I dag er vi begejstrede for at tale med en anden kollega type 1, der har taget en karriere som en certificeret diabetespædagog (CDE): Ken Rodenheiser i Philadelphia, der nu bruger hver dag på at hjælpe nydiagnosticerede familier med at tackle virkeligheden i livet med T1D.
Nogle genkender muligvis Kens navn fra omkring et årti siden, da han hjalp med at forme en New Jersey-lov, så studerende kunne bære glukosemålere og kontrollere deres sukkerarter i klassen!
Vi havde fornøjelsen af at møde 28-åringen for nylig og derefter have forbindelse via telefon. Ken er en pædiatrisk CDE på Children's Hospital of Philly (hvor han selv blev diagnosticeret) og har været en stor del af Children With Diabetes-organisationen og den årlige sommerkonference Friends For Life, hvor han hjælper med at lede tween-programmet. Han er også aktiv i DOC (Diabetes Online Community) på Instagram.
Her er vores nylige interview med Ken. God fornøjelse!
Ken Rodenheiser om sin T1D karriere inden for liv og diabetes
DM) Hej Ken, og du begynder med at fortælle os om din diagnose?
KR) Jeg blev diagnosticeret tilbage i 2003, lige før min 13-års fødselsdag, da jeg gennemgik den pre-teen / teen angst. Jeg gik oprindeligt igennem et par år ... ingen andre i min skole boede med dette, undtagen en pige, der var ældre end jeg, så der var ingen, jeg virkelig kunne forholde mig til med diabetes. Det var før sociale medier blev en så stor hverdagsdel af vores liv at oprette forbindelse til mennesker. Så dette var meget isolerende for mig. For det meste har jeg været lokal i Philly-området og kommer fra New Jersey. Jeg blev diagnosticeret på Children's Hospital i Philadelphia, og selvom det var (og er!) En god institution, havde jeg stadig ingen forbindelse til nogen i min alder.
Hvad hjalp dig med at få mere forbindelse?
Først gik jeg ikke, men inden for et år eller to gik mine forældre til hospitalets årlige diabeteskonference, hvor de fik se alle de forskellige pumper på det tidspunkt og lærte forskellige ting om type 1. Det var da jeg hørte om Animas pumpede for første gang, og når det først skete, førte Animas rep mig mig ind i en organisation kaldet Children with Diabetes. Og det ændrede alt for mig.
Jeg gik til min første Friends For Life-konference i enten 2004 eller 2005, da jeg var 15. Det var stedet, der bragte mig dit sted, hvor jeg kunne acceptere diabetes, komme overens med min diagnose og vide, at jeg ikke var alene. Jeg er gået tilbage hvert år. Jeg gik derhen en vred dreng og forlod det modsatte. Det fik mig ud af mit mørke sted.
Hvordan overgik du til at føle dig som en advokat selv?
Efter et par år var jeg stadig i teenageprogrammet og havde deltaget årligt. Det år skete der en karateturnering på det samme hotel, vi var på for FFL. Et barn ved den karateturnering var der fra Australien og blev tilfældigvis diagnosticeret med diabetes, mens han var der. Så teenageprogrammelederen på det tidspunkt - som ironisk nok var den samme person, der solgte mig min første Animas-pumpe - bragte et par af teenagere til hospitalet for at tale med dette barn og fortælle ham, ”Du vil være okay . ” De valgte mig til at være den første person til at gå ind og tale med ham. Efter 17 års erfaring fortalte jeg mig selv, at det var det, jeg ville gøre med resten af mit liv.
Wow! Hvad havde du tænkt på som en karrierevej inden da?
Jeg havde ønsket at gå i økonomi på det tidspunkt, hvis det viser dig, hvor meget af en venstresving jeg tog, fra økonomi til CDE-stien. Men det viste mig, at diabetesundervisning, at være en CDE og arbejde med nyligt diagnosticerede børn, var det, jeg ville gøre som karriere.
Jeg gik på sygeplejeskole og arbejdede som gulvsygeplejerske i et par år; der var ingen reel hensigt at være sygeplejerske, det var netop det, jeg troede ville være den bedste vej til at tjene mine CDE-legitimationsoplysninger. Min første stilling var en praktikplads, hvor jeg arbejdede med mange type 2'er i løbet af det halvandet år. Derefter var jeg i stand til at få en stilling som pædiatrisk pædagog på Children's Hospital i Philadelphia, hvor jeg blev diagnosticeret.
