Mens oktober er kendt som brystkræftbevidsthedsmåned, vidste du, at september var måned for kræft med æggestokkene? I dag byder vi velkommen til type 1 Donna Tomky i New Mexico, en velkendt diabetespædagog som også har gennemgået sin egen diagnose med kræft i æggestokkene. Vi er taknemmelige for, at hun har accepteret at dele sin historie med 'Mine læsere.
A Journey to Peer Support, af Donna Tomky
Hvem har brug for følelsesmæssig, fysisk og åndelig støtte? Svaret er alle!
Den dag, jeg blev født, havde jeg brug for nogen, der passede mig. Normalt var mine forældre der for at give følelsesmæssig og fysisk støtte. Jeg var heldig at vokse op på en familiebedrift i Colorado med to brødre og en søster. At vokse op på en familiebedrift fik os til at nærme os, da vi arbejdede mod fælles mål. Udvidede familiemedlemmer boede også tæt ved og gav støtte og mindeværdige sammenkomster i hele min barndom, teenageår og voksenalderen. Åndelig støtte kom i form af søndagsskole og kirke for kun at opdage mere ekspansiv spiritualitet senere i livet.
Det er næsten et halvt århundrede siden jeg blev diagnosticeret med type 1-diabetes (i 1975). I disse dage blev alle nyligt diagnosticerede patienter med diabetes sendt til hospitalet til behandling og uddannelse, selvom jeg ikke var i diabetisk ketoacidose eller kritisk syg. Imidlertid var mit blodsukker nær 500 mg / dL, så min læge startede mig med den sædvanlige pleje af en injektion af Lente-insulin om dagen. Ingen blodsukkerovervågning, insulinpumper eller kontinuerlig glukoseovervågningsteknologibehandlinger var tilgængelige.Den eneste tilgængelige mulighed for en "hurtig" glukosekontrol var at tegne "stat" plasmaglucose med resultater rapporteret 1-2 timer efter kendsgerningen. Under denne indlæggelse havde jeg min første hypoglykæmiske begivenhed, en oplevelse som ingen anden - pludselig følte jeg mig rystende, svedig, sulten og havde hjertebanken for kun at føle, at mit sind var totalt forvirret med hensyn til hvad der skete. Det var betryggende at få support på stedet midt om natten fra sygeplejersker, der bragte en dåse appelsinjuice ind. Den næste dag fortalte min læge mig, at det var en god ting, at jeg havde oplevet en "insulinreaktion" på hospitalet, da det lærte mig, hvordan jeg kunne føle mig, når mit blodsukker blev for lavt og lærte at behandle mig selv.
Der var ikke meget uddannelse i disse dage undtagen at lære diabetespatofysiologi, ordineret diæt, hvordan man injicerer insulin og genkendelse og behandling af hypoglykæmi. Selvblodsukkerovervågning var ikke engang på markedet. Desuden blev det stærkt troet, at de fleste mennesker døde af ubehagelige komplikationer ca. 20 år efter diagnosen.
Jeg fulgte pligtmæssigt min internists instruktioner om at vende tilbage til et seks ugers opfølgende besøg efter udskrivning fra hospitalet. Han stillede de sædvanlige spørgsmål om, hvor meget insulin jeg tog, hvis jeg havde nogen insulinreaktioner, og hvad var mine morgenurin-glukosetestresultater? Han var tilfreds med mine svar og gav mig instruktioner om at følge op på ham om et år; og selvfølgelig kunne jeg ringe til ham, hvis jeg havde problemer. Den dag i dag er jeg ikke sikker på, hvad han mente med den sidste erklæring. Da han var sygeplejerske, sagde han effektivt, at jeg "sandsynligvis vidste lige så meget om diabetes som han gjorde." Wow, lyder det mærkeligt!
