En diabetesdiagnose for tre årtier siden satte det hele i bevægelse og satte scenen for et af de første online diabetesfora, da Internettet stadig var i sin barndom. Til sidst ville det udvikle sig til en årlig konference og et enormt samfund af diabetesfamilier, der er udvidet globalt og berører utallige liv.
Alt dette var naturligvis ikke øjeblikkeligt. For trods alt var Marissa Hitchcock Town kun 24 måneder gammel tilbage i september 1989, da hun først blev diagnosticeret. Men hendes diagnose ville være inspirationen.
Ja, vi taler om organisationen Children With Diabetes, der har gjort en uerstattelig indvirkning i vores samfund gennem årene. Marissas forældre, Jeff og Brenda Hitchcock i Ohio, startede CWD tilbage i 1995 og nærede sin utrolige vækst, mens Marissa voksede op. Hun er nu gift og en certificeret diabetespædagog, der arbejder inden for forskning i kunstig bugspytkirtel med den værdsatte Dr. Bruce Buckingham ved Stanford University. Hun har en egen smuk familie med sin mand Adam, deres 5-årige søn Connor og 2-årige datter Evelyn.
Vi snakkede for nylig med Marissa om hendes diabeteshistorie, der voksede op sammen med CWD-organisationen, og hvordan alt dette spillede en rolle i, at hun tog de karriereforløb, hun har.
Et interview med T1D Marissa Town
DM) Kan du starte med at dele din diagnosehistorie med os, Marissa?
MT) Jeg er meget heldig, at jeg ikke kan huske meget om min diagnose, fordi jeg var så ung. Jeg ved, at mine forældre havde en interessant oplevelse, der virkelig satte alt i perspektiv. I ER på den anden side af gardinet fra mig var der et barn med cystisk fibrose. Det er stadig en meget vanskelig sygdom at leve med i dag, men dette var tilbage i 1989. Så lige fra begyndelsen havde mine forældre dette seje perspektiv: ”Dette stinker, og det bliver svært, men det er ikke det værre, der kunne ske til os, og vi finder ud af det. ” Det satte virkelig scenen for alt, hvad der skete i mit liv.
Hvad kan du huske fra de tidlige dage, da du var så ung?
Jeg får at vide, at de var nødt til at holde mig meget nede for at give mig skud, tvinge mig til at spise meget ... Jeg har to unge børn selv, og nu ved jeg, at det kan være en kamp at bare sætte en sok på dem, for ikke at nævne give dem et skud. Og tingene var meget mere regimenteret dengang. Det var kun NPH og Regular (insulin) dengang, så du tager disse skud to gange om dagen og spiser derefter ret regimenteret. Jeg spiser stadig på den måde - morgenmad, snack, frokost, snack, middag.
Du gik i diabeteslejr som barn?
Ja jeg gjorde. En af de første var familielejr, hvor jeg gav mig selv mit første skud i en alder af 4. Og jeg er sikker på, at jeg som lille barn sandsynligvis bare løb rundt og spillede med venner og ikke var klar over, at der var nogen diabetes-side ved det. Da jeg blev ældre, blev vi involveret i lejre og andre ting.
Hvornår gik du på en pumpe?
Min far har altid været en tidlig adopterer, så jeg var 11 omkring 1998, da jeg gik på en insulinpumpe. Klinikken i Cincinnati var ikke klar til det, men andre gjorde det. Min far havde startet CWD et par år før det, så han vidste, at folk i The Barbara Davis Center (i Colorado) satte børn på en pumpe i en yngre alder. Han kunne se, hvor fri denne oplevelse var for børn og familier, for i stedet for at skulle spise for at dække dit insulin, kunne du tage dit insulin til den mad, du spiser. Det er en helt anden måde at se på tingene på - i stedet for at få dit liv til at passe ind i diabetes, fik det diabetes til at passe ind i dit liv.
Så jeg var 11, og jeg husker tydeligt, at min læge forsøgte at sætte et Silhouette-infusionssæt i min mave og så hans hånd ryste og tænkte 'Er han virkelig den rigtige person til at gøre dette?' Men ak, vi gjorde det. Jeg var det første barn i lejren, der havde en pumpe, og en af mine rådgivere fortalte mig, at pumpen var djævelen. Det var en virkelig interessant oplevelse at vokse op på det tidspunkt og i Cincinnati, og det er en af grundene til, at jeg tror, jeg er der, hvor jeg er i dag.
Hvordan var teenageårene for dig?
Virkelig interessant. Jeg havde virkelig ikke nogen udbrændthed i de år, som så mange gør. Jeg blev altid drevet til at have så god kontrol som jeg kunne. Jeg havde virkelig aldrig det teenageroprør, som andre taler om, med diabetes. Jeg havde altid holdningen: 'Jeg har diabetes, det er en smerte i røvet, men hvorfor laver jeg ikke limonade af citroner og hjælper andre mennesker?' Det har været min drivkraft. Jeg tror, det var på grund af den måde, jeg blev opdraget på, med mine forældre, der startede CWD, og at jeg var så involveret i at vokse op.
