælpe os med at beslutte, hvem vi skal kontakte for at planlægge en aftale. Dette kan være meget værdifuldt, når vi kæmper kognitivt og følelsesmæssigt.
At have en anbefaling i stedet for kun et link til en tilfældig hovedpine-specialist kan gøre hele forskellen i, hvordan vi nærmer os aftalen.
Opmuntring i de hårde tider
Migræne tager en vejafgift på os. Den utrættelige smerte, svimmelhed og hjernetåge, vi føler, kan være så isolerende.
At finde et samfund af andre, der sympatiserer, fordi de har de samme symptomer, er enormt.
Jeg behøver ikke at forklare detaljeret, hvor meget mit 4-dages angreb har på mig. Samfundet får det og vil nå ud med opmuntrende ideer og kommentarer. Min online familie kan løfte mig op, når jeg kæmper.
Jeg har set utallige indlæg, der starter med en person i elendighed og føler sig håbløs. Onlinesamfundet samles omkring dem og hjælper dem med at se, at der er andre muligheder for at prøve eller endda hjælpe med at skifte deres perspektiv.
Ingen er alene i et samfund, hvor alle forstår, hvad andre gennemgår.
Formål gennem at hjælpe andre
At hjælpe andre, der er på samme sted, kan være bemyndigende.
Der er en følelse af formål i onlinegrupper.
At træde op og give et svar til en anden hjælper os med at indse, at vi er stærkere, end vi tror; at vi har meget at tilbyde af vores egne oplevelser.
At nå ud til andre og kommentere deres indlæg kan gøre hele forskellen på en andens dag eller endda deres liv. Denne følelse af formål - at vide, at jeg kan gøre en forskel - er det, der holder mig i gang, også på dage, hvor migræne tager sin vejafgift.
Deltag i et samfund, der får det
Har du undersøgt muligheden for et online migrænesamfund? Som community-guide i Migraine Healthline-appen vil jeg meget gerne komme i kontakt med dig.
Deltag i vores samfund, og tjek de live tekstchats, som vi afholder fem nætter om ugen.
Eileen Zollinger er en af tre kvindelige ejere af Migraine Strong, et migræneundervisnings- og livsstilswebsted. Det internet side og en privat Facebook-supportgruppe blev startet, efter at hun oplevede årtiers migræne med meget lidt patientinformation tilgængelig. Hun ønskede at skabe et pædagogisk og optimistisk samfund, der var fuld af håb og ressourcer. Hun er også guide til Migræne Healthline app, vært for live chats 5 nætter om ugen. Du kan finde Migræne stærk på Instagram, Facebook, og Twitter.