Et ensomt liv med type 1-diabetes
Når jeg tænker tilbage på disse år, følte jeg mig meget isoleret og deprimeret over at flyve efter information og støtte. Jeg vidste virkelig ikke, hvem jeg skulle henvende mig til for at få support. Det så ud til, at så mange menneskers gennemgribende holdning var "uvidenhed er lykke." Først senere, efter at jeg blev voksen sygeplejerske, flyttede til Chicago og arbejdede for et nyretransplantationshold, indså jeg, hvor skræmmende det var at være "alene" ved at håndtere min kroniske sygdom. Folk fik og døde af diabetiske komplikationer. Min betydningsfulde anden på det tidspunkt, en kirurg, troede, at jeg var vild med at have specialiseret mig i diabetes for at hjælpe andre - han troede, det ville være "for deprimerende." Vi havde åbenbart forskellige meninger om, hvad jeg havde brug for, og følte, at andre også havde brug for.
I 1981 flyttede jeg til Salt Lake City, UT, for at bo hos min søster. Jeg ankom i august lige i tide til en regional sygeplejekonference afholdt i Snowbird skiområde. Jeg besluttede at lytte til en lokal og respekteret endokrinolog, Dr. Dana Clarke, holde en præsentation om "Nye diabetesopdagelser." Disse opdagelser på det tidspunkt var humant insulin, selvglukoseovervågning og insulinpumpeterapi. Selvom disse enheder var store og klodsede sammenlignet med nutidens teknologi, var det første gang, der kunne opnås stram glukosekontrol. Jeg vidste også intuitivt, at de nye terapier var vigtige for bedre helbred og lang levetid. Jeg var en “tidlig adopterer” og begyndte at bruge disse enheder 12 år før (milepælstudie) DCCT-resultaterne ændrede plejestandarden for type 1-diabetes. Dr. Clarke blev snart min læge og arbejdsgiver efter at have deltaget i hans præsentation. Da jeg var i forkant med at behandle min egen diabetes, begyndte jeg at lære, at peer support var en vigtig komponent for at være fysisk aktiv og skubbe grænserne så meget som muligt, mens jeg lever med diabetes. Jeg var så taknemmelig for at møde andre mennesker med type 1-diabetes gennem min praksis som sygeplejerske og diabetesuddannelse under vejledning af Dr. Clarke.
I løbet af de næste par år dannede en lille gruppe af Dr. Clarke's pumpebærere et socialt netværk ved at dele kærligheden til det fri i Utah. Vi havde vores første introduktion til den barske virkelighed ved at bære en genopladelig insulinpumpe og vandre i 3 dage i de høje Uinta-bjerge efter Labor Day. At holde batterier opladet og forhindre, at insulin- og blodsukkerstrimler fryser, er nødvendigt at sove med dem om natten. Dr. Clarke var vores leder, mentor og lærer. Vi lærte om den vedvarende glukosesænkende effekt af fysisk aktivitet ved at gøre det. Under vores campingture gennem de næste 10 år vidste vi altid, at nogen sandsynligvis ville blive hypoglykæmiske i løbet af dagen eller natten med vores gensidige støtte let ved hånden.
Som en nybegynder diabetespædagog, voksen sygeplejerskeudøver og pumpebærer satte jeg et mål om fortsat faglig uddannelse om diabetes. Jeg begyndte at fremme min viden ved at deltage i og deltage i mit første AADE-møde (American Association of Diabetes Educators) i 1983. Mange af diabetespædagogerne havde diabetes, men ikke alle afslørede deres kroniske tilstand. De der gjorde det forbløffede mig, og jeg respekterede dem straks. Jeg var især taknemmelig for at lære af mennesker med den samme kroniske tilstand. Jeg udviklede også et venskab med en kvinde i min alder med type 1-diabetes. Det var en kæmpe opdagelse og en velsignelse for endelig at få en-til-en-peer-støtte.