Hvilke slags minder har du om at vokse sammen med børn med diabetes-imperiet?
Min far startede CWD i 1995, da Internettet lige kom ud, så det var en af de første - hvis ikke det for det første diabeteswebsteder specielt til type 1. Det handlede om at hjælpe mennesker i diabetessamfundet med at møde hinanden, fordi jeg tror (mine forældre) indså, hvor værdifuldt det havde været for dem i de første år efter min diagnose. Også en stor del af, hvad CWD er og er blevet, er at lære dig, at du skal stå op og tale for dig selv, din familie for at sikre, at du får den bedste diabetesbehandling, du kan, og at du har rettigheder i skolen og arbejdspladsen. Med online-samfundet kan du se andre steder og se, hvad der fungerer. CWD opfordrer virkelig det. For mig bringer det den intention om bare at nå ud til folk og hjælpe.
OK, hvordan er det at vide, at din far startede dette websted, samfund og konferenceserier, der har ændret Diabetes World, alt sammen på grund af dig?
Det er et virkelig svært spørgsmål at besvare. Jeg ved det ikke rigtig. Hvordan skal jeg have det? Jeg elsker virkelig, at det er sket, og det har bragt glæde for så mange mennesker. Det er virkelig rart, at han elsker mig og har gjort, og alt det der. Det er ikke kun for mig, det er for alle. Der er FFL-konferencer og så mange aktiviteter, der berører liv overalt og hjælper folk med bare at acceptere det kaos, der kan være diabetes. Jeg sætter absolut pris på mine forældre som voksen! Men det er et stort spørgsmål, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal besvare det med nok ord til at udtrykke min taknemmelighed.
Hvordan påvirkede det din karrierevejledning?
Det formede det et ton. Det startede fra CWD i at kunne påvirke mine jævnaldrende på en positiv måde. Da jeg var teenager, var jeg altid blevet drevet til at tage mig af mig selv. Mange af mine jævnaldrende var ikke der, og jeg var i stand til at hjælpe dem med at gøre det lidt bedre. Det var virkelig givende, og det skubbede mig ind i den karriere, som jeg er i som CDE.
Har du altid ønsket at blive certificeret diabetespædagog?
Jeg gik i sygepleje og vidste, at jeg ville blive diabetespædagog, ja. Jeg vidste, at jeg også ville pleje hospitalssygepleje for at gøre brug af mine fire års sygeplejeskole ... ellers kunne jeg gå lige ind i diabetes inden sygeplejeskolen! LOL Men det var virkelig svært at komme ind i diabetes i Cincinnati, ærligt talt. Jeg interviewede lige ud af college på Børnehospitalet, og jeg var alle begejstrede for at blive diabetespædagog. Jeg havde spurgt dem, hvor mange CGM'er de bruger, og der var "Ums" som svar.
Sikker på, jeg var en tidlig adopter, men CGM'er blev allerede brugt meget andetsteds inden da. Så det tog mig et stykke tid at få mine timer til at blive en CDE. På et tidspunkt tidligt var det sjældent at se en yngre diabetespædagog; de fleste af dem var ældre og aldrede ud af erhvervet. Ideen om, at unge havde brug for at blive CDE'er, kom ikke helt frem og var endnu ikke en bevægelse i diabetesundervisningsverdenen. Da jeg begyndte at arbejde, oprettede de mentorprogrammer, og det var fantastisk. Der er så meget at gøre i diabetes; jo flere mennesker vi har i frontlinjerne, jo bedre bliver resultaterne, og jo mere kan vi hjælpe.
Hvordan startede du din karriere?
Jeg startede på et klinisk niveau efter sygeplejeskolen og lavede mit RN-arbejde. Det var sjovt at arbejde på klinikken. Jeg troede ikke, at jeg gerne ville arbejde med voksne så meget som jeg gjorde, men meget af det handlede om støtte. Det var ofte mig, der sagde: 'Du laver et godt stykke arbejde, og lad os gøre denne ene ting, og du vil have det godt.' Så jeg var i stand til at hjælpe folk, men det var ikke nok. De fik mig til at foretage mange forudgående autorisationer, som jeg ved er vigtigt, men det var meget dagligdags, og jeg ville være sammen med patienterne.
Jeg vidste, at det var min stærke kulør at etablere et forhold og hjælpe dem med at nå det, de har brug for. Så efter klinikken gik jeg på arbejde hos et insulinpumpevirksomhed, hvor jeg regelmæssigt skulle engagere mig med flere mennesker på bare type 1. Fordi det virkelig er, hvad jeg kender og lever med, og det er lettere at indføle. Jeg arbejdede hos Tandem og fik til at træne folk på pumper, se børn og voksne og mødes med udbydere om pumperne. Jeg ville ikke være sælger; for mig solgte jeg patientvalg - fordi mange steder siger udbyderen 'Dette er den pumpe, du får, fordi dette er det pumpefirma, jeg kender.' Sådan skal det ikke fungere. Det handler om, at patienten får det bedste for dem. Det var meget mere givende, end jeg troede.
