Brystkræftoverlevende Ericka Hart samarbejdede med os for at tale om hendes personlige rejse og om Healthlines nye app til dem, der lever med brystkræft.
Brystkræft Healthline er en gratis app til folk, der har haft en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her.
Ericka Hart var bare 13 år gammel, da hendes mor døde af brystkræft.
”Det var svært at gennemgå som barn. Min mor blev diagnosticeret med brystkræft i begyndelsen af 30'erne. ”
Mens hun forstod sygdommen, som hendes mor havde, lærte Hart i en ung alder, at billedet af brystkræft ikke omfattede kvinder, der lignede sin mor.
”På det tidspunkt, da jeg ville fortælle folk, at min mor havde brystkræft, ville de sige" ingen måde ", fordi de troede, at brystkræft så en bestemt måde ud. De syntes, det lignede skaldet, tyndt og skrøbeligt, men selv med kort hår så min mor godt ud, og på trods af at hun var syg, arbejdede hun stadig på fuld tid, ”siger Hart.
Det faktum, at hendes mor var en sort kvinde, udfordrede også opfattelsen. Hart peger på en lang historie med sorte mennesker, der fik underordnet opmærksomhed inden for det medicinske system og undrer sig over, om hendes mor fik den bedste pleje tilbage i 80'erne og 90'erne.
Heldigvis lærte Hart's mor hende dog tidligt, hvordan man skulle passe på sig selv og sine bryster.
”Hun viste mig, hvordan jeg foretog selv-brystprøver, og bad mig om at gøre dem i brusebadet. Jeg startede, da jeg var omkring 13 år gammel, ”minder Hart om.
Femten år efter, at hun startede selvprøver, fandt Hart en klump i brystet.
”Jeg følte noget underligt,” siger Hart. "Jeg var forlovet på det tidspunkt, og et par måneder før jeg selv følte det, følte min partner det under en seksuel interaktion."
Hart identificerede sig som biseksuel i gymnasiet, og da hun var på college, henviste hun til sig selv som queer.
Hun forklarer, at "ofte i forhold til samme køn, sådan findes brystkræft - gennem berøring. Først da jeg følte det [efter min partner], besluttede jeg at få det tjekket ud. ”
Hart lavede en aftale med en brystspecialist i Bronx, New York, som tilfældigvis også var hendes ven. Efter at have fået mammografi, ultralyd og biopsi blev hun diagnosticeret med bilateral brystkræft i maj 2014, 28 år gammel. Hun var HER2-positiv fase 0 i det ene bryst og tredobbelt negativ fase 2 i det andet.
"Mit oprindelige spørgsmål var, om jeg ville miste håret, og om jeg skulle gennemgå kemo," siger Hart. ”Jeg kan huske, at min mor havde svært ved at miste sit hår. Som sorte, feminine mennesker er vi meget knyttet til vores hår, og der er meget kulturel betydning omkring hår. Jeg havde mere vedhæftning til mit hår end bryster. ”
Harts læge anbefalede en dobbelt mastektomi i 2014 efterfulgt af cirka et års kemoterapi. Hun gjorde begge dele.
Mens hun ikke tøvede med operationen, fordi hun troede, det var hendes bedste chance for at overleve, sagde hun, at det først efter operationen, at hun indså, at hun aldrig ville være i stand til at amme.
”Jeg forbandt aldrig med mine bryster som ting, der gjorde mig feminin, eller hvem jeg er, eller hvordan jeg tiltrækker partnere. De var bare der og så pæne ud i skjorter. Jeg kunne godt lide, at mine brystvorter føltes godt, men generelt at miste mine bryster var ikke et hårdt tab for mig på mange måder, ”deler Hart. "Jeg er dog en, der ønsker at få babyer, og efter at have mistet mine bryster, måtte jeg sørge over, at jeg aldrig kunne amme."
Hun var også bekymret over, hvordan rekonstruktionskirurgi med brystimplantater ville blive.
"Min mor havde en lumpektomi, ikke mastektomi, så jeg så aldrig en sort person med dobbelt mastektomi," siger Hart. "Da jeg ikke længere havde brystvorter, spekulerede jeg på, om arene ville være under mit bryst eller over dem."
Hart spurgte sin plastikkirurg, om hun kunne vise hende et foto af, hvad arene kunne lide på en sort person. Det tog kirurgen to uger at finde et billede. Dette ramte hjem for Hart og gav hende drevet til at tale.
”Billedet af brystkræft er en hvid kvinde, der er middelklasse, har tre børn, kører en minibus og bor i forstæderne. Sådan vil enhver reklame i oktober [måned for brystkræftbevidsthed] se ud, ”siger hun.
"Det er nedslående, for hvad der sker er, at sorte mennesker dør af brystkræft i højere grad end hvide mennesker." En del af konflikten, mener Hart, er "ikke at se mig selv i en advokatindsats."