I begyndelsen af 1990'erne blev jeg udsat for min første computer - hvad en spændende opdagelse! Jeg oprettede en internetkonto efter at have giftet mig med min "teknisk kyndige" anden mand og softwareingeniør, Bob, for 25 år siden. Internettet var ikke udbredt på det tidspunkt, hvor jeg blev diagnosticeret med T1-diabetes. Sociale medier, som vi kender det i dag, var ikke engang et koncept, undtagen i adfærdsmæssige forskningslaboratorier. Mine tidlige forsøg på at bruge Facebook var svage, da jeg oprettede en konto for at se mine nevøers og nieses indlæg. Jeg læste lejlighedsvis et par indlæg på sociale medier i midten af slutningen af 2000'erne, da jeg havde brug for selvvejledning eller verifikation om noget relateret til diabetes. Dengang var sociale medier og information via Internettet ved at blive voksen!
Ovariecancer vendte min verden på hovedet
Derefter blev mit liv i december 2016 knust igen, da jeg fik diagnosen kræft i æggestokkene i fase 3c. Pludselig blev jeg meget syg og kunne ikke arbejde. Jeg følte, at jeg pludselig havde forladt mine diabetespatienter uden valg. Min plan for pensionering kom ni måneder tidligere end beregnet, og vores omfattende rejseplaner blev sat i bero. Min nye normal blev en verden af kemoterapi, træthed og usikkerhed om fremtiden. Jeg greb efter information, på enhver mulig måde, og indså hurtigt, at jeg havde brug for mere end bare min gynækolog / onkolog og infusionssygeplejersker. Jeg havde brug for et TEAM af sundhedspersonale og peer support! Heldigvis fandt jeg det TEAM ved University of New Mexico Comprehensive Cancer Center. Jeg har ikke kun en god gynækologi / onkolog med MD'er, lægehjælpere og sygeplejerskeudøvere, men også et fuldt team af sygeplejersker, sundhedsnavigatorer, socialarbejdere, psykologer og peer-supportgrupper.
Udover at have et kompetent medicinsk-kirurgisk team havde jeg også brug for løbende sind, krop og åndelig støtte fra fortid, nutid og nye venner såvel som fra mine familiemedlemmer. Mit "ah-hah" øjeblik for at søge online-sociale peer-supportgrupper kom et par måneder før jeg deltog i lokale supportgrupper. Min modvilje mod at deltage i lokale supportgruppesessioner stammede fra min frygt for infektioner fra kronisk kemoterapi. Denne frygt blev realiseret, da jeg svigtede min vagt fem måneder efter behandlingens start og landede på hospitalet i 11 dage. Min dødelighed havde set mig i ansigtet! Så jeg holdt vagt op og blev paranoid over for alvorlige infektioner, der holdt mig tæt på hjemmet, tilbageholdende med at rejse og omgås venner og ikke deltage i sociale funktioner af nogen art ... uh!
Derefter blev jeg nysgerrig og vidste, at jeg ønskede og havde brug for støtte fra andre, der lever med kræft. Jeg fandt min første sociale mediegruppe ved blot at "google" søgeord fra "ovariecancer support." Det var så let! Min første peer-to-peer-supportgruppe fandt “Ovarian Cancer Teal Warriors” ved hjælp af sociale medier via Facebook. Jeg kunne godt lide gruppens retningslinjer om udstationering og følte mig beroliget med mit privatliv. Kun kvinder med kræft i æggestokkene eller lejlighedsvis deres betydelige plejeperson (som regel) en datter eller ægtefælle / partner kan sende indlæg til gruppen. Omsorgsposter er almindelige, når det ikke går godt for den person med kræft.
Først var jeg bange og observerede kun mange modige sjæle, der sendte bekymringer eller spørgsmål, inden jeg blev sikker på at skrive et svar eller sende mine egne spørgsmål. Jeg lærte at stille passende spørgsmål til min opbygning og undlade at påtage mig rollen som at give lægehjælp. Desuden er jeg ikke ekspert, OG jeg ved, at alle er unikke i deres iscenesættelse af kræft i æggestokkene, alder, komorbide forhold og ressourcer. Min egentlige grund til at opsøge denne gruppe var at forstå, hvordan andre kvinder levede og trivdes eller ikke gjorde det med kræft i æggestokkene.