Hvordan er det at arbejde som underviser med børn, der deler din sygdom?
Jeg elsker det. Hvis jeg kan gøre en forskel i en persons liv om dagen, betyder det, at det er en god dag for mig. Hvis jeg kan påvirke to personer om dagen, er det en dejlig dag. Heldigvis føler jeg, at jeg er et sted, hvor jeg kan gøre en forskel i mindst en families liv og forlade arbejdet lykkeligt hver dag. Det får mig alle til at smile.
Hørte vi også, at de diabetesudfordringer, du stod over for i gymnasiet, til sidst førte til et ret bemærkelsesværdigt fortalervirksomhedstilbud for dig?
Ja. Det er en slags "sjov" historie, selvom ikke alt er noget at smile om ... Så i løbet af min førsteårs- og andet år var alt i orden. Mine lærere var gode og havde ikke noget problem med at lade mig teste i klassen, eller om jeg gik lavt og havde brug for juice eller måtte gå til skoleplejersken. Men yngre år havde jeg en lærer, der gav mig et problem. Hun fortalte sygeplejersken, at hun var ubehagelig, og sygeplejersken lod mig ikke kontrollere BG i nogen klasse. Der var en stor opgave over det, ADA (American Diabetes Association) blev involveret, og de begyndte at tale på mine vegne. Det blev løst på skolen.
Derefter talte jeg for generalforsamlingen i New Jersey i 2009, da jeg var på college, om hvad der var sket, og hvor vigtigt det er at få lov til at kontrollere blodsukker i klassen. Det er sjovt, at da jeg mødtes med statslovgivere på det tidspunkt, piskede jeg mit testsæt ud og kontrollerede mit blodsukker, mens jeg talte til dem. Jeg fortalte dem, at jeg var lav og spiste nogle glukosetabeller, mens jeg talte med dem. Der var 12 personer i lokalet, og det var en god uddannelse for dem. Med det vedtog de lovgivning, der trådte i kraft i januar 2010, så enhver studerende i New Jersey kunne bære deres diabetesforsyning og lovligt kan tjekke i klasseværelset sammen med at give lærere mulighed for at injicere glukagon, hvis det er nødvendigt. Jeg føler mig ret beæret over at være en del af denne ændring, og nu kommer den i fuld cirkel. Jeg nåede ud til ADA for nylig og vil være en del af indkaldelsen til kongressen i 2019 i slutningen af marts, hvor jeg vil kunne mødes med nogle indflydelsesrige mennesker for at påvirke den måde, diabetes behandles på føderalt niveau.
Deltager du stadig i CWD's Friends For Life Conference hvert år?
Ja jeg gør. Hvert år siden jeg blev 18 år og afsluttede gymnasiet, har jeg været tilbage. Jeg er nu en af fire personer med ansvar for programmering og ledelse af tween-gruppen, så 9-12-årige. Det er så sjovt at være en del af det. Det er ret forbløffende at se på en gruppe mennesker, der har gået siden de første år, jeg gik, for at se hvordan vi alle har modnet og vokset op og taget en større rolle i diabetessamfundet og vores egne liv med diabetes.
Hvordan påvirker din egen diabetes, hvordan du snakker med patienter?
Jeg prøver ikke at fortælle dem om min egen diabetes, da jeg først mødte dem. Dette er børn og familier, der er nydiagnosticeret - som ligner det, jeg lavede, da jeg var 17 år gammel. Jeg fokuserer på at introducere dem til diabetes og fortælle dem, at det bliver OK. Jeg følger dem det første år eller deromkring og laver en masse tung coaching, for det er den tid, hvor alle har flest spørgsmål.
Så hvis jeg møder dem på hospitalet, og de er frisk diagnosticeret, selv inden for få timer, kan jeg ikke lide at nævne min egen diabetes på forhånd. For da vil de ikke lytte til nogen anden. De ser til mig om, hvad jeg gør, selvom det ikke ville gælde dem så tidligt efter diagnosen. Måske når de forlader hospitalet og efter et stykke tid, er der den forsikring, som jeg kan give ved at sige: "Jeg lever med det, og du kan se alle disse mennesker i verden, der trives med T1D." Det giver den følelse af lettelse, og vi kan komme videre i at tale mere specifikt om min egen diabetes senere. Det er rart for folk og børn at høre, for måske kender de ikke nogen med diabetes, selv med hele online-samfundet, og den forbindelse gør en forskel. Jeg kan forholde mig på det tidspunkt, især i de teenageår, hvor jeg måske også kan kalde nogle bluffs. Det er her, det kommer til nytte.
