Oversigt
Cerebral parese (CP) er en gruppe lidelser i nervesystemet, der forårsager muskelkoordinationsproblemer og andre bevægelsesproblemer. Det kan skyldes skade eller infektion under graviditet eller under eller efter fødslen. Det kan også være resultatet af genetiske mutationer.
Uanset årsagen opstår CP tidligt i livet. Symptomer dukker ofte op i de første år af et barns liv.
Der er ingen tilstand kendt som sen-onset CP. Du kan ikke udvikle denne tilstand som voksen. Plus, CP er ikke-progressiv. Det betyder, at det ikke forværres over en persons levetid. Men som en person, der lever med CP aldrer, kan tilstanden medføre nye udfordringer og problemer.
Læs videre for at lære mere om livet som voksen med CP, og hvordan du kan forberede dig på nye udfordringer.
Symptomer på CP hos voksne
Symptomerne voksne med CP oplever ofte afhænger af den type CP, de har, samt niveauet.
Nogle former for CP, såsom spastisk cerebral parese, forårsager stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevægelser, når man går eller prøver at bevæge sig. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også kun påvirke den ene side af det.
Almindelige symptomer på CP inkluderer:
- muskelsvaghed
- stive muskler
- sakselignende bevægelser med ben, når man går
- lammelse
- ufrivillige bevægelser i hænder, arme og ben
- ryk i ansigt og tunge
- synkebesvær
- tab af muskeltonus
- floppy lemmer, der bevæger sig let
For tidlig aldring såvel som mere udtalt psykisk og fysisk svækkelse kan få det til at virke som om CP forværres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.
I stedet kan tilstanden langsomt kompromittere kroppens evne til at bevæge sig og arbejde effektivt, hvilket kan føles som om tilstanden forværres.
Det er vigtigt at huske på, at symptomer på CP ikke vises for første gang hos voksne. Hvis du eller en elsket oplever nye problemer med bevægelse, er det sandsynligvis et resultat af en anden tilstand, ikke CP.
Udfordringer i forbindelse med for tidlig aldring
Takket være fremskridt inden for behandling og ledelse er forventet levetid for personer med CP næsten den samme som den generelle befolkning. Men mennesker med CP står ofte over for problemer og udfordringer, som mennesker uden lidelsen ikke står over for.
F.eks. Vil personer med CP sandsynligvis opleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegn på høj alder kan begynde at vise sig, når de fylder 40 år.
Mennesker med CP bruger tre til fem gange energien hos mennesker uden lidelse til at udføre hverdagens opgaver.
Over tid kan denne belastning og efterspørgsel på muskler og knogler begynde at bære kroppen ned. Til sidst kan overforbrug af led som dem i knæ, ankler, hofter og arme føre til slidgigt, også kaldet degenerativ arthritis.
For nogle individer kan for tidlig aldring kræve brug af mobilitetshjælpemidler, såsom rullestole eller krykker. For andre kan evnen til at gå helt tabt. Andre tegn på for tidlig aldring inkluderer øget smerte, stive muskler og problemer med hjerte eller lunger.
Udfordringer relateret til post-nedsat syndrom
Post-nedsat syndrom er en almindelig tilstand, der opstår, når du maksimerer din krops energi gentagne gange. Hvis du har CP, kan du bruge al din energi til at udføre visse daglige opgaver, såsom at klatre en lille trappe eller feje gulvet.
Kombinationen af dette øgede energiforbrug plus smerte, træthed og svaghed lægger en stor byrde på kroppen.
Post-nedsat syndrom kan være vanskeligt at skelne fra symptomer og virkninger af CP.
Mennesker, der lever med CP, har brug for større energi til alle typer opgaver, så træthed og smerter er almindelige. Imidlertid kan den kroniske tilstedeværelse af smerte, træthed og svaghed være de spor, du har efter svækkelsessyndrom.
Du kan undgå langvarig skade fra høje energibehov og øget træthed ved at arbejde med en ergoterapeut. Disse medicinske fagfolk kan hjælpe dig med at lære måder at udføre daglige opgaver på og bruge mindre energi på samme tid.
Udfordringer relateret til smerte
Abnormiteter med muskler, led og knogler kan give ubehag i barndommen, men som en person med CP alder, kan dette ubehag blive til smerte.
CP kan påvirke udviklingen og funktionen af leddene. Det kan føre til tidlig slidgigt. Det kan også lægge overdreven kompression på dine led, hver gang du bruger dem. Disse problemer kan føre til smerte.
Denne smerte er mest almindelig i kroppens store led, herunder hofter, knæ, ankler og øvre og nedre del af ryggen. CP bærer kroppen på mange måder. Virkningerne af denne smerte kan forværre andre symptomer.