Jeg fandt hurtigt ud af, at nogle af stillingerne var tekniske eller havde brug for individualiseret evaluering og svar fra deres onkologiteam. Andre engagerer sig ved at dele deres positive eller negative oplevelser. Nogle deler åndelige opløftende budskaber. Det, jeg kan lide ved sociale medier, er, at jeg kan vælge at læse eller slette indlægget efter eget skøn. Jeg sætter så stor pris på at læse de støttende og tankevækkende "svar" fra medlemmerne. Efterhånden som min behandling og mine oplevelser ændrer sig, har mit behov for opdagelse af anden kræft-peer-support også ændret sig. Jeg sluttede mig for nylig til en PARP-hæmmer (en ny medicin til æggestokkræft) peer-sociale mediegruppe for at lære mere om andres oplevelse sammenlignet med min egen.
Det er udfordrende for mig at være positiv ved at vide, at kræft i æggestokkene kan være den medicinske tilstand, der forårsager min død. Jeg føler mig velsignet over at have levet 43 år meget godt med type 1-diabetes. Jeg spekulerer på, hvordan mit liv ville have været, hvis jeg ikke havde gjort det? Gennem online supportgrupperne læste jeg om langvarige overlevende af kræft i æggestokkene, meget unge kvinder ramt, kvinder på hospice og andre, der har tjent deres ”Teal Wings” eller bestået. Vi kalder os ”Teal Warriors”, da blågrøn er farven for kræft i æggestokkene, og vi kæmper alle sammen med kirurgi, kemoterapi, stråling, med nyere opdagelser, der kommer ud hvert år. Nogle kvinder er ekstremt heldige og går i remission efter 6-8 måneders behandling, hvor de fleste har tilbagefald om få måneder eller år. Grundlæggende har æggestokkræftoverlevende meget lidt input om behandlingsmuligheder, medmindre en person beslutter at fravælge medicinsk behandling helt. Jeg har dog besluttet, at det på trods af mine kroniske tilstande er vigtigt for mig at fortsætte med at leve og nyde hver dag, så godt det er muligt.
Jeg er blevet meget mere lidenskabelig for peer-supportgrupper siden min diagnose af kræft i æggestokkene. Jeg har altid vidst, men indså endnu mere, at peer support giver et vigtigt aspekt i at leve med kroniske tilstande. Livskvalitet er som eller måske endnu vigtigere end kvantitet. De fleste af os ønsker at opleve følelser af normalitet og accept, opbygge vores viden, undgå isolation, styrke empati over for andre og fortsætte med at håbe på det bedste. Det kræver håb, kærlighed og styrke at leve med enhver kronisk tilstand!
Dr. Kate Lorig og hendes kollegaer fra Stanford School of Medicine var pionerer inden for forskning i selvstyrings peer support. Hendes forskning har fokuseret på udvikling og evaluering af selvledelsesprogrammer for mennesker med kroniske sygdomme. Jeg er stolt over at have været medlem af DSMES-standardkomiteen for 2012 Diabetes Self-Management and Support. På det tidspunkt ønskede medlemmer at understrege "Support", da peer support var ved at blive voksen. Så vi tilføjede "Support" i standardtitlen. Efter min mening tager det en tilgang til "All hands on deck" fra heath care professionals, peer support grupper, venner og familie, der giver ledelse, uddannelse og support til os, der lever med diabetes, kræft eller enhver anden kronisk tilstand. Så på dette tidspunkt fortsætter jeg mit livs rejse med udviklende udfordringer og er altid taknemmelig for at have vævet jævnaldrende støtte ind i min medicinske behandling.
Tak fordi du delte din historie, Donna!
