At leve med kronisk nyresygdom (CKD) kan, som mange kroniske sygdomme, i høj grad påvirke dit fysiske, mentale, økonomiske og sociale velbefindende.
Men mennesker, der lever med CKD, behøver ikke at klare denne tilstand alene. Hvis du har en CKD-diagnose, er der professionelle organisationer, supportgrupper, økonomiske hjælpeprogrammer og andre ressourcer, der kan hjælpe.
I denne artikel diskuterer vi den daglige virkning af at leve med CKD, og hvordan du kan finde støtte til styring af din tilstand.
Hvad er kronisk nyresygdom?
Kronisk nyresygdom (CKD) er en tilstand, hvor nyrerne i nyrerne mister deres evne til at fungere over tid. Nephrons i dine nyrer er ansvarlige for filtrering og fjernelse af affald fra din blodbane.
En underliggende tilstand, der beskadiger nefronerne, kan være årsagen til CKD. Højt blodtryk og diabetes er de mest almindelige årsager, men andre tilstande, såsom autoimmune sygdomme og genetiske lidelser, kan også forårsage CKD.
Korrekt behandling og håndtering af CKD kan være kritisk for at bremse udviklingen af nyreskader for at forsinke eller forhindre indtræden af nyresygdom i slutstadiet (ESRD).
ESRD opstår, når nyrerne er beskadiget til et niveau, hvor de ikke længere er i stand til at fjerne nok affald fra dit blod. På dette tidspunkt bliver enten dialyse eller nyretransplantation nødvendige behandlinger for dig at leve.
Hvordan påvirker det at have CKD forskellige aspekter af dit liv?
At håndtere en kronisk sygdom som CKD kan påvirke mange områder af dit liv. Disse kan omfatte fysisk og mental sundhed såvel som dit sociale og økonomiske velbefindende.
Fysisk
CKD er en kronisk tilstand, der kan forårsage en lang række symptomer. Afhængig af sværhedsgraden af din tilstand kan nogle af de fysiske symptomer omfatte:
- smerte
- hovedpine
- øget vandladningsbehov, især om natten
- blod i urinen
- hævede ankler, hænder eller fødder (ødem)
- muskelkramper
- tør, kløende hud
- dårlig appetit
- vægttab
- stakåndet
- træthed
- søvnløshed
Når CKD er forårsaget af en underliggende tilstand, såsom diabetes, kan denne tilstand medføre yderligere symptomer. Disse kan variere afhængigt af tilstand og behandling.
Mentalt helbred
Ifølge National Institute for Mental Health har folk, der lever med kroniske sygdomme, en øget risiko for tilstande som depression og angst. Disse kan tilføje endnu et lag af symptomer.
At leve med CKD kan forårsage følelser af isolation og ensomhed, især hvis du har lyst til, at din situation ikke forstås fuldt ud af andre. Du kan også føle manglende håb eller endda depression om, hvordan din fremtid kan se ud.
Tilstande som CKD kan også forårsage en stigning i stress, hvilket kan føre til andre relaterede mentale sundhedsmæssige forhold. For eksempel kan mennesker med kroniske sygdomme opleve stressinduceret angst, når de koordinerer flere aftaler med sundhedsydelser, planlægger behandlinger, genopfylder medicin og meget mere.
Relationer
At opbygge et godt supportsystem er vigtigt, når man lever med en kronisk sygdom. Desværre kan dette undertiden også lægge pres på personlige forhold.
De, der passer på mennesker med CKD, især familiemedlemmer, kan have svært ved at se deres kære kæmpe med deres fysiske eller mentale sundhed.
Familie og venner, der er stærkt involveret i pleje, kan endda opleve noget, der kaldes medfølelsestræthed. Denne form for træthed kan være særligt smertefuldt for ægtefæller eller partnere, der spiller rollen som vicevært.
Derudover, selv når familie og venner vil være støttende, kan de ofte ikke helt forstå, hvad en person med CKD gennemgår. At ikke føle sig forstået - og ikke være i stand til fuldt ud at forstå - kan lægge en belastning på begge sider af et forhold.
Finansiel
Håndtering af en kronisk sygdom som CKD kan også medføre øget økonomisk belastning over tid. Selv med forsikringsdækning kan der stadig være omkostninger uden for lommen for tjenester såsom:
- lægeudnævnelser
- specialisters aftaler
- test, såsom blodarbejde og billeddannelse
- medicin, herunder receptpligtig medicin og receptfri medicin
- procedurer, såsom dialyse
- hospitalsophold og operationer, såsom nyretransplantation
Mange mennesker, der lever med alvorlige kroniske sygdomme, er ikke i stand til at arbejde, hvilket begrænser indkomsten. Selvom du kvalificerer dig til socialforsikringshandicapforsikring, kan det tage måneder, før en ansøgning gennemgås og godkendes, hvilket lægger en enorm belastning på økonomien.
