Da Devin Kennedy-Puthoff blev diagnosticeret med type 1-diabetes for to årtier siden, var det ikke kun den indledende diagnoseforsinkelse og forvirring, der udgjorde den største udfordring for ham og hans familie. Det var en dobbelt diagnose af både T1D og bipolar lidelse inden for tre dage, der startede en tragisk historie, formet af systematiske fiaskoer, der til sidst førte til Devins død i november 2016 i en alder af 41 år.
I dag er hans mor Adrienne Kennedy præsident for National Alliance on Mental Illness (NAMI), nationens største organisation med fokus på psykiske problemer, og hun ser sig selv tjene som Devins stemme i at stræbe efter at forbedre livet for dem, der kæmper med disse problemer. Mens der stadig er spørgsmål om omstændighederne ved hendes søns død, er det klart, at hans diabetes og bipolar lidelse var nøglefaktorer.
”Han blev taget som gidsler af sine sygdomme, og de blev dobbelt ned på hinanden,” siger hun. ”Diabetes i sig selv blev en stråmand, hvor de behandlede det og ikke ledte efter den psykiatriske sygdom, der var så indlysende, og (de styrede ikke hele personen.”
Psykosociale aspekter af livet med diabetes er heldigvis blevet mere anerkendte i de senere år med American Diabetes Association og JDRF, som begge har indført programmer til at hjælpe med at tackle depression, diabetesnød og udbrændthed. Selvom dette ikke er på det niveau af støtte, som Devin havde haft brug for, siger hans mor stadig, at det er forfriskende at høre, at disse længe forsinkede ændringer sker.
En næsten savnet diabetesdiagnose
Det var januar 1999, og Kennedy-familien boede i Californien, da Devin endte i en nødstop i Orange County efter ikke at have sovet i fem dage. Han oplevede, hvad alle med diabetes sandsynligvis ville genkende som nøgletegn på T1D-debut. Han var 23 på det tidspunkt. Hospitalets personale gav ham Benadryl og bad ham gå hjem uden at kontrollere hans glukoseniveau eller nævne noget om diabetes. Han havnede tilbage i ER kort efter og var ifølge sin mor i en "fuld psykotisk tilstand" og måtte tilbageholdes. Han blev til sidst diagnosticeret med bipolar lidelse, men diabetes blev stadig ikke opdraget.
Kun tre dage senere foretog en anden læge, en endokrinolog, der tilfældigvis arbejdede på hospitalet, en blodsukkerkontrol og hurtigt genkendte type 1-diabetes. Devins A1C-niveau var i de lave teenagere på det tidspunkt - astronomisk højere end det normale, sunde interval.
"Det faktum, at det tog så lang tid, er oprørende," siger Kennedy. ”Hvor let ville det have været at bare foretage en blodsukkerkontrol, før det blev så dårligt? Vi har virkelig brug for en national kampagne, hvor enhver, der går ind i en ER, får en blodsukkerkontrol. Der burde ikke være denne forsinkelse i diabetesdiagnosen, og det er vigtigt for alle, ikke kun dem, der oplever alvorlig psykisk sygdom. "
I de tidlige år, før Devin nåede 30'erne, siger Kennedy, at deres familie ikke kæmpede for at have råd til medicin eller diabetesbehandlingsbehov, men Devin påtog sig ulige job til dels for at tjene penge til at købe hans insulin. Dette tog en vejafgift for ham, og efterhånden som misinformation om diabetes yderligere kompromitterede Devins helbred.
Hun ønsker, at han ville have fundet peer support, der kunne have hjulpet ham både på diabetes og bipolar front. Hvis han havde fundet andre, der "fik det" med hensyn til, hvad han levede med, måske ville tingene have vist sig at være anderledes.
Kæmper med bipolære dæmoner og rationering af insulin
Som det var, gjorde Devins problemer med mental sundhed til tider næsten umulig med diabetesbehandling, mindes Kennedy. Hans vildfarelse og psykotiske tilstande var undertiden så ekstreme, at han troede, at han rent faktisk kunne helbrede sig selv for T1D ved ikke at tage insulin.
Hans mor mener stadig, at misinformation og stigma, der findes i offentligheden om diabetes - især forskellene mellem T1 og T2 - spillede ind i det gennem årene. Hun minder om en af hendes søns venner på én gang og fortæller, at Devins diabetes kunne styres med diæt og motion alene, ligesom et familiemedlem af den ven havde gjort. Det er klart, at den ven talte specifikt om type 2, men Kennedy frygter, at det hele påvirkede sin søns tænkning, da han kæmpede med psykiske problemer.