Hvordan har det været at se alle de nye diabetesteknologiske værktøjer dukke op og udvikle sig siden du var yngre?
Udviklingen er intet mindre end spektakulær. De satte mig faktisk på NPH i starten, hvilket var underligt, fordi analoger eksisterede i en årrække dengang. Det var forfærdeligt. Jeg var nødt til at bede om at gå videre på Lantus på det tidspunkt. Med hensyn til teknologi brugte jeg min Animas IR1200-pumpe i mindre end et år, før jeg gik til den første FFL-konference. Jeg var ikke kommet overens med min diabetes på det tidspunkt, og jeg var flov over min pumpe. Min bedstemor skar faktisk og syede huller i alt mit tøj, så slangen aldrig ville vise sig. Men efter FFL, da jeg var mere selvsikker og havde venner med diabetes og vidste, at jeg ikke var alene, havde jeg min pumpe i det fri som mit pandebånd ... og der var pumpeslanger overalt! Jeg blev på Animas, og min sidste var Animas Vibe. Nu har jeg været på et open-source closed loop-system og har været Looping i det sidste år.
Jeg har været på Dexcom siden det allerførste system, hvor det var tre dages slid og var uudholdeligt på grund af forfærdelig nøjagtighed. Så det er helt utroligt at se enhver forbedring undervejs siden da. Jeg er på Dexcom G6 i dag, hvor du ikke behøver at foretage nogen fingerknapkalibreringer. I øjeblikket har jeg faktisk været iført tre CGM-sensorer - G6, den 14-dages Abbott Freestyle Libre og den implanterbare Senseonics Eversense CGM. Det kommer ikke til at være for evigt, men min forsikring dækkede 100% Eversense, så jeg besluttede at prøve det, mens jeg kan og lave en lille N = 1-undersøgelse, der sammenligner alle disse CGM'er med en konturmåler fingerstickmåler.
Dette er alt sammen en game-changer for børn og teenagere i dag med lukket sløjfe og nøjagtigheden af CGM'er i dag. De kan overnatte uden lavt niveau eller holde sig inden for rækkevidde efter at have spist pizza, og CGM bliver en standard. Vi har bare brug for forsikringsselskaber for at indse det og erkende, at vi får så meget fra time-in-range, at vi ikke får fra A1C. Det skal ændres.
Bruger du meget tid på spørgsmålene om adgang og overkommelighed?
Jeg hører klagerne for det meste. Heldigvis har jeg store ressourcer og et team til at hjælpe mig med det. Vores sygeplejerskeudøvere, Gud velsigne deres sjæle, er så overbelastede med alt papirarbejde, der kommer med forudgående autorisationer og adgang til medicin og teknologi. De er nødt til at gå frem og tilbage på afslag, fordi krav ofte nægtes, hvis der kun var EN ting galt med dokumentationen - ikke nødvendigvis en formular, der blev udfyldt forkert, men notater ikke gjort, som forsikringsselskabet ønsker. Vi er undertiden nødt til at gøre alt dette fire eller fem gange bare for at få en CGM godkendt. Det tager ressourcer væk fra patientpleje, og det er latterligt, at forsikringsselskaber kræver alt det arbejde og mindre tid til faktisk at holde patienterne mere sikre. Det burde ikke være så kompliceret. Jeg håber, at der er en måde at mainstream-godkendelser af disse produkter på, fordi de gør livet bedre.
Hvad har du fundet i at bære de tre CGM'er samtidigt?
Det er ret interessant. Nøjagtigheden er virkelig god for dem alle, selvom det med Eversense går tilbage til G5-dage, når du skal kalibrere to gange om dagen. Det er fascinerende, at det bruger lys snarere end den traditionelle CGM-måling af interstitiel væske til glukoseaflæsninger, og det betød genindlæring af, hvordan CGM fungerer. Ligesom Medtronic CGM skal du efter denne 24-timers initialiseringsperiode foretage flere kalibreringer, og det er ikke for nøjagtigt i starten. Det er frustrerende sammenlignet med Dexcom og Libre, hvor du ikke behøver at kalibrere. Jeg er blevet forkælet. Samlet set er tendenser og nøjagtighed ret sammenlignelige. For mig har Dexcom G6 og Eversense været den mest nøjagtige sammenlignet med min konturmåler. Abbott Libre-resultater bliver ramt eller savnet på et ensartet grundlag.
