Der er ingen andre steder, du kan skrive om at sidde fast på toilettet i en bluss og få nogen til at svare: ”Også mig. Vi har det! ”
Jeg blev diagnosticeret med colitis ulcerosa i 2015, da jeg var 19 år, efter at min tarm var perforeret, fordi den var så alvorligt syg.
Jeg havde ubevidst levet med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) i årevis - med symptomer som kronisk forstoppelse, uanset hvor mange afføringsmidler jeg tog, rektal blødning, mavesmerter og overdreven vægttab.
Jeg havde set flere læger, som hverken fejldiagnostiserede mig eller ignorerede mig og stemplede mig som en hypokondriak. Den mest almindelige konsensus syntes at være, at jeg bare havde at gøre med dårlige perioder.
Det var klart, at dette ikke var tilfældet.
På grund af perforeringen af min tarm fik jeg en stomipose. Hele oplevelsen var traumatisk og forvirrende for mig. Jeg havde aldrig hørt om IBD, endsige stomiposer.
Efter at have overvundet det indledende chok og smerter fra operationen var de første følelser, jeg følte, frygt og ensomhed. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle henvende mig.
Jeg havde ikke mødt (i det mindste antog jeg, at jeg ikke havde mødt) nogen med IBD eller stomi før. Jeg var i stand til at stille spørgsmål fra læger, men jeg havde brug for nogen, som jeg relaterede til.
Jeg havde brug for komforten ved at vide, at jeg ikke var alene.
At finde den støtte, jeg havde lyst til
Cirka 4 uger efter min bedring, efter at have forladt hospitalet kun en uge efter operationen, tilbragte jeg natten på Google på udkig efter online supportgrupper eller chatfora, som jeg kunne deltage i.
Der syntes ikke at være meget støtte til unge mennesker. Alt syntes at være taget højde for ældre voksne, hvilket er passende, i betragtning af så mange forbinder stomiposer med ældre mennesker.
Jeg stødte på et par chatfora, men de følte sig ikke rigtige for mig. Det var instant messaging og anonymt, en stor gruppechat med mennesker fra hele verden. Det føltes ikke personligt for mig - og jeg følte mig ikke komfortabel med ikke at vide, hvem der var bag skærmen.
Det var ganske vist meget svært at finde online support simpelthen gennem en søgemaskine, så jeg besluttede at kigge på Facebook i stedet. Der var flere grupper at deltage i, catering til mennesker med IBD og mennesker med stomier (og en blanding af begge).
Jeg sluttede mig til tre grupper og fandt ud af, at hver gruppe var hjælpsom af forskellige grunde.
Den ene var en utrolig stor gruppe administreret under en fremtrædende IBD velgørenhed, en anden var vært for begivenheder for mennesker med IBD og gav muligheder for at møde andre i lignende situationer i det virkelige liv, og den sidste var for personer under 30 med IBD.
IBD Facebook-grupper har været absolut uvurderlige for mig lige siden. Jeg fandt dem trøstende fra starten.
Grupperne var så aktive med nye mennesker, der deltog hver dag og delte deres historier.
Der ville være tråde, hvor folk kunne introducere sig, og det skete ofte bare, at medlemmerne var lokale over for hinanden og mødtes til kaffe.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en IBD-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis IBD Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste IBD-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Møde min bedste ven
Ikke kun fik jeg støtte til at leve med IBD, men jeg mødte to af mine bedste venner gennem online supportgrupper.
Jeg havde set min nu bedste veninde, Danielle, der ofte postede i gruppen i under 30'erne. Hun var bare et år ældre end mig og syntes meget lig mig på mange måder: kreativ, makeup besat og meget aktiv på sociale medier. Hun havde også en stomipose.
Hun var den første kvinde, jeg kunne forholde mig til, ikke kun på sygdomsbasis.
Hvad der startede med chats om vores forhold, blev hurtigt til mere almindelige samtaler, sendte memer og talte simpelthen om vores dag og vores problemer.
Fem år efter at vi blev medlem af gruppen, er vi stadig bedste venner. Vi taler konstant hver dag. Hun bor et par timer væk fra mig, men vi mødes mindst en gang om året, og hun bliver hos mig omkring en uge.
På trods af at hun bor så langt væk, er det det bedste og mest rene venskab jeg har - og et jeg kender aldrig vil falme.
Det er forbløffende at tro, at jeg er gået fra ikke at kende IBD endda eksisterede til at have venner, der helt forstår, hvad jeg har været igennem, fordi de selv har været igennem det.
Få råd fra folk, der har været der
Online supportgrupper er ikke kun gavnlige for at møde andre, du kan forholde dig til, men de er en god kilde til information.
Jeg lærte så mange tricks til at gøre livet lettere med en stomipose, som hvilke spray der stoppede enhver lugt, hvilke medicin der var bedst til at bremse afføring og hvordan man fremstiller naturlige hydratiseringsdrikke uden at bruge masser af penge.
Det var også dejligt at se andre modemindede kvinder tilbyde tip om, hvilken form slid der er bedst, og hvor man kan finde undertøj, du føler dig godt tilpas i.
Ti måneder efter min stomiposeoperation besluttede jeg at vende om (den medicinske betegnelse for det er ileorektal anastomose). Det betyder, at min tyndtarm er fastgjort til min endetarm for at give mig mulighed for at gå på toilettet “normalt” igen.
Det var en hård beslutning at tage, fordi stomiposen havde reddet mit liv, og tanken om at gennemgå mere operation var skræmmende. Det var ikke nyttigt at se online efter oplevelser af tilbageførsler, fordi de fleste var negative.
Hvad jeg indså, er at dette er fordi de mennesker, der havde positive oplevelser, ikke generelt taler online om dem - de lever ude deres bedste liv.
Jeg tror, at hvis jeg ikke havde været medlem af online supportgrupper, havde jeg måske ikke været operationen.
At kunne nå ud til tusinder af mennesker på en privat platform betød, at jeg kunne få ærlige oplevelser, både gode og dårlige. Det betød, at jeg også kunne stille opfølgningsspørgsmål og forespørge på ting, jeg var mest bekymret for.
I sidste ende førte det til, at jeg besluttede at gennemgå operationen, idet jeg vidste, at jeg havde folk at vende tilbage til bagefter for yderligere support, information og rådgivning.
Når du lever med IBD, stoler du på lægehjælp fra læger og specialister, hvilket naturligvis er helt rigtigt.
Men det kan være svært at faktisk få den rådgivning på grund af begrænsede aftaler og adgang til disse fagfolk.
Onlinesamfund er ikke stedet at modtage professionel lægehjælp, men du kan modtage personlig rådgivning fra folk, der får det. Det er et sted, du kan stille spørgsmål, der ikke nødvendigvis berettiger professionel rådgivning, men råd fra en person, der har gået i dine sko.
I sidste ende er det op til dig at beslutte, om du vil søge professionel rådgivning, men at vide, at supportgrupper er der, betyder at du aldrig er alene om dit problem.
Du er aldrig alene
Min favorit ting ved online supportgrupper er at vide, at jeg aldrig er alene, fordi samfundet aldrig sover. Ikke alt på én gang, alligevel.
Der er ingen andre steder, du kan skrive om at sidde fast på toilettet i en flare klokken 2 og få nogen til at svare: ”Også mig. Vi har det! ”
For det vil jeg være evig taknemmelig for, at der findes online supportgrupper.
Hattie Gladwell er en mental sundhedsjournalist, forfatter og advokat. Hun skriver om psykisk sygdom i håb om at mindske stigmaet og til at opmuntre andre til at tale ud.
