I 2019 blev mere end 300.000 mennesker i USA diagnosticeret med brystkræft. Af de diagnosticerede fik 6 procent af befolkningen en diagnose af metastatisk brystkræft (MBC).
MBC er brystkræft, der har spredt sig fra brystet til andre dele af kroppen, såsom lever, lunger, hjerne eller knogler. Det er også kendt som trin 4 brystkræft.
Mange mennesker, der udvikler MBC, er tidligere blevet behandlet for brystkræft. Måneder eller år efter deres oprindelige behandling kan brystkræftceller sprede sig og vokse i andre dele af deres krop.
At modtage en diagnose af MBC kan være "enormt overvældende," sagde Hope Wohl, administrerende direktør for den nonprofitorganisation Breastcancer.org, til Healthline.
”Alle oplever det på deres egen unikke måde, men folk føler ofte et tab af kontrol. Der er meget frygt og stress, der kommer op. Der kan være vrede, depression, forvirring, ensomhed, ”sagde Wohl.
”De finder også ud af, hvordan man kan navigere i dette med familie, venner, arbejdsgivere og deres sundhedsteam. Pludselig er der en hel masse mennesker at kommunikere med om noget, som de selv lige er begyndt at omslutte, "fortsatte hun.
For at hjælpe folk med at håndtere oversvømmelsen af følelser, spørgsmål, beslutninger og udfordringer, der kan komme med MBC, tilbyder Breastcancer.org en række informations- og supporttjenester.
Vi talte med Wohl for at lære mere om, hvordan hendes organisation hjælper mennesker med at håndtere denne sygdom.
At give mennesker viden
Når nogen lærer, at de har MBC, kan de have mange spørgsmål om tilstanden og deres behandlingsmuligheder. Det kan være svært at vide, hvor man kan finde de svar og støtte, de har brug for.
"Hver enkelt persons diagnose af metastatisk brystkræft har sine egne unikke variabler, og det hjælper virkelig folk med at sige igennem og forstå det er et nøgleelement til at hjælpe dem med at få en vis følelse af kontrol," sagde Wohl.
”En af grundprincipperne i Breastcancer.org er, at vi ønsker at styrke folk med viden. Viden er magt, ”fortsatte hun.
For at hjælpe mennesker med at få en større følelse af forståelse og kontrol giver Breastcancer.org medicinsk kontrolleret information om tegn, symptomer, diagnose og behandling af MBC. Det giver også tip til styring af kræftpleje, kommunikation med kære, finde følelsesmæssig støtte og navigere i det daglige liv med sygdommen.
”Vi har medicinsk undersøgt indhold om metastatisk brystkræft, vi har forskningsnyheder, vi har blogs, vi har podcasts, og vi har videoer, som ofte er nyttige til at høre folk i lignende situationer tale om deres oplevelser og hvordan de har fået igennem det, ”sagde Wohl.
"Så har vi naturligvis vores peer-to-peer digitale samfund af mennesker i vores diskussionsforum, hvor metastatisk brystkræft er et af de mest aktive fora," tilføjede hun.
Tilvejebringelse af følelsesmæssig støtte
Breastcancer.org's diskussionsforum for samfund tilbyder et rum, hvor mennesker med MBC kan dele praktiske tip og livshistorier og søge følelsesmæssig og social støtte.
”Det bevæger sig altid til mig, når jeg går ind og ser, hvordan folk støtter hinanden. Du ved: Hvordan gik den test? Vi er sammen med dig. Vi tænker på dig, ”Sagde Wohl.
"Vi håber, at de fleste mennesker er heldige nok til at være omgivet af mennesker, der bryr sig og elsker dem, men det er en helt anden slags oplevelse at få støtte fra en person, der går mere i dine sko og forstår det," tilføjede hun.
Wohl fortalte Healthline, at mange mennesker med MBC føler behov for at forblive stærke for deres børn, ægtefæller eller andre medlemmer af deres samfund.
Samfundets diskussionsforum giver et sted, hvor de åbent kan udtrykke, hvordan de har det blandt andre, der står over for lignende udfordringer.
”Det er et sted, hvor de virkelig bare kan være og dele, hvad der foregår, og vide, at andre vil være der for at hjælpe dem igennem det,” sagde Wohl. "Jeg synes, det er virkelig vigtigt."
Møde mennesker, hvor de er
Behandlingsprocessen for MBC kan føles som et maraton snarere end en sprint.
Mennesker med MBC kan være nødt til at prøve en række forskellige behandlinger for at bremse sygdommens progression og håndtere deres symptomer. Selvom MBC sjældent helbredes, tillader nye behandlinger mange mennesker med sygdommen at leve længere end nogensinde før med en højere livskvalitet.
”Folk, der er diagnosticeret med metastatisk brystkræft, kommer til at forstå, at de bliver nødt til at fortsætte med at lære og håndtere dette resten af deres liv,” sagde Wohl.
”Så de er nødt til at tage det trin for trin. Forsøg at slappe af det enorme ved lidt efter lidt, og vær så blid mod sig selv, som de kan være, som ting kommer op, der kan overraske dem, ”fortsatte hun.
Når en persons tilstand eller livsforhold ændrer sig, eller nye behandlingsmuligheder bliver tilgængelige, kan de møde nye muligheder eller udfordringer. Deres supportbehov kan også skifte.
”Der kan være et punkt, hvor alt, hvad nogen har brug for, er en virtuel knus. Det er alt. De ønsker ikke at lære noget, ”sagde Wohl.
”En anden, det kan være tværtimod. De er som, 'Fortæl mig bare, hvad der foregår, og vi kan håndtere følelserne senere,' "fortsatte hun.
Breastcancer.org stræber efter at møde mennesker, hvor de er, ved at levere en bred vifte af information og supportressourcer, der hjælper dem gennem alle faser af processen - fra diagnose til tidlig behandling til kliniske forsøg til planlægning af livets udgang, og alt imellem.
Takeaway
Selvom MBC ikke er en let betingelse at administrere, er der grund til håb.
”Metastatisk brystkræft er ikke håbløs,” sagde Wohl, “og folk lever længere og længere med den, nogle med ganske ekstraordinær livskvalitet.”
Breastcancer.org og andre patientforeningsorganisationer kan hjælpe folk med at finde den information og støtte, de har brug for til at forstå og administrere MBC, mens de forbinder dem til andre medlemmer af samfundet, der gennemgår lignende oplevelser.
”Find mennesker og ressourcer, som du virkelig kan stole på og føle dig sikker med. Find et team, der kan støtte dig, både fra et informativt og et følelsesmæssigt synspunkt, ”rådede Wohl.
"Og ligesom vi gør med så mange ting i livet, find et par mennesker, der kan være din rigtige go-to, det være sig andre med metastatisk sygdom, venner, familie eller sundhedspersonale," tilføjede hun.
.jpg)
.jpg)