Nu er du i kunstig bugspytkirtelforskning med Dr. Bruce Buckingham i Stanford?
Ja, jeg er forskningssygeplejerske der og hjælper med mange af undersøgelserne. Vi laver en masse undersøgelser med en hel masse forskellige enheder, så jeg får se alle de forskellige enheder, der kommer ud, og de forskellige perspektiver fra dem, der bruger dem. Flytningen fra en lokal klinik til Tandem var mere bred, og nu laver jeg forskning, der har magten til at hjælpe endnu flere mennesker. Jeg kunne ikke sige nej! Og timingen var perfekt, fordi vores adoption netop blev afsluttet med vores datter et par måneder før dette, så vi var fri til at flytte til vestkysten.
At komme til Stanford har været vidunderligt, og jeg har været her omkring 15 måneder. Dr. Buckingham er fantastisk og har et så sejt perspektiv. Det er helt patientfokuseret. Det handler om at hjælpe med at forske, der får disse enheder ind i folks liv. Det er også sejt, fordi Dr. Buckingham bærer alle enhederne selv, før han lægger dem på folk. En af de første undersøgelser, jeg lavede, var et skiundersøgelse, hvor vi tog disse 6-12-årige på ski med en AP-enhed. Gruppen Riding on Insulin kom ud og gjorde al logistik, og vi kørte den medicinske undersøgelsesdel af den til denne undersøgelsesanordning. Jeg er også på vagt om natten, så jeg følger patienter gennem apps udviklet til fjernovervågning, som Dexcom Share. Nogle af undersøgelserne er også mere hands-off uden den overvågning, fordi det er, hvad det virkelige liv vil være for folk, der bruger disse AP'er. Du sætter virkelig disse systemer på prøve og ser, hvordan de fungerer i forskellige scenarier for forskellige mennesker.
Jeg har også lavet nogle andre projekter, en der involverer adgang til pleje for mennesker med type 1 i landdistrikterne. Californien og Florida laver begge ekkoklinikker, der træner primærlæger til at forstå diabetes og apparater. Det forbedrer adgangen til pleje i disse regioner.
Det lyder som om du virkelig elsker dit arbejde ...
Jeg undervurderer altid, hvor meget jeg kan hjælpe nogen. Det er sjovt, for der er kun få diabetes-hacks, der kommer fra at interagere og tale med andre mennesker med diabetes. De gør livet bare lettere og gør en så stor forskel for mennesker. Det er ikke rigtig nogen af min træning, der hjalp mig med at lære det - det er min livserfaring. Sikker på, det hjælper, at jeg har legitimationsoplysninger til sikkerhedskopiering af mine svar ... men jeg synes, det er en kombination af at have en kombination af at skabe support til andre fra noget, du går igennem dig selv.
Det hjælper også med at støtte dig selv. Det dræner ikke fysisk eller mentalt, det føles bare godt. Jeg kan godt lide at hjælpe folk. Det kommer meget naturligt for mig at have samtaler med mennesker om diabetes, og jeg så gennem CWD, hvor meget lettelse jeg kunne give forældre til børn, der er nyligt diagnosticeret med diabetes, bare ved at være der og vise, at jeg har haft type 1 til 29 år uden komplikationer. Du kan se deres skuldre og ansigt slappe af, og stresset flyder bare væk. Hvilken fantastisk ting at gøre for nogen! For mig er jeg her på denne jord, hvorfor skulle jeg ikke give så meget tilbage som jeg kan i min levetid? Det er stadig svært for mig at acceptere, at jeg ikke kan redde alle, men jeg skal prøve.
Eventuelle store observationer om sundhedssiden af diabetes?
Jeg hører stadig udbydere sige ting som: 'Min patient kender alle disse ting og er superentusiastisk, men jeg er udbyderen, og jeg ved bedst.' Jeg kan bare ikke pakke mit hoved rundt om det. For mig kender alle deres egen diabetes bedst. Det er sådan en individuel sygdom. Jeg synes det er interessant, at sundhedsudbydere undertiden føler sig udeladt.
Tak for at dele din historie, Marissa! Og for ordens skyld: Vi nåede ud til din far Jeff Hitchcock, og dette er hvad han fortæller os:
”Ligesom mange børn, der voksede op på Friends for Life-konferencer, blev Marissa inspireret af mange af de utrolige sundhedspersonale, hun mødte gennem årene for at forfølge en karriere inden for sundhedsvæsenet. Jeg er stolt af Marissa, men al ære til hende. Virkelig. Brenda og jeg er bare heldige ikke at have rodet tingene på vejen. ”
.jpg)
.jpg)