For nogle mennesker kan smerter håndteres med forebyggende foranstaltninger. Dette inkluderer fysisk og ergoterapi. Medicin kan også hjælpe.
Almindelige psykiske problemer
Mennesker, der lever med CP, kan føle sig isolerede på grund af tilstanden. Du undgår muligvis begivenheder eller udflugter. Du kan være bange for at skamme dig eller flov på grund af fysiske begrænsninger. Dette kan føre til social isolation, angst og endda depression.
Depression er mere almindelig hos personer med kroniske sygdomme som CP. Faktisk fandt en 2017-undersøgelse af 501 voksne med CP, at 20 procent af dem havde depression.
Den samme undersøgelse viste, at depression var mere almindelig hos dem, der også havde gastrointestinale tilstande eller brugte orale smertestillende midler. Læs hvordan en kvinde håndterer den depression, der følger med hendes kroniske sygdom.
Problemer med mental sundhed kan overses, fordi CP primært er en fysisk tilstand. Fokus for behandling kan være på forbedring af mobilitet, faldende smerte og forlængelse af energi. Imidlertid kan virkningerne af depression og psykiske problemer øge sværhedsgraden af CP.
Det er vigtigt, at du og din læge adresserer dine følelsesmæssige og mentale behov såvel som dine fysiske behov. Støttegrupper, terapeuter og andre eksperter inden for mental sundhed kan være en god ressource for personer med CP.
Sameksisterende medicinske tilstande
Mennesker med CP har højere satser på:
- forhøjet blodtryk
- hjertesygdomme
- diabetes
- ufrivillig vandladning
- astma
- ledsmerter
- gigt
- synkebesvær
- høretab
- slag
- emfysem
- skoliose
- tale vanskeligheder
Kombinationen af CP-symptomer og disse andre medicinske tilstande kan påvirke en persons generelle trivsel og helbred. Det kan også gøre symptomer på begge forhold værre. Heldigvis er der behandlinger for mange af disse tilstande.
Udfordringer, der kan komme op på arbejdspladsen
Når børn med CP vokser til voksne, kan de beslutte at tage nye oplevelser med college og job. CP kan gøre visse opgaver vanskeligere, men mange er i stand til at gå i skole eller arbejde på fuld tid med stor succes og præstation.
Der er også overnatningssteder, der kan gøre dine daglige aktiviteter lettere og mindre fysisk beskatning.
På grund af loven Americans with Disabilities Act (ADA) er arbejdsgivere forpligtet til at sørge for rimelige muligheder for medarbejdere med handicap. Disse overnatningssteder kan omfatte:
- hyppige hvileperioder
- enheder til at reducere den fysiske vejafgift (f.eks. en afføring)
- en parkeringsplads tættere på døren
- et skrivebord tættere på toilettet eller kontormaskiner
- brug af andre hjælpemidler
Arbejdsgivere har ikke lov til at diskriminere dig i deres ansættelsesvalg på grund af handicap eller særlige behov.
Hvis du er usikker på dine rettigheder eller har brug for hjælp, kan du kontakte US Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.
Udfordringer, der kan komme op i sociale situationer
Mennesker, der lever med CP, kan have nogle tøven over sociale begivenheder. Du frygter måske usædvanligt udseende eller spørgsmål. Du kan også trætte let eller føle, at det er for ubelejligt at lave indkvartering til din kørestol eller krykker.
Husk dog, at du ikke er en gener. Mange mennesker med denne tilstand har et sundt, robust socialt liv.
Nøglen er at finde venner, der vil opmuntre dig til at forblive aktiv og vil hjælpe dig i den bestræbelse. Du kan mærke tendensen til at isolere dig ud af bekvemmelighed.
Venner, der tjekker ind med dig og forstår de boliger, du muligvis har brug for, hjælper dig med at føle dig godt forbundet socialt og indse, at der er lidt, der holder dig tilbage.
Takeaway og ressourcer
Mennesker, der lever med CP, kan have sunde, aktive liv. Mange har en forventet levealder, der svarer til en persons uden denne tilstand.
CP kan dog præsentere udfordrende omstændigheder, der kræver indkvartering og ledelse. Takket være fremskridt inden for behandling af CP kan mange mennesker finde den hjælp, de har brug for, og leve et tilfredsstillende liv.
Hvis du leder efter behandlingsressourcer eller har spørgsmål om at leve med CP som voksen, skal du kontakte disse organisationer:
- United Cerebral Parese
- Administration for samfundsliv
- CareerOneStop
- Easterseals
- Buen