Kan du dele dine oplevelser med Looping?
Det har været omkring et år i loop, hvor RileyLink har brugt hele tiden. Jeg elsker støtten fra #WeAreNotWaiting-samfundet, der findes, og når du først lærer det og kender teknologien, er det ikke så kompliceret. Det har været utroligt. Forpligtelsen til at få det ældre udstyr uden for garantien er den mest udfordrende del af det. Dette har selvfølgelig vist mig, hvordan jeg virkelig er begejstret for Tandems Control-IQ med G6, der kommer ud i det næste år. Det understøttes fuldt ud som et kommercielt produkt og vil være mindre glitchy, fordi det har Bluetooth og ikke behøver at kommunikere via en RileyLink.
Du er også ret atletisk, som vi ser fra sociale medier ...?
På college var jeg en doven kartoffel. Men når jeg kom ud, begyndte jeg at komme mere i løb - selvom jeg hadede det, mens jeg voksede op. Jeg blev forelsket i det, og det blev min afsætningsmulighed. Så begyndte jeg at cykle. Og vandreture. Og så videre. Jeg kan godt lide at være aktiv. Jeg har kørt Tough Mudders og andre forhindringsløb, vandret en del af Inca Trails op til Machu Picchu i Peru, en 80-mile cykeltur et par gange…. Langsigtet vil jeg gerne lave en halv Ironman-konkurrence.
Til dato er min største bedrift, som jeg godt kan lide at fortælle mit horn om, at gøre Dopey Challenge i Disney World i januar 2018. Deres årlige Disney Marathon Weekend har flere løb, og Dopey Challenge udfører alle løbene fortløbende hver af de fire dage - en 5k, 10k, halvmaraton og fuldmaraton. Jeg havde gjort dem alle individuelt, men aldrig i træk. Jeg kan godt lide at vise min dedikation til mig selv og verdenen, at diabetes ikke vil holde mig tilbage. Min kone (vi er gift i tre år i juni 2019!) Klarede fuldmaraton, og vi måtte krydse målstregen sammen.
Vent, fortæl os mere om Inca Trails-oplevelsen!
Det var omkring et år siden. Det var mere en eventyrvandring end en hel vandretur, fordi det at gøre det hele ville være mere end en uges oplevelse. Vi gjorde en del af det over fire dage og boede på vandrerhjem natten over med mountainbiking, zip-lining, rafting og regelmæssig vandring. Jeg var ret ny på Looping på det tidspunkt, så jeg bragte alle slags sikkerhedskopier og min t: tynde pumpe med i tilfælde af, at der skete noget, eller hvis jeg ikke var komfortabel. Det var temmelig intenst… Jeg har lavet cykelture og maratonløb og andre ting, men en langsom og stabil hældning hele dagen var noget nyt for mig. Håndtering af blodsukker havde jeg pakket mere forsyninger, end jeg nogensinde havde haft brug for, og to glukagon-sæt, bare hvis der var behov for en mini-dosis.Vi havde lokale leverandører til at prøve frugt og mad undervejs.
Apropos glucagon, du var også på det for nylig Xeris forum - hvad var dine store takeaways fra den begivenhed?
Det var meget øjenåbnende for mig. Jeg vil være mere involveret i samfundet, hvad enten det er online eller på en anden måde. Jeg har altid udført mit arbejde med børn med diabetes, og der er mit daglige arbejde her som diabetespædagog, men der er så meget mere. At se, hvad andre mennesker kan gøre med teknologien og de sociale medier, og alt det potentiale er forbløffende. At være i stand til at komme derhen og tale med alle, såvel som folkene i Xeris bag kulisserne, der muliggør dette nye kemikalie, var virkelig utroligt. Det inspirerede mig til at gøre mere. Det var den største takeaway for mig.
Tak, fordi du tog dig tid til at tale, og for alt hvad du laver, Ken! Vi er heldige at have dig til D.C. i marts for at være en del af ADAs opfordring til kongressen og ser frem til at høre, hvordan det hele går.
.jpg)