Som en ung, sort, queer overlevende besluttede hun at tage sagen i egne hænder i 2016 på Afropunk Fest, en musikfestival, hun havde været på mange gange, også da hun gennemgik kemoterapi.
Denne særlige tid følte Hart sig bevæget over at tage sin top af og bar sine ar.
"Da jeg så en mand gå forbi med skjorte af, troede jeg også," siger hun. ”Jeg besluttede at gå topløs for at øge opmærksomheden og bestride denne idé om, at mennesker med feminine kroppe ikke kan gå rundt uden skjorter, når det er varmt udenfor. Hvorfor dækker vi over skjorter og bærer en bh, når vi er varme, men en mand kan være uden skjorte, og det er normalt? Alle har brystvæv. ”
Hun håbede også, at udsættelse af ar ville hjælpe sorte, queer mennesker ved, at de kan få brystkræft.
”Vores kroppe og liv betyder noget, og vi bør være centreret i fortalervirksomhed. Vi har haft en lang historie med at blive glemt, og jeg synes, det er tid for os at blive taget hånd om, ”siger Hart.
Handlingen ved Afropunk var dyb, men det var også sandt for Harts indre aktivist. På det tidspunkt havde hun 10 år under bæltet som seksualpædagog. Før det tjente hun i Fredskorpset som hiv / aids-frivillig i Etiopien.
”Jeg har undervist i et stykke tid, og jeg har lyst til at [vise mine ar] er som at undervise, men at bruge din krop i stedet for din mund. Jeg er den mest til stede, når jeg underviser, så jeg følte mig meget til stede og i min krop mere end jeg nogensinde havde haft, ”siger hun. ”Jeg var også opmærksom på andre omkring mig. Jeg følte mig lidt bekymret for, at folk ville komme op til mig, og jeg ville blive mobbet. Men det var så smukt. Folk ville bare spørge mig, hvad der skete, og det var nedslående, fordi det viser, at vi ikke ved, hvordan brystkræft ser ud. ”
Siden 2016 har Hart været på mission for at ændre opfattelser med sit unikke mærke af "topløs aktivisme." Hun deler fotos af sig selv på Instagram (@ihartericka) og hendes hjemmeside (ihartericka.com).
”Jeg har altid følt, at hvis ingen andre vil rejse sig og sige noget, så er jeg det. Du kan ikke vente på, at en anden siger det eller tager billeder af personen med brystkræft. Du er den. Du bliver nødt til at placere dig selv der, ”siger Hart.
Hendes seneste bestræbelse er at samarbejde med Healthline for at repræsentere sin gratis brystkræft-app, som forbinder brystkræftoverlevende baseret på deres kræftfase, behandling og livsstilsinteresser. Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche ethvert medlem inden for samfundet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, ledet af en brystkræft Healthline guide. Diskussionsemner inkluderer behandling, livsstil, karriere, forhold, behandling af en ny diagnose og at leve med trin 4.
Derudover leverer appen livsstils- og nyhedsindhold gennemgået af Healthline-medicinske fagfolk, der indeholder information om diagnose, kirurgi, kliniske forsøg og den nyeste brystkræftforskning samt information om selvpleje og mental sundhed og personlige historier fra overlevende.
"Da muligheden med appen kom op, syntes jeg det var fantastisk," siger Hart. ”Mest fortalervirksomhed omkring brystkræft ser en bestemt måde ud, og Healthline var ikke interesseret i det. De var interesserede i at høre min oplevelse som en sort, queer person og indarbejde det i en situation, som vi ofte ikke bliver indregnet i, ”siger hun.
Brystkræft Healthline (BCH) tilbyder et sikkert sted for alle, der gennemgår brystkræft og giver medlemmerne 35 måder at identificere deres køn på. Appen fremmer et samfund med fokus på at matche medlemmer ud over deres tilstand. Enkeltpersoner matches med andre ting, de er interesseret i, lige fra fertilitet og religion, til LGBTQIA-rettigheder og balance mellem arbejde og privatliv. Medlemmer kan møde nye mennesker hver dag og matche med nye venner for at dele oplevelser.
Måske vigtigst af alt tilbyder BCH øjeblikkelig support gennem sit engagerede samfund, herunder seks grupper, hvor medlemmer kan interagere, stille spørgsmål og finde hjælp.
”Jeg vil have folk til at vide, at din identitet ikke beskytter dig mod brystkræft,” siger Hart. ”Jeg håber [folk, der bruger appen] vil ... få flere oplysninger om deres sygdom og de muligheder, de har, så de kan bringe den tilbage til deres læge og tale for sig selv, som mange gange brystkræftpatienter skal gør, især folk med farve. ”
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejdeher.