"Den vrede, jeg har om social snak om diabetes og behandle de to som den samme sygdom ... er næsten ubeskrivelig," siger Kennedy. "Det er bare latterligt, at folk bliver ført til at tro på dette."
Det hele spillede ind i Devin-rationering af insulin, siger hun.
I 2007 lærte familien, at deres søn (i 30'erne på det tidspunkt) ikke havde fyldt en insulinrecept i tre måneder i et forsøg på at opnå ekstrem insulinrationering. Det førte til et hospitalsophold for højt blodsukker på DKA-niveau, og fordi han ikke ville acceptere insulindosering og blev voldelig, fortsatte hospitalets personale med at overføre ham mellem palliativ og psykiatrisk afdeling. Endelig var de i stand til at begrænse ham og dosere insulin på trods af hans indvendinger.
Han blev til sidst løsladt, men det hele styrtede ned i 2008, da han blev arresteret og fængslet med anklager om statslig og føderal forbrydelse og tilbragte tid bag tremmer. Det er i sig selv en rædselhistorie, minder Kennedy om, at fængselssystemet i Texas ikke var tilstrækkeligt til diabetesbehandling alene, men endnu mindre udstyret til at håndtere en person, der lever med en alvorlig psykisk sygdom. Der var tidspunkter, hvor Devin ikke kunne få insulin bag stængerne på trods af at han havde høje blodsukkersymptomer, og tidspunkter hvor han vidste, at han var ved at blive lav, men heller ikke kunne få hjælp.
Gennem disse år forblev hans A1C-niveauer i de høje teenagere, og Devin oplevede komplikationer, fra neuropati og nyreskade til retinopati, der førte til, at han blev juridisk blind.
”Han kæmpede med såvel medicinbehov som psykose såvel som insulinbehov, og ingen syntes at erkende, at de var bundet sammen,” siger Kennedy. ”Der er meget få læger med den integrerede faglige plejeekspertise til psykiatri og intern medicin - eller diabetes specifikt. Det var det, vi havde brug for. ”
Hans mentale helbred forværredes gennem årene til det punkt, hvor han endte i anosognosia, en tilstand af fuldstændig manglende selvbevidsthed om den tilstand eller det handicap, en person lever med.
I sidste ende var det november 2016, hvor hendes søns lig blev fundet i Austin, TX. Devin er muligvis død uger før, siger Kennedy, og hans dødsårsag er fortsat et mysterium og er opført som "naturlige årsager." Fra hvilke myndigheder der har samlet, mener de, at det sandsynligvis var en diabetesrelateret hypoglykæmi eller et beslægtet problem, der førte til hans død.
Men der er ikke noget klart svar, og familien bebrejder systemet - til dels fordi de aldrig fik at vide om pludselig "død i seng" -syndrom som følge af lavt blodsukker. Det er, hvad Kennedy mener tog sin søn lige efter hans 41. fødselsdag.
NAMI: At bringe Mental Heath i spidsen
Nu som en førende national advokat for mental sundhed hos NAMI deler Kennedy sin families tragiske historie i håb om, at det kan hjælpe andre, der oplever disse problemer. Selv om det kan være et ekstremt eksempel for nogle, er meddelelsen gyldig for alle i diabetesfællesskabet, at mental sundhed er vigtig, men den overses for ofte af sundhedspersonale såvel som PWD'er (mennesker med diabetes), der måske ikke genkender hvad de går igennem.
Derfor opfordres Kennedy til at se bestræbelser på at forbedre de psykosociale aspekter af diabetesbehandling, og også hvorfor hun fremmer NAMI-indsatsen - især i maj, som er Mental Health Month. Deres nuværende WhyCare? kampagnen sigter mod at demonstrere, at mental sundhedsbehandling og -tjenester ikke kun er for et par folk i udkanten, men er kritiske for millioner af mennesker, familier, pårørende og kære.
Ubehandlede psykiske problemer er så ofte forbundet med andre lidelser - som diabetes - og spiller desværre en rolle i offentlige tragedier som udslæt af skoleskydninger i dette land.
For at bringe disse spørgsmål i spidsen opfordrer NAMI folk til at dele deres egne historier, deltage i opmærksomhedsbegivenheder og fundraisers rundt om i landet
"Jeg er den arv, min søn har efterladt," siger Kennedy. ”Jeg er hans stemme nu, og det er derfor, jeg gør alt dette. Systemet svigtede vores familie på så mange måder gennem årene, og det behøvede ikke at være sådan. "
-before-christmas.jpg)