Hvis du finder ud af, at du ikke har andet valg end at fortsætte med at arbejde, kan det være utroligt svært at finde et job, der giver dig mulighed for at planlægge aftaler, tests og andre medicinske forpligtelser. Det kan også være svært at finde den mentale eller fysiske energi til at arbejde, mens du styrer CKD.
Hvordan kan jeg finde hjælp til at håndtere CKD?
Hvis du bor med CKD, er du ikke alene. Ifølge National Kidney Foundation (NKF) har 37 millioner voksne i USA en eller anden form for kronisk nyresygdom.
Heldigvis er der organisationer, der er dedikeret til at levere ressourcer, såsom økonomisk bistand og støttegrupper, til dem med CKD.
Peer support grupper
Peer support-grupper kan hjælpe mennesker med CKD med at finde måder at styre deres tilstand på. Når du tilmelder dig en peer-supportgruppe, kan du oprette forbindelse til andre mennesker, der forstår, hvad du går igennem.
Disse grupper giver et vigtigt følelsesmæssigt supportsystem, der kan hjælpe dig med at tilpasse dig til at leve med en kronisk sygdom.
Støttegrupper er også nyttige, når det kommer til deling af ressourcer til medicin, dialyse, transplantationer og andre behandlingsmuligheder.
Familiestøttegrupper
Der er også grupper, der tilbyder støtte til familie og venner til mennesker, der lever med CKD og andre kroniske sygdomme. Mange peer support-grupper tillader også familie og venner at deltage.
Når du tilmelder dig en familiestøttegruppe, har du forbindelse til andre mennesker, der har kære med CKD. Disse grupper giver vigtig uddannelse om tilstanden, herunder hvordan man bedst kan støtte et familiemedlem eller en ven.
Disse grupper kan også dele økonomiske og medicinske ressourcer, der kan være nyttige for vicevagterne.
Finansiel bistand
Hvis du ikke har indtægter til at dække omkostninger uden lomme fra dine CKD-behandlinger, kan økonomiske hjælpeprogrammer hjælpe.
En håndfuld organisationer, såsom American Kidney Fund (AKF), tilbyder økonomiske ressourcer til mennesker, der lever med CKD. Disse ressourcer inkluderer finansielle programmer, såsom tilskud, der kan hjælpe med at dække omkostninger til nyretransplantationskirurgier, receptpligtig medicin og mere.
Ud over disse ressourcer kan sagsbehandlere af kroniske sygdomme hjælpe mennesker, der lever med kroniske sygdomme med at håndtere deres langvarige plejebehov. Forskning tyder på, at det at have en kronisk sygdomsadministrator kan forbedre den samlede pleje, du modtager, hvis du har komplekse sundhedsbehov.
Relaterede sygdomsfundamenter
NKF blev dannet i 1950'erne for at give ressourcer, nyheder og anden støtte til mennesker med nyresygdomme.
Ud over NKF kan du også finde fonde, der tilbyder lokale ressourcer i de fleste byer eller stater. Der er også grupper, der fokuserer specifikt på underliggende sygdomme, der forårsager CKD, såsom polycystisk nyresygdom eller Alport syndrom.
Hver af disse fonde kan være nyttige til at finde støttegrupper, programmer for økonomisk bistand, kliniske forskningsforsøg og meget mere.
Ressourcer til CKD-support
Hvis du bor med CKD og vil have gavn af yderligere support til styring af din tilstand, er her nogle ressourcer, der kan være nyttige:
- Finansielle tilskud. AKF tilbyder en liste over tilskudsprogrammer til rådighed for at hjælpe med at betale for behandlingsomkostninger forbundet med CKD.
- Lokal CKD-support. Den amerikanske sammenslutning af nyrepatienter tilbyder en liste over nyrestøttegrupper efter stat.
- Støtte til mental sundhed. National Alliance on Mental Illness tilbyder en liste over hjælpelinjer og andre ressourcer til mennesker, der kæmper med psykiske lidelser.
- Andre nyre-relaterede fundamenter. NKF tilbyder en liste over andre organisationer relateret til nyresygdomme.
Takeaway
Det kan være meget vanskeligt at navigere i den langsigtede behandling og styring af en kronisk sygdom som CKD.
Ved, at du ikke er alene, og der er hjælp til rådighed, hvis du lever med denne tilstand.
Fra supportgrupper til økonomiske hjælpeprogrammer er der ressourcer, der hjælper dig med at håndtere de mange daglige udfordringer. Nå ud for at lære mere om, hvordan du kan få hjælp til at leve med CKD.
